昨日，国家卫生健康委员会、科技部、工信部、药监总局、中医药管理局5部门联合公布《第一批罕见病目录》。首批目录纳入了血友病、白化病等121种疾病，因冰桶挑战活动被社会公众熟知的罕见病渐冻人症——肌萎缩......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

日前，国家卫计委网站发布《关于印发国家基本药物目录管理办法的通知》(以下简称《通知》)，中药饮片首次进入国家基本药物目录。北京鹤年堂医药有限责任公司副总经理王国宝认为，基本药物是适应基本医疗卫生需求、剂型适宜......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

3月20日，国家卫生健康委办公厅关于印发《第一批国家分娩镇痛试点医院名单》。经省级卫生健康行政部门遴选认定，确定了913家医院作为第一批国家分娩镇痛试点医院。第一批国家分娩镇痛试点医院名单：北京市北京医院中国医学......

据国家发改委网站消息，国家发改委财政金融司副司长陈洪宛昨日介绍，在“双11”前后，将发布电子商务领域黑名单，发布《电子商务领域信用风险“双11”预警报告》和《“双11”网络促销活动期间消费信用评估报告》。国家发展改......

记者13日在病房中见到该患者，他已能下地，借助拐杖慢慢行走。在深圳从事物流行业的36岁男子谢兵，去年10月份因右踝部进行性肿痛及活动受限到医院检查治疗，深圳市二医院经临床与病理多次讨论，结合患者临床、影像及病理学资料......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

国家食品药品监督管理局和商务部联合开展了首批国家餐饮服务食品安全示范县(区、市)遴选工作，国家食药监局今日在其官方网站公示了首批国家餐饮服务食品安全示范县(区、市)名单。在各地推荐的基础上，两部门委托专业机构......

这是我国首个呼吁社会关注并努力帮助极弱势群体——罕见病患者生存状况的公益宣传活动。主办方表示将在历时一个月的系列活动中，以高校宣传和科普讲座、学术和政策研讨、罕见病患者作品展示以及媒体报道等多......

2013国家公务员（微博）考试首批进入面试和专业科目考试的人员名单已公布，请考生登录（）查询。（人民网-教育频道）......

国家食药监局昨天发布了今年10月抽检不合格的5批次婴幼儿奶粉，此次检测项目包括蛋白质、脂肪、碳水化合物等59个指标。根据食品安全国家标准，个别项目不合格，产品即判定为不合格。不合适的产品有：标称合水县古象奶业有限......

安徽卫视2016国剧盛典录制时间：12月20日录制地点：北京园博园播出时间：2017年1月1日晚确定嘉宾：主演的《麻雀》、《青云志》火爆荧屏的国民男神李易峰；国剧盛典的老朋友以及连续三年冠名国剧盛典的拉芳代言人、最近收视火爆......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

人民网北京6月21日电（董童）近日，国家市场监督管理总局发布《市场监管总局关于18批次食品不合格情况的通告》（以下简称《通告》）指出，原国家食药监总局组织抽检水果制品、蜂产品、豆制品、薯类和膨化食品、茶叶及相关制品和......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

美国科学家近日成功培育出世界首批转基因婴儿，这30名健康宝宝在出生前都经历过一系列基因科学实验。新浪科技讯北京时间7月3日消息，据国外媒体报道，美国科学家近日成功培育出世界首批转基因婴儿，这30名健康宝宝在出生前都......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分会成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......