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患罕見瘢痕攣縮性脊柱側凸少女西安手術
有關專家稱,該類型病例罕見,系中國第三例,全世界鮮有報道。手術成功後,少女將和健康孩子一樣挺起腰桿正常生活。記者23日在第四軍醫大學西京骨科醫院瞭解到,患者何某在10個月大的時候臀部打針導致感染、膿腫,實施手術後腰背......
2023-11-24
男子現實版萬磁王 患罕見皮膚病
據英國《每日郵報》3月28日報道,美國男子基頓患罕見皮膚病,皮膚能像吸盤一樣吸引物體,猶如《X戰警》中的萬磁王一般。基頓所患的皮膚病目前還沒有被命名。他的體溫高於常人,這讓他的毛孔就像吸盤一樣,能吸附物品。而且,他的......
2023-10-28
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
3歲女童患罕見的“—穴肛”
家住浙江省溫州市的蔡姓寶寶剛出生不久,父母就驚訝地發現她的大小便全從會陰部排出。多方求醫無解,其父母求助於同濟醫院小兒外科。直腸肛門畸形——尿道、陰道、直腸3口共用1個是很罕見的疾病。小兒外科教授......
2023-11-26
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤
對於90後這一代人來說,小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃,不管是大人還是小孩都是愛不釋手,甚至小學都成爲了辣條的主要聚集地。爲什麼辣條那麼受人歡迎呢?主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......
2023-10-19
三歲男孩患罕見疾病 曬太陽會患癌症
據英國《每日郵報》11月26日報道,英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP),需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下,他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
罕見DenysDrash綜合徵患兒腎移植成功
一名患有罕見Denys-Drash綜合徵的男孩新近在上海成功接受腎移植治療。19日,他康復出院,開始新生活。2004年10月出生的暘暘一出生便被查出外生殖器畸形,爲尿道下裂。一歲時,暘暘曾接受了腹腔鏡左側睾丸下拉固定術,將左側睾......
2023-11-26
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸
4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
中年男子患罕見怪病頭頂長南瓜
黑龍江省嫩江人薛華,因患罕見怪病,像一個南瓜頂在頭上,到哈醫大一院求助,被診斷爲顱骨骨纖維異常增生症。記者在哈醫大一院見到薛華時,他雙眼深陷,額頭比常人高出很多。我現在走路都很困難,容易摔倒。薛華講,今年35歲的他是嫩......
2023-11-25
女大學生黑診所"捐卵"患上罕見病
19歲的女孩珍珍(化名),爲了賺兩萬塊錢,瞞着父母到外地黑診所捐卵,爲此她付出了慘痛的代價。記者從東南大學(招生辦)附屬中大醫院婦產科獲悉,珍珍來醫院的時候,肚子大如懷胎8月,經過進一步的檢查,醫生髮現她的腹腔內有嚴重積......
2023-11-05
罕見脆骨病家族兩代十三人患病
宋世華的大兒子帥帥,是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前,整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折,隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......
2023-11-26
英12歲女孩患罕見寒冷過敏症
據英國《每日鏡報》3月13日報道,經過醫生診斷,12歲的艾比·塔利患上的是寒冷性蕁麻疹。她從去年11月開始對寒冷極度過敏,氣溫驟降時甚至能令其休克。醫生稱艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前爲止尚沒有見......
2023-11-18
女童患罕見魚鱗癬 一天脫皮14次
普通人平均每23天才脫一次皮,而來自薩頓克德菲爾德地區的安娜貝拉卻幾乎每天都要忍受這個痛苦過程,她每天要脫皮14次。她的父母只能用奶油塗抹安娜貝拉全身,以確保這個活潑的孩子能夠忍受住痛苦。他們還要努力保護女兒不......
2023-11-24
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
上海男孩患罕見病 貓叫綜合症
你聽說過貓叫綜合徵嗎?上海一名11歲男童說話聲音如貓叫,害怕光和聲音,只能說10個字之內的短句,沒有吮吸能力,經醫生診斷,男孩患上了罕見的貓叫綜合徵,這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一,目前暫無......
2023-10-31
朱孝天稱患罕見病 自曝發福真相
朱孝天自曝發福原因,因患有罕見病。據臺灣中國時報報道,F4成員之一的朱孝天近年來被發現臉圓潤不少,身形也顯發福。近來參加大陸綜藝節目時,朱孝天又因臀部抽痛臨時缺席,而後他透露自己是因罹患了罕見疾病,纔會無法維持體型......
2023-10-30
男童患罕見先天頭裂 醫生無力救
柬埔寨有位6歲男童,他叫做菲可特拉(PheaktraPov)。當他的媽媽孕期來到第7個月時,醫生就從超音波圖裏發現菲可特拉的頭頂似乎有一道裂縫,出生時,這道裂縫果真存在!但由於這道裂口並非由外力造成,且菲可特拉身上也沒有其他異......
2022-04-04
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