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少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衞生組織......
2023-10-31
美國女孩患罕見病 皮膚脆如蟬翼
美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病,皮膚脆弱如蟬翼,輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道,這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......
2023-10-31
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱為孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
18歲少女患罕見遺傳病 骨關節受損3年無法進食
18歲正是一個女孩子的青春妙齡,生活充滿快樂和浪漫,可是對於英國女孩格林卻彷彿煉獄一樣的生活,因為她患上了一種世界上罕見的疾病,稱作埃萊爾-當洛綜合徵(EDS),因為這種疾病的困擾,導致了她的結締組織收到嚴重的損害,身體的很......
2023-10-19
16歲男孩身患罕見基因病 長兩顆“獠牙”(圖)
12月18日,16歲的張成(化名)從小到大,只有上顎部分有兩顆牙,看上去更像長着一對獠牙。記者熊明攝重慶晨報訊(首席記者王珊)開口説話,是16歲的張成最害怕的事,因為只要一張口,嘴裏的兩顆獠牙就會露出,同樣跟着獠牙一起長出的,還有越......
2023-11-12
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
少女皮膚見光就起皰 這種疾病全國罕見!
少女患上罕見病,皮膚見光就起皰。我想回到教室,和同學們一起學習,考一個好的高中。14歲的吳佳莉就讀於貴陽市第二十四中學,她不知道,這對她而言,是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病,病情複雜,治療......
2023-10-30
八種匪夷所思罕見病
隨着科技的發展,生活水平的提高,人們的壓力是越來越大,有的來自與社會,有的來自於人與人之間,有的來自於自己的心理,長時間出現精神壓力會讓很多適應不了的人精神失常的,那您知道世界上有哪些罕見的各種精神綜合徵嗎?您知道常......
2021-05-05
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤
對於90後這一代人來説,小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃,不管是大人還是小孩都是愛不釋手,甚至小學都成為了辣條的主要聚集地。為什麼辣條那麼受人歡迎呢?主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......
2023-10-19
美國少女患罕見病 流汗也會起紅疹
據中央社22日報道,美國猶他州17歲少女艾倫患罕見水過敏症,即使只是流汗,也會起紅疹,泡熱水澡更像受酷刑。據報道,艾倫罹患的水源性蕁麻疹(aquagenicurticaria)相當罕見,全世界僅35人患病。僅能快速衝冷水澡,泡澡是連想都不敢......
2023-11-02
女大學生黑診所"捐卵"患上罕見病
19歲的女孩珍珍(化名),為了賺兩萬塊錢,瞞着父母到外地黑診所捐卵,為此她付出了慘痛的代價。記者從東南大學(招生辦)附屬中大醫院婦產科獲悉,珍珍來醫院的時候,肚子大如懷胎8月,經過進一步的檢查,醫生髮現她的腹腔內有嚴重積......
2023-11-05
福建女孩身患兩種罕見疾病 17歲長得像7歲
皮膚不明原因持續潰爛從十幾年前開始,小岑的眼睛、嘴巴、肛門這些腔口部位都一直爛兮兮的,持續表現為紅斑、糜爛,還時不時有液體滲出,並且一吃荔枝和麪條症狀就會加重,此外,她每天都要大便兩三次。小岑因此受到同學們的歧視......
2023-11-25
台灣一少女患罕見病 身體多處長腫瘤有嘴不能吃
據台灣《聯合報》報道,台灣一位先天性卡哈細胞增生症患者,十七歲的小薇(化名)對未來有夢想,想升大學、想當動畫設計師,生病很久,有點習慣這樣的生活,她最不忍七十四歲的外婆勞心勞力。小薇是台灣滬江高中二年級廣告設計科學生......
2023-11-20
24歲妙齡少女患上怪病 罕見的淋巴結疾病全身潰爛
24歲是女生青春貌美的時候,但湖北武漢24歲劉姓女子卻不幸患上怪病,以致全身潰爛、血肉模糊。劉女隨後到醫院檢查,始發現是患上了罕見的淋巴結疾病。據悉,劉女自去年起不斷髮燒、反覆出汗,一天要換三次衣服,隨後病情惡化,出現......
2021-04-25
少年睡覺停止呼吸 患上罕見疾病
人的一生有三分之一的時間是用來睡覺的,因為在睡覺的時候可以對身體的一些器官進行修復,吐故納新才能維持生命的健康,可是一位英國的男孩子睡覺卻是和死神搏鬥,因為他一睡覺就會停止呼吸,而呼吸一停止,就沒有辦法進行氣體交......
2023-10-20
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衞生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
少女患病肚大如孕婦 這種疾病太罕見
少女患病肚大如孕婦,這是什麼怪病嗎?13歲的小梅突然吃不下飯,肚子也慢慢鼓起來,這讓她的爸爸諶申林非常擔心。為了給她治療,一家人來到了合肥。醫院確診為肝豆狀核變性,即銅在體內蓄積導致的肝硬化。據醫生介紹,這種病比較罕......
2023-10-31
孩子反覆發燒患罕見病 這種病傳男不傳女
躺在醫院免疫科病房的小賢,一邊輸着液體,一邊默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陳先生説,他們是旬陽縣白柳鎮人,小賢從小體弱多病,1歲多開始藥幾乎沒斷過,都是反覆發燒、感染,住過六七家醫院,一直沒找到病因。最近再次發燒來到醫......
2023-10-20
罕見脆骨病家族兩代十三人患病
宋世華的大兒子帥帥,是整個家族中第一個被確診為重症脆骨病的患者。在他之前,整個村子裏的人都沒聽説過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折,隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......
2023-11-26
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