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村民突發罕見病 每天需要近1萬毫升血液
村民突發罕見病全村獻血大救援一場突發的罕見病突然降臨,每天近1萬毫升的血液需求,給原本安穩幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難,八方支援。剛從死亡線上掙扎回來、意識恢復清醒的劉正琴不住地對記者説:要不是他......
2023-10-31
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衞生組織......
2023-10-31
罕見發現:首例女性同性感染艾滋病
艾滋病的傳播渠道主要是血液和性行為,感染艾滋病的人可能是同性戀,但是一般感染艾滋病的人大都是男性同性戀者,而最近美國報道了世界上首例女同性戀者感染艾滋病。這則報道3月13日,這名女性46歲,她的女性伴侶43歲。是在200......
2023-11-05
八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高
2月29日是第九個國際罕見病日,這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立為從不罕見。一般認為,患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱為罕見病,又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......
2023-10-31
村民發現罕見蜘蛛 古董級蜘蛛竟遭買家抬價瘋搶活久見
村民發現罕見蜘蛛,而且還是隻古董級別的蜘蛛,看來這回真的是挖到寶了!近日,四川一位村民在橘子林勞作時,一鋤頭下去,無意中挖到一隻罕見蜘蛛,黑黝黝胖乎乎的軀體後面還拖着一個上面佈滿花紋堪比印章的屁股,把這位村民給看懵了......
2022-05-12
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衞生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
朱孝天稱患罕見病 自曝發福真相
朱孝天自曝發福原因,因患有罕見病。據台灣中國時報報道,F4成員之一的朱孝天近年來被發現臉圓潤不少,身形也顯發福。近來參加大陸綜藝節目時,朱孝天又因臀部抽痛臨時缺席,而後他透露自己是因罹患了罕見疾病,才會無法維持體型......
2023-10-30
2歲男童突然發黑 竟是罕見肺動靜脈瘻
據媒體報道,最近一名男童因為疾病的原因導致了面色口脣青紫發黑,看起來十分的慘淡。據悉,男童是患上了罕見的肺部疾病,一種叫做肺動靜脈瘻的疾病,那麼你瞭解這種疾病嗎?2歲男童突然發黑2歲的輝輝活潑而可愛,本該是集萬千寵愛......
2023-10-19
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規
據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因為遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是為了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公眾一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
雲南村莊疑受鉻污染影響 村民癌症高發頻繁患病
興隆村患病的村民和家屬聚在一起討論污染問題,這成了他們近日的唯一話題。我們世世代代靠這片山、這條水生活,可是現在喝水要買礦泉水,連自己種的菜和米都不敢吃,難道要一直這麼恐懼地生活在癌症的陰影之下嗎?我現在得了這......
2023-11-20
突發腦出血 竟是患上罕見“煙霧病”
碩士生突發煙霧病腦出血:煙霧病,這個聽上去似乎是和霧霾有關係的病,其實是一種腦血管病,近日,26歲的小芳(化名)就得了這種病。小芳就讀於下沙某高校,上月,日以繼夜準備碩士答辯的前夕,突然出現劇烈頭痛,老師和同學立即將她送到浙......
2023-10-30
突患罕見病克羅恩病 十幾天未進食
不敢想象,如果自己的病一直不好,父母老無所依該怎麼辦?與工作、婚姻相比,更讓陳劉忠覺得難熬的,是對父母的那份愧疚。6月21日10時許,安徽醫科大學第一附屬醫院的消化內科病房內,陳劉忠正和專程來照顧他的師弟聊天。躺在病牀......
2023-10-30
罕見的基因突變預防2型糖尿病
科學家們發現了一種罕見的基因突變,對於患2型糖尿病的人説,這一發現可能引領新藥物的研發,並可以預防糖尿病。《紐約時報》報道,研究人員對15萬人進行了基因測試後發現,一種罕見的突變可以預防2型糖尿病。基因突變改變了胰......
2023-11-05
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱為孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
亂吃感冒藥誘發罕見皮膚病
亂吃藥誘發皮膚過敏記者在醫院瞭解到,因自行服藥引起過敏症狀的情況並不少見。張敏醫生説,感冒是最常見的病,因為常見,絕大多數患者都是自己當醫生買藥吃。醫院收治的因藥物引起過敏反應的患者,亂吃感冒藥佔了一大半。自己......
2023-11-26
罕見病病人組成的搖滾樂隊:我不罕見 你也不必抱歉
隨着吉他掃弦的動作,崔瑩的輪椅微微晃動。作為一名樂手,這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因為成骨不全症,她很小的時侯四肢就停止了生長,踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因為沒法走路,鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......
2022-05-23
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