安安在某兒童醫院手術治療。他（化名）是個出生110天的男嬰，體重5公斤，會哭會笑，很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病，他的心臟距離體外只有一層薄膜距離，肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

近日，一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病，其父母爲救女兒連夜包車赴京治療。兒子身患豪豬狀魚鱗病，原以爲這病不會遺傳，沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶着剛出生的小孫女......

說到心臟病很多人都會都很熟悉，但是真的做到預防心臟病的人只有少數。那麼你知道怎麼預防心臟病纔好呢？一起去看看吧。女嬰患上罕見心臟病32歲的LisaAmbler來自英國赫爾，在懷孕的時候，醫生反覆告訴她她的胎兒有問題，建議放......

你聽說過貓叫綜合徵嗎？上海一名11歲男童說話聲音如貓叫，害怕光和聲音，只能說10個字之內的短句，沒有吮吸能力，經醫生診斷，男孩患上了罕見的貓叫綜合徵，這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約爲十萬分之一，目前暫無......

我的心願就是爲燁燁在手術前微博徵集一萬個祝福，另一個心願是希望大家共同關注先天性免疫缺陷遺傳疾病，幫助更多有此病症的寶寶和可憐的父母，呼籲儘快解決診斷該病症的空白，不再有‘血疑’。日前，一個兩歲半孩子......

心臟停跳15小時還能活太神奇了這是真的嗎？據英國《每日郵報》報道，英國小嬰兒納森-伯恩出生時，心臟上就有一個洞，這是一種先天性心臟疾病，而納森患上的是一種罕見的法洛四聯症。若是不及時進行手術，他很可能活不過6個月。不......

這名男孩叫亞倫·斯維尼（AaronSweeney），來自英國格拉斯哥市。斯維尼患有罕見的先天性QT間期延長綜合徵（ProlongedQTSyndrome），這種病發作時，斯維尼的心臟停跳時間最長可達7分鐘。他現在能活着要感謝他的母親喬萊妮&mid......

男嬰患上心臟外露，發病率不到百萬分之五。咸陽市一醫院3月4日接收了一名男嬰，該患者心臟外露，胸部中下方一塊深褐色薄膜下，能看到心臟跳動。據該醫院新生兒科主任李菊花介紹，這名男嬰是在3月4日上午從禮泉縣人民醫院轉院過......

盼了8年，終於生下了一個兒子，小徐和妻子小傅欣喜萬分。然而，這種喜悅沒有持續多久，夫妻倆就發現小孩一直不排便，餵奶時也經常嘔吐，經檢查，小孩患了肛門閉鎖。昨日，小徐將孩子送到泉州市兒童醫院進行手術，目前孩子還未脫離危險......

男孩患上怪病，皮膚就像蟾蜍一樣長滿了硬疙瘩。而這種怪病，在8年後才被確診爲Castleman病，一種極其罕見的病。王創，一個12歲的小男孩，卻因爲患有一種原因未名的怪病，導致他全身皮膚是密密麻麻的紅色丘疹、結節，四肢尤爲嚴重，用......

在生活中有不少的人一出生就會被疾病找上門，罕見病的種類有很多，那麼你聽過心臟異位症嗎？女嬰心臟長在體外出生50分鐘後，這個名叫瓦妮洛佩·威爾金斯的女嬰就接上呼吸機接受第一次手術——在心臟上插管。......

據英國《每日郵報》9月25日報道，近日，網上流傳的一張照片不禁令觀者紛紛爲之落淚。照片中，一對印度夫婦站在自家破舊斑駁的木門前，神情裏透着無奈和絕望。其中的男子身穿一件污跡斑斑的T恤，而女子左肩上挎着一個自制“吊籃......

據外媒報道，菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒，醫師已在治療他的罕見病症。據報道，住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante)，患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症，卻不影響他的日常生活，他......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

4歲男孩患怪病，該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久，就出現了黃疸症狀。醫生認爲這是一個完全正常的現象，覺得他很快就能度過難關，但是他卻越來越嚴重。一個星期以後，醫務人員測試了Ismail的血液，發現他的嚴重問題。......

西安西京醫院病牀上，22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜，姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是，她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成，實在是超級難題之一！醫院病牀上，小姐妹睡覺手拉手1月13日......

鏡面人又患有先天性心臟病黃康和，是廣西防城港市上思縣人。2月2日，在南寧中國人民解放軍303醫院成功接受心臟手術。據瞭解，爲這起罕見的病例實施心臟手術，在廣西尚屬首次。鏡面人屬於先天性畸形，是在胚胎髮育過程中形成的，......

人們常稱面部表情僵硬的人是面癱。英國男嬰科迪·詹姆斯則因患有罕見的默比烏斯綜合徵，天生不會笑、不會哭甚至不會眨眼。科迪和父母住在康沃爾郡赫爾斯頓，現在13個月大。由於患有默比烏斯綜合徵，他不會笑，不會哭，沒......

咸陽市一醫院接收了一名男嬰，該患者心臟外露，胸部中下方一塊深褐色薄膜下，能看到心臟跳動。男嬰患病心臟外露據該醫院新生兒科主任李菊花介紹，這名男嬰是在4日上午從禮泉縣人民醫院轉院過來的。“檢查後發現男嬰除了心臟......