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女婴先天皮肤缺失26天前,李娟生下了女儿乔乔,在产房里她只看了孩子一眼,就被护士匆忙抱走了。后来她才知道,乔乔的双下肢和双手有很大一部分没有皮肤,鲜红的肌肉直接暴露在外面,医生们担心孩子感染,让小宝宝住进了监护病房。......
2023-10-19
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
一种疫苗可使婴儿远离罕见病
新晋父母希望保持自己的孩子快乐和健康地生活,而一种疫苗也许刚好可以帮助他们做到这一点。最近的一项研究发现,在美国,大多数得脑膜炎双球菌感染发生在年龄小于12个月的婴儿身上。其中一株被称为B血清型脑膜炎球菌的细......
2023-11-03
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
真诚祝福罕见坐骨连体女婴分离(图)
11月18日一大早,协和医院小儿外科病房被喜悦的氛围包围——连体女婴分身成功,分别被送入监护室观察。她们的父母张建军、杨伟笑呵呵地将孝感土特产:孝感米酒和麻糖,一瓶一包地发给一直关心他们的病友、医护人员......
2023-11-26
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
女子剖腹产产下14斤巨婴实属罕见
十月怀胎,瓜熟蒂落,是一个新生命的诞生,也是给家庭带来新的喜悦心的希望。而且现在基本上都是生一个孩子,因此这10个月尤为重要,因为父母都希望生一个健康、聪明的孩子。所以,在怀孕期间是想方设法让胎儿长的更好,这个时候确......
2023-11-05
罕见双胞胎女婴同患先天性心脏病
西安西京医院病床上,22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜,姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是,她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成,实在是超级难题之一!医院病床上,小姐妹睡觉手拉手1月13日......
2023-11-25
江西一对罕见连体女婴成功分离
1月7日,手术后成功分离的两姐妹躺在重症监护科的辐射台上接受术后监护。当日,江西省儿童医院成功为一对出生近两个月的连体女婴实施分离手术。目前两个婴儿各项生命体征良好,正在重症监护科接受24小时术后监护。据介绍,这......
2023-11-05
男婴患罕见外心病 心脏跳动肉眼可见
安安在某儿童医院手术治疗。他(化名)是个出生110天的男婴,体重5公斤,会哭会笑,很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病,他的心脏距离体外只有一层薄膜距离,肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......
2023-10-30
澳女子产下罕见连体双面双胞胎女婴
【环球网综合报道】据英国《每日邮报》5月12日报道,澳大利亚的蕾妮•杨女士于当地时间8日在悉尼郊区的儿童医院奇迹般地剖腹产下连体双胞胎女婴,这对双胞胎共用身体、重要器官和脑干,但却拥有一个脑干相连的两个大脑......
2023-11-05
女婴患罕见鱼鳞病 父母连夜送娃赴京治疗
近日,一个刚出生三天的女婴患上世界罕见的先天性鱼鳞病,其父母为救女儿连夜包车赴京治疗。儿子身患豪猪状鱼鳞病,原以为这病不会遗传,没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女......
2023-11-16
罕见!浙江一新生女婴带块“玉”出生
下面这块东西晶莹剔透看起来十分温润细腻,相信多数人第一眼都会认为是一块“玉”。这块“玉”是跟随一个小婴儿一起从她妈妈肚子里出来的。女婴带块玉出生小编说的可不是贾宝玉,天台产妇小周(化名)怎么也想不到,自己竟然生......
2022-05-04
【图】罕见基因疾病无眼症!女子生出没眼睛婴儿
9月20日,怀胎十月的刘女士终于迎来了自己的儿子小明。小生命的降临让一家人很开心,但他们却发现孩子从来也没有睁开眼睛过,家人带着小明去医院的眼科检查,医生表示这是一种罕见的基因疾病——无眼症。无眼症,引......
2022-05-24
巴西罕见病毒致婴儿小头 女性孕前检查哪些
12月23日,巴西伯南布哥州,一名刚出生不久的婴儿被父亲放在水桶里纳凉,孩子爸爸说,宝宝喜欢水,这样可以他让感觉舒服些,婴儿的头部比正常人明显偏小。近段时间,由蚊子传播的Zika病毒迅速蔓延,而该病毒可能与导致婴儿患上小头症......
2023-10-31
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
女婴患上罕见心脏病 仅有半个心脏
说到心脏病很多人都会都很熟悉,但是真的做到预防心脏病的人只有少数。那么你知道怎么预防心脏病才好呢?一起去看看吧。女婴患上罕见心脏病32岁的LisaAmbler来自英国赫尔,在怀孕的时候,医生反复告诉她她的胎儿有问题,建议放......
2023-10-20
罕见 10月女婴长象鼻眼睛几乎失明
女婴就诊处处碰壁小丽去年7月在广西出生,当时一度给家庭带来了喜悦,但随着宝宝一天天长大,家长却发现孩子脑门间渐渐鼓起一大一小两个肿块,几个月内,肿块竟然长成了一个鸡蛋般大的肉柱,就像个大象鼻子。日子渐长,两个肉瘤撑......
2023-11-24
男婴手指脚趾31根 这种罕见怪病是什么
2016年5月1日,湖南省平江县,南江镇中坪村一名3月大的男婴弘弘,患有罕见多指症,天生长出了31个手指、脚趾头。2016年5月1日,湖南省平江县,南江镇中坪村一名3月大的男婴弘弘,患有罕见多指症,天生长出了31个手指、脚趾头。弘弘的......
2023-10-30
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