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关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高
2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
国际癫痫关爱日 长时间用电子产品可诱发癫痫病
电子产品几乎充斥着我们生活的方方面面,好像自从诞生就成为人们的依赖,电视机的诞生让每家每户都看上了电视,现在如果不让他看电视,一定会感觉生活了无情趣,电脑已经问世,就开始逐渐的普及,到现在几乎每个公司和每个家庭都至......
2023-11-04
4岁男孩患罕见病 什么是Crouzon综合征
4岁的小明(化名)长得很像外星人,头颅狭小,眼球外凸,如同青蛙般鼓着双眼,出门在外总受到特别关注,晚上甚至只能睁着眼睡觉。辗转到厦门大学附属第一医院检查发现,原来他患上Crouzon综合征,是一种罕见的疾病。第一医院多学科联合......
2023-10-28
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
巴西10岁女童患罕见蝇蛆病 蝇蛆病是什么
报外媒道,巴西一名10岁女童最近一直向妈妈抱怨,说嘴里有东西在蠕动,结果牙医从她肿胀的牙龈中取出15条活生生的蛆虫。女童阿娜患的是口腔蝇蛆病,是一种由苍蝇在人口中产卵所引发的罕见热带疾病。诊所发言人表示,由于情况非......
2023-11-03
女生患罕见“局限性角化病”这是什么病?
近日,广州的皮肤病医生确诊了一例局限性角化病。患者是海珠区的一名初中女生,她的肘、膝、踝6个关节出现了粗糙、肥厚的斑块。据悉,这是一种隐性遗传的儿童皮肤病,此前仅在尼日利亚、肯尼亚和美国发现23例,目前还未有明确......
2023-11-01
我国罕见病误诊率达44%
目前75%的罕见病治疗不规范,44%的罕见病存在误诊,有的罕见病确诊要辗转5至10位医生,耗时达到30年……今天上午,北京医学会罕见病分会成立,来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......
2023-11-11
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
国际左撇子日是什么时候?国际左撇子日是哪一天?
左撇子一词来源于拉丁语manus,加上后缀cus,意为身体具有某种缺陷。甚至,在圣明的科学领域里,人们也曾以怀疑之目光看待左边的智能——那些偏爱用左手来完成日常动作的人之智能。1921年,在一篇有关精神病学的论文......
2023-11-15
国际上诊断艾滋病的标准是什么
1、艾滋病的国际诊断标准艾滋病的诊断标准国际上常用的有美国疾病控制中心的分类和WalterReed的分类。其最主要的条件是卡波氏肉瘤和机会性感染。实验诊断为CD4细胞下降和艾滋病毒抗体阳性。美国疾病控制中心于1991年......
2023-11-10
1月31日罕见月全食将现身天宇,全国各地可见(观测时间)
不论是月全食还是日全食都是极为罕见的,有时几年出现一次,有时几十年出现一次。近日,天文学家推测1月31日月全食将现身天宇,在我国各地都可见到。小编找到了最为全面的月全食观测时间以及地点,月全食将现身天宇你们准备好......
2021-04-25
在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规
据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的......
2023-11-23
国际空间站是干什么的?国际空间站12大惊天秘密
导语:为了进一步了解对太空的深入认识,世界上的一些国家都付出了很多努力。国际空间站的建成对人类的意义非凡,那么你们知道国际空间站是干什么的吗?之前小编为大家讲解过被科学家隐瞒的12太空秘密,今天呢就为大家揭秘国......
2021-04-24
国际左撇子日是哪一天 国际左撇子日的由来
国际左撇子日是哪一天?1975年的8月13日,美国的一群左撇子建立了名叫左撇子国际的组织,设想把全世界的左撇子联合起来,共同争取左撇子的权益。国际左撇子日,也称世界左撇子节,欧美各国的左撇子每年都会在8月13日日这一天上街......
2023-10-20
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
女孩每天吃辣条患罕见病 什么是克罗恩病
一个11岁的女孩,迷上了校外的小摊上的辣条,每一天都吃好几包。可是,不长时间就出现了腹泻的症状,甚至每天要腹泻超过10次,刚开始她的父母还以为只是平常的肠炎,也没有特别在意,但是孩子腹泻的症状越来越严重,而且,孩子的体重直......
2023-10-19
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