戈雅妍，今年8岁，戴着墨镜的她表面上与同龄孩子并无异常，很难想象，这样一个女孩儿竟患有世界级罕见病。在本该读书的年龄，她被家人带着辗转多地求诊。母亲边捡拾垃圾边筹集医药费。昨天，小雅妍告诉记者，虽然饱经折磨，但她从未......

4岁的小明（化名）长得很像外星人，头颅狭小，眼球外凸，如同青蛙般鼓着双眼，出门在外总受到特别关注，晚上甚至只能睁着眼睡觉。辗转到厦门大学附属第一医院检查发现，原来他患上Crouzon综合征，是一种罕见的疾病。第一医院多学科联合......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

据英国《每日邮报》11月26日报道，英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP)，需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下，他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日，孩......

头部偏大，发癫痫病用抗癫痫药物治疗却没有效果，山东潍坊安丘市一个两岁的男童患上怪病，昏迷不醒已经半个月了。具体病因查不出来，医院已经下了两次病危通知书。这位不幸的孩子，让其父母伤心欲碎，向媒体求助，希望有高人能指点......

据英国《每日镜报》3月13日报道，经过医生诊断，12岁的艾比·塔利患上的是寒冷性荨麻疹。她从去年11月开始对寒冷极度过敏，气温骤降时甚至能令其休克。医生称艾比的病症很可能是由病毒感染所致，但到目前为止尚没有见......

妙龄女看起来却像60岁老太——年仅28岁的女孩胡娟自从结婚分娩后得了一种罕见的皮肤松弛怪病。30日，她来到上海就诊，接受整形救助。28岁妙龄女胡娟一夜变老疑问：是什么让妙龄女面部迅速衰老?据胡娟回忆，2002年......

昨天下午，记者在华西医院皮肤性病科见到了来自西昌的小叶木。小叶木脸上像刚擦破了一样，皮肤掉了左一块右一块。小叶木的爸爸说，女儿刚出生后两个月，就表现出和别的孩子不一样，浑身通红，裹着的皮肤薄得透明，像火一样烫，也不禁......

江苏泗洪县一12岁的小男孩王创，因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用手触摸能够感觉到这些密布的疙瘩非常坚硬。男孩皮肤如蟾蜍4岁前，王创还是个健康的男孩，跟所有孩子一......

最近在isn一位非常好看的小女孩因为神似迪丽热巴所以被誉为世界上最好看的女孩，就是因为长的太好看所以她的爸爸还特意辞职单独的给她当保安，那这个小女孩有多好看呢？小编带你去看看吧。近日在ins上8岁的伊朗小女孩穆罕......

颜晓萍。19岁女孩患抗NMDA受体脑炎需用昂贵的免疫球蛋白治疗172颜晓萍19岁，发烧感冒后患上罕见的抗NMDA受体脑炎，大脑的海马区和前额叶受到自身免疫系统错误攻击后，引发严重癫痫。梅州19岁女生颜晓萍在发烧感冒后患上罕......

你知道什么是骨髓增生异常综合征吗？据悉这是一种罕见的传染病，在英国也仅仅只有4例病例。下面就带着大家一起去了解了解。英国8岁男孩患骨髓增生异常综合征在一次常规检查中，医生发现Oliver的血细胞数量极低，以为他得了白......

昨日，记者在贵医附院儿科二楼见到了正被病魔摧残的李鹤，4岁半的她体型娇小，眼睛异常，头部和身体百分之九十的皮肤已经糜烂，四肢皮肤长有斑点，嘴里不时发出痛苦的呻吟。父亲李保军告诉记者，李鹤病情十分严重，4岁半了，体重才10斤......

家住浙江省温州市的蔡姓宝宝刚出生不久，父母就惊讶地发现她的大小便全从会阴部排出。多方求医无解，其父母求助于同济医院小儿外科。直肠肛门畸形——尿道、阴道、直肠3口共用1个是很罕见的疾病。小儿外科教授......

对于90后这一代人来说，小学里最让人回味的校园美食就是辣条了。辣条很多人都喜欢吃，不管是大人还是小孩都是爱不释手，甚至小学都成为了辣条的主要聚集地。为什么辣条那么受人欢迎呢？主要还是味道还有口感都特别的棒。不过......

皮肤不明原因持续溃烂从十几年前开始，小岑的眼睛、嘴巴、肛门这些腔口部位都一直烂兮兮的，持续表现为红斑、糜烂，还时不时有液体渗出，并且一吃荔枝和面条症状就会加重，此外，她每天都要大便两三次。小岑因此受到同学们的歧视......

长春市某医院妇产科1月25日晚收治了一位特别的患者，一个9岁女孩怀孕8个半月入住该院。1月27日中午，这个女孩在该医院经剖宫产生下一个2.75公斤重男婴，极其罕见！25日晚记者来到该医院妇产科病房时，大多数患者及家属已经入睡......

8岁的女孩卢天颖患上了一种罕见的石化病，全球仅600多例，且无一人治愈。患此病的人身体会出现肿包，里面的肌肉会骨化变硬。目前国内尚无医院拥有治疗方案，而去美国治疗的话，卢天颖一家已无力负担。8岁女儿患上石化病，父亲卢......

4岁男孩患怪病，该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了Ismail的血液，发现他的严重问题。......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......