记者13日在病房中见到该患者，他已能下地，借助拐杖慢慢行走。在深圳从事物流行业的36岁男子谢兵，去年10月份因右踝部进行性肿痛及活动受限到医院检查治疗，深圳市二医院经临床与病理多次讨论，结合患者临床、影像及病理学资料......

艾滋病的传播渠道主要是血液和性行为，感染艾滋病的人可能是同性恋，但是一般感染艾滋病的人大都是男性同性恋者，而最近美国报道了世界上首例女同性恋者感染艾滋病。这则报道3月13日，这名女性46岁，她的女性伴侣43岁。是在200......

在福州，女婴小鸿鸿一出生，10%的皮肤缺失，血红色的肌肉暴露在外，还引发败血症。经南京军区福州总医院专家诊断，婴儿患的是世界罕见病先天性皮肤缺失，发病率10万分之一。记者6日从南京军区福州总医院了解到，截至5日晚，经专家多......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

美国疾病控制和预防中心13日报告一例罕见的女传女艾滋病病例，这名女性通过性途径从其女性伴侣处染上艾滋病病毒。美国疾控中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说，染病女性今年46岁，来自美国得克萨斯州；其女性伴侣......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

心脏病是一种可怕的疾病，不少人天生及患有心脏疾病，那么你知道先天性的心脏病患者可以治愈吗？一起去了解一下吧。宝宝心脏长外面小宝刚刚出生两个月，你会发现宝宝胸前有一块肉球，它会随着复习的变化而变化，甚至你会看到它的......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

一说起稀有血型，大家都会想到Rh阴性的熊猫血，但是还有一种比熊猫血更稀有的血型，那就是孟买型/类孟买型，因为实在太稀有，被称为恐龙血。记者3月28日从广东省佛山市顺德区中心血站获悉，该血站检验科日前成功检出一例罕见、珍......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

上图在重症监护室里的小缘缘。齐斌提供滨海新区一名7个月大婴儿患上世界罕见疾病——新生儿特发性主动脉钙化（IIAC），在中国属首例确诊。记者昨天在北京市儿童医院儿科看到，齐斌和王静夫妇正蹲坐在重症监护室的......

随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症，她很小的时侯四肢就停止了生长，踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路，鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

最近奇怪的事情真多，一些想减肥的女孩吃绦虫，男士喝啤酒把胰脏溶解了，女士喝可乐暴死等等，近日又出现一件怪事，在媒体上也是频频报道，一个4岁的女孩，出现浑身变绿的现象，而且，据报道生命也很危险，现在靠呼吸机维持生命。这究竟......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

江苏泗洪县一12岁的小男孩王创，因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。男孩皮肤如蟾蜍4岁前，王创还是个健康的男孩，跟所有孩子一......

最近，名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌，人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症，目前全球还有5000~6000种罕见病，这......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......