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孟加拉国男子患罕见病 犹如小说中的树人
孟加拉国一名25岁男子AbulBajandar的手脚因疣样病变,严重增生仿佛树根,被当地人戏称为树人。这种疾病被称为疣状表皮发育不良,是一种罕见的遗传性疾病。达卡医学院和医院将在专家会诊后为他确定治疗方案。知识链接:什么是......
2023-10-31
孩子反复发烧患罕见病 这种病传男不传女
躺在医院免疫科病房的小贤,一边输着液体,一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陈先生说,他们是旬阳县白柳镇人,小贤从小体弱多病,1岁多开始药几乎没断过,都是反复发烧、感染,住过六七家医院,一直没找到病因。最近再次发烧来到医......
2023-10-20
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
男子得罕见怪病弯成“虾公”(图)
一场罕见的怪病,毁了韩飞美好的青春:整整18年,他只能佝偻着身子度日。一周前,在好心人的帮助下,他住进医院做了第一次手术,如今总算勉强能坐立。今年35岁的韩飞,是宜昌市夷陵区分乡镇百里荒村二组人。昨日,记者在宜昌市中心医......
2023-11-20
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高
2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
男婴患罕见外心病 心脏跳动肉眼可见
安安在某儿童医院手术治疗。他(化名)是个出生110天的男婴,体重5公斤,会哭会笑,很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病,他的心脏距离体外只有一层薄膜距离,肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......
2023-10-30
国际罕见病日 罕见病有六千多种6种较常见
2008年,欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日,以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起,世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国,并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......
2023-10-31
男子体内有女性生殖器官 罕见病如何治
据外媒报道,一名英国男子一直以为自己是个普通男子,因小便带血而接受核磁共振(MRI)检查,结果大吃一惊,原来他体内有完整的女性生殖器官——子宫,这意味着他有可能会怀孕。专家表示,改名男子患了罕见的苗勒管永存......
2023-11-03
北京罕见病病友庆祝2月29日国际罕见病日
2月29日是国际罕见病日,四年一次的罕见日子,正是为了让我们记得这样一群罕见的人,成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日,本届主题......
2023-11-18
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
印度男孩得罕见病 脖子弯折头部倒垂
13岁的马亨德拉·阿伊瓦(MahendraAhirwar)来自印度中部的中央邦,他患有罕见疾病,脖子180度弯曲,头部从上方悬挂下来。马亨德拉的父母非常绝望,他们宁愿让他死去也不愿看到他这样继续遭受痛苦。马亨德拉脆弱的颈椎使......
2023-10-31
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
英11岁男孩因罕见病切乳房
据英国《每日邮报》1月5日报道,英国曼切斯特市一名11岁的男孩为治疗因罕见病症导致的胸部肿瘤,成为英国第一个接受乳房切除手术的儿童。11岁的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患脑动静脉畸形(AVM),引发动脉良性增生。近期,......
2023-10-31
中年男子患罕见怪病头顶长南瓜
黑龙江省嫩江人薛华,因患罕见怪病,像一个南瓜顶在头上,到哈医大一院求助,被诊断为颅骨骨纤维异常增生症。记者在哈医大一院见到薛华时,他双眼深陷,额头比常人高出很多。我现在走路都很困难,容易摔倒。薛华讲,今年35岁的他是嫩......
2023-11-25
男子现实版万磁王 患罕见皮肤病
据英国《每日邮报》3月28日报道,美国男子基顿患罕见皮肤病,皮肤能像吸盘一样吸引物体,犹如《X战警》中的万磁王一般。基顿所患的皮肤病目前还没有被命名。他的体温高于常人,这让他的毛孔就像吸盘一样,能吸附物品。而且,他的......
2023-10-28
男子患罕见病呼吸困难 气管内竟长满“牙齿”
近日,扬州仪征的张师傅觉得浑身无力,有时候甚至感觉呼吸困难,他到医院一检查,吓了一跳,自己的气管里竟然长满了“小牙齿”!男子气管内长满牙齿张师傅一直在外地打工,半年前就出现呼吸困难的感觉,但在当地医院检查没发现什么问......
2022-05-06
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
男子体内有4个肾 患十万分之一的罕见病
一般来说人体只有两个肾,那为何有不少人出现了4个肾的情况呢?这是怎么回事呢?一起去了解一下吧。男子长有4个肾泉州南安雷先生结婚后肚子越来越大,就像怀孕的小姑娘一样。因为雷先生常常干体力活因此时常觉得腰酸,但雷先生......
2023-10-29
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
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