目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分会成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

随着现代人生活方式的改变，环境恶化以及不良的生活饮食习惯的影响，越来越多的年轻人甚至儿童健康也受到了恶性肿瘤的巨大威胁。据调查，儿童癌症的发病率增加了25%，在14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤已位居第二名，成为儿童......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

随着吉他扫弦的动作，崔莹的轮椅微微晃动。作为一名乐手，这几乎是她最激烈的摇滚姿态了。因为成骨不全症，她很小的时侯四肢就停止了生长，踩在轮椅踏板上的双脚无法触碰到地面。因为没法走路，鞋永远都雪白雪白的。攥着吉他拨......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

最近，媒体报道了一名安徽农村男孩患罕见病的遭遇。他不满两岁，却莫名发烧一年半。跑了很多医院，花了14万元，才确诊为发病率仅1/20万的罕见病——朗格罕组织细胞增生症。但是，由于家人无法凑够30万元的手术费，男孩......

说到艾滋病很多人都会想到无药可救，死亡，传染性强等等。确实，艾滋病是一种可怕的疾病。艾滋病的治疗方法1.免疫治疗和免疫重建治疗原则以扶持脾、肾为重点，包括对气、血、阴、阳的辅助补益。除此，通过生物制剂和利用逐步增......

百里香俗称地椒，生长于西北地区，气味辛香，随风飘逸，四野浓郁，因而得名。民间用以煮羊肉去膻味，也用于治疗上吐下泻病，效果非常显著。药理其所含挥发油有防腐、消毒作用，适于口腔、咽喉之灭菌，对金黄色葡萄球菌、大肠杆菌及革兰......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

欧盟委员会批准Nplate用于治疗那些对目前常用药无应答的免疫性血小板减少性紫癜(ITP)，但它仅获准作为二线药物用于那些未进行脾脏切除，且不适宜接受手术治疗的成人ITP患者。虽然患有ITP的人数量不多，据估计在欧洲有5万慢......

随着科技的发展，生活水平的提高，人们的压力是越来越大，有的来自与社会，有的来自于人与人之间，有的来自于自己的心理，长时间出现精神压力会让很多适应不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕见的各种精神综合征吗？您知道常......

近日，一个刚出生三天的女婴患上世界罕见的先天性鱼鳞病，其父母为救女儿连夜包车赴京治疗。儿子身患豪猪状鱼鳞病，原以为这病不会遗传，没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女......

自09年4月13日以来，家住农安县的16岁男孩小强(化名)突然患上罕见的间歇性嗜睡症，每天除了正常睡眠外，白天还会不定时地睡3个多小时，睡熟时针扎都不会醒，而睡醒后，双腿就会出现酸麻的感觉。父母带小强多方求医，也没有具体的治......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

什么是淋病？淋病的治疗方法有哪些？这是生活中的很多人所疑惑的一个问题，今天在这里我们就来具体的介绍一下吧，希望可以给大家带来一定的帮助！首先淋病（gonorrhea）是淋菌性尿道炎的简称。是一种古老而又常见的性病。多发生于......