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12岁女孩得罕见局灶型肾小球硬化
两年前,12岁女孩娇娇被查出患了罕见的局灶型肾小球硬化,离异的纪晓涛带着孩子辗转于大连、沈阳、上海等医院求医问药,如今,这对可怜的母女早已债台高筑,可孩子的病却未见明显好转。纪晓涛说,她现在一个人每天打4份工睡4个小......
2023-11-25
罕见的狼人综合症
一种疾病患病的比例是10亿分之一,绝对是罕见的,目前全世界只有50例。但是,虽然罕见不代表不存在,近日报道泰国一女孩就患有狼人综合征,这个孩子一出生浑身就长满了毛发,尤其是面部,毛发长的可以遮住眼睛和口鼻,看上去就像一个......
2023-11-06
世上罕见的小生物 你有见过吗
世上罕见的而又独特的生物,原来这个世界还有很多我们未知的生物、未知的秘密。小飞象章鱼,皮肤光滑,肌肉松软,它长着两只大象一样的耳朵,常年生活在400-4800米深海里。它仿佛一只可爱的小象游动在大海的深处。匹诺曹蛙长着......
2021-04-25
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
罕见病病人组成的摇滚乐队:我不罕见 你也不必抱歉
随着吉他扫弦的动作,崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手,这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症,她很小的时侯四肢就停止了生长,踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路,鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......
2022-05-23
八种匪夷所思罕见病
随着科技的发展,生活水平的提高,人们的压力是越来越大,有的来自与社会,有的来自于人与人之间,有的来自于自己的心理,长时间出现精神压力会让很多适应不了的人精神失常的,那您知道世界上有哪些罕见的各种精神综合征吗?您知道常......
2021-05-05
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
在中国“罕见病”并不罕见 亟待完善救助法规
据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍,比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等,都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素,有的是病毒、细菌感染引起的,还有相当多的......
2023-11-23
世界上最罕见的天然发色 第一颜色耀眼第五比较罕见
导语:五官对于一个人的外貌来说最为重要,而头发则作为点睛之笔,好看的发色发型才能最终打造出天然的美,特别是世界上最罕见的天然发色,它们分别是红发,棕发,银白发,金发,浅金色,黑发,下面带大家详细了解一下。1、红发天然的红发......
2021-04-24
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高
2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
宫颈癌是常见感染的罕见结局
HPV在自然界约有一百多个亚型,目前与宫颈癌相关的15个亚型被称为高危型,HPV分型检测可以发现不同的感染型别,预测此患者得宫颈癌的风险度。廖秦平教授介绍道:发生HPV感染的概率很大,在生育年龄健康女性中有20%-40%的阳性率......
2023-11-25
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
女生患罕见“局限性角化病”这是什么病?
近日,广州的皮肤病医生确诊了一例局限性角化病。患者是海珠区的一名初中女生,她的肘、膝、踝6个关节出现了粗糙、肥厚的斑块。据悉,这是一种隐性遗传的儿童皮肤病,此前仅在尼日利亚、肯尼亚和美国发现23例,目前还未有明确......
2023-11-01
什么花最罕见?盘点世界上十大最罕见之花(附图片)
导语:说起花,大家首先会想到的是新鲜、美丽以及活力蓬勃等词汇,每个人对于花都有一种无法抗拒的感觉,平常我们看到的有桃花、玫瑰、月季和水仙等这些常见的花,接下来呢就由小编为大家揭秘世界上十大最罕见之花,感兴趣的不妨......
2021-04-24
美军派遣炮兵部队入韩 韩媒大呼罕见 半岛局势恶化?
美军派遣炮兵部队入韩,韩媒大呼罕见,他们到底想干什么?据韩国SBS电视台21日晚间报道,美军20日在未预先通知的情况下,从本土紧急派遣一支炮兵部队奔赴韩国,并与驻韩美军第八军团次日在西海岸开展实弹射击。报道称,美军向朝鲜......
2022-05-23
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
肺癌罕见的早期症状
大家对肺癌的早期症状都不是很了解,等到发现的时候已经是肺癌晚期了,大家对肺癌的早期症状应该要有所了解,肺癌的早期症状表现在什么地方,下面就让专家为大家讲解一下肺癌的早期症状有哪些。肺癌的早期症状的具体表示:通常......
2023-11-08
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
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