這名男孩叫亞倫·斯維尼（AaronSweeney），來自英國格拉斯哥市。斯維尼患有罕見的先天性QT間期延長綜合徵（ProlongedQTSyndrome），這種病發作時，斯維尼的心臟停跳時間最長可達7分鐘。他現在能活着要感謝他的母親喬萊妮&mid......

西安西京醫院病牀上，22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜，姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是，她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成，實在是超級難題之一！醫院病牀上，小姐妹睡覺手拉手1月13日......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

據英國《每日鏡報》3月13日報道，經過醫生診斷，12歲的艾比·塔利患上的是寒冷性蕁麻疹。她從去年11月開始對寒冷極度過敏，氣溫驟降時甚至能令其休克。醫生稱艾比的病症很可能是由病毒感染所致，但到目前爲止尚沒有見......

據外媒報道，菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒，醫師已在治療他的罕見病症。據報道，住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante)，患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症，卻不影響他的日常生活，他......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

在生活中有不少的人一出生就會被疾病找上門，罕見病的種類有很多，那麼你聽過心臟異位症嗎？女嬰心臟長在體外出生50分鐘後，這個名叫瓦妮洛佩·威爾金斯的女嬰就接上呼吸機接受第一次手術——在心臟上插管。......

男童出生即患怪病昨天下午，空軍總醫院西樓4層的重症監護室，4歲大的陳杭仰面躺着，不停地喊疼。小陳杭的肚子大如籃球，肚皮上的青筋清晰可見，肚臍眼怪異地嚮往凸出，下身的睾丸腫大如桃。陳杭的母親李明玉神色憂鬱地坐在病牀邊......

美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病，皮膚脆弱如蟬翼，輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道，這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......

4歲男孩患怪病，該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久，就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象，覺得他很快就能度過難關，但是他卻越來越嚴重。一個星期以後，醫務人員測試了Ismail的血液，發現他的嚴重問題。......

鏡面人又患有先天性心臟病黃康和，是廣西防城港市上思縣人。2月2日，在南寧中國人民解放軍303醫院成功接受心臟手術。據瞭解，爲這起罕見的病例實施心臟手術，在廣西尚屬首次。鏡面人屬於先天性畸形，是在胚胎髮育過程中形成的，......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

你聽說過貓叫綜合徵嗎？上海一名11歲男童說話聲音如貓叫，害怕光和聲音，只能說10個字之內的短句，沒有吮吸能力，經醫生診斷，男孩患上了罕見的貓叫綜合徵，這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一，目前暫無......

現年7歲的英國女孩費絲·芬德利，因患罕見侏儒症，體重只相當於1歲半的正常發育幼兒。母親朱迪絲·芬德利稱費絲是拇指姑娘，卻有博大胸懷。迷你費絲與家人住在紐卡斯爾，姐姐格雷絲·芬德利9歲，妹妹霍普&mi......

記者從四川大學華西醫院獲悉，因心臟破七個洞在該院接受手術的小女孩香香手術成功，十一月於二十五日從該院正式出院。據該院介紹，術後小女孩的身體幾乎不會留下任何後遺症。十七日下午十九時，經過六小時的奮鬥，香香的手術順......

說到心臟病很多人都會都很熟悉，但是真的做到預防心臟病的人只有少數。那麼你知道怎麼預防心臟病纔好呢？一起去看看吧。女嬰患上罕見心臟病32歲的LisaAmbler來自英國赫爾，在懷孕的時候，醫生反覆告訴她她的胎兒有問題，建議放......

據英國《每日郵報》報道，英國女童患罕見伯-韋綜合症，舌頭不停生長，導致無法進食和呼吸。幸運的是，在經過三次矯正手術後，該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育，小女孩兒也露出了笑容。據報道，住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

據英國《每日郵報》1月5日報道，英國曼切斯特市一名11歲的男孩爲治療因罕見病症導致的胸部腫瘤，成爲英國第一個接受乳房切除手術的兒童。11歲的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患腦動靜脈畸形(AVM)，引發動脈良性增生。近期，......

安安在某兒童醫院手術治療。他（化名）是個出生110天的男嬰，體重5公斤，會哭會笑，很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病，他的心臟距離體外只有一層薄膜距離，肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......