安安在某儿童医院手术治疗。他（化名）是个出生110天的男婴，体重5公斤，会哭会笑，很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病，他的心脏距离体外只有一层薄膜距离，肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......

男婴患上心脏外露，发病率不到百万分之五。咸阳市一医院3月4日接收了一名男婴，该患者心脏外露，胸部中下方一块深褐色薄膜下，能看到心脏跳动。据该医院新生儿科主任李菊花介绍，这名男婴是在3月4日上午从礼泉县人民医院转院过......

近日，一个刚出生三天的女婴患上世界罕见的先天性鱼鳞病，其父母为救女儿连夜包车赴京治疗。儿子身患豪猪状鱼鳞病，原以为这病不会遗传，没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女......

说到心脏病很多人都会都很熟悉，但是真的做到预防心脏病的人只有少数。那么你知道怎么预防心脏病才好呢？一起去看看吧。女婴患上罕见心脏病32岁的LisaAmbler来自英国赫尔，在怀孕的时候，医生反复告诉她她的胎儿有问题，建议放......

镜面人又患有先天性心脏病黄康和，是广西防城港市上思县人。2月2日，在南宁中国人民解放军303医院成功接受心脏手术。据了解，为这起罕见的病例实施心脏手术，在广西尚属首次。镜面人属于先天性畸形，是在胚胎发育过程中形成的，......

你听说过猫叫综合征吗？上海一名11岁男童说话声音如猫叫，害怕光和声音，只能说10个字之内的短句，没有吮吸能力，经医生诊断，男孩患上了罕见的猫叫综合征，这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一，目前暂无......

4岁男孩患怪病，该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了Ismail的血液，发现他的严重问题。......

人们常称面部表情僵硬的人是面瘫。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比乌斯综合征，天生不会笑、不会哭甚至不会眨眼。科迪和父母住在康沃尔郡赫尔斯顿，现在13个月大。由于患有默比乌斯综合征，他不会笑，不会哭，没......

我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福，另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病，帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母，呼吁尽快解决诊断该病症的空白，不再有‘血疑’。日前，一个两岁半孩子......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

据英国《每日邮报》9月25日报道，近日，网上流传的一张照片不禁令观者纷纷为之落泪。照片中，一对印度夫妇站在自家破旧斑驳的木门前，神情里透着无奈和绝望。其中的男子身穿一件污迹斑斑的T恤，而女子左肩上挎着一个自制“吊篮......

据外媒报道，菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿，医师已在治疗他的罕见病症。据报道，住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante)，患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症，却不影响他的日常生活，他......

咸阳市一医院接收了一名男婴，该患者心脏外露，胸部中下方一块深褐色薄膜下，能看到心脏跳动。男婴患病心脏外露据该医院新生儿科主任李菊花介绍，这名男婴是在4日上午从礼泉县人民医院转院过来的。“检查后发现男婴除了心脏......

男孩患上怪病，皮肤就像蟾蜍一样长满了硬疙瘩。而这种怪病，在8年后才被确诊为Castleman病，一种极其罕见的病。王创，一个12岁的小男孩，却因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用......

心脏停跳15小时还能活太神奇了这是真的吗？据英国《每日邮报》报道，英国小婴儿纳森-伯恩出生时，心脏上就有一个洞，这是一种先天性心脏疾病，而纳森患上的是一种罕见的法洛四联症。若是不及时进行手术，他很可能活不过6个月。不......

盼了8年，终于生下了一个儿子，小徐和妻子小傅欣喜万分。然而，这种喜悦没有持续多久，夫妻俩就发现小孩一直不排便，喂奶时也经常呕吐，经检查，小孩患了肛门闭锁。昨日，小徐将孩子送到泉州市儿童医院进行手术，目前孩子还未脱离危险......

西安西京医院病床上，22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜，姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是，她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成，实在是超级难题之一！医院病床上，小姐妹睡觉手拉手1月13日......

在生活中有不少的人一出生就会被疾病找上门，罕见病的种类有很多，那么你听过心脏异位症吗？女婴心脏长在体外出生50分钟后，这个名叫瓦妮洛佩·威尔金斯的女婴就接上呼吸机接受第一次手术——在心脏上插管。......

这名男孩叫亚伦·斯维尼（AaronSweeney），来自英国格拉斯哥市。斯维尼患有罕见的先天性QT间期延长综合征（ProlongedQTSyndrome），这种病发作时，斯维尼的心脏停跳时间最长可达7分钟。他现在能活着要感谢他的母亲乔莱妮&mid......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......