日前在深圳市計生中心舉辦的一個關愛孤獨症家庭的活動上，康寧醫院兒童心理科楊志偉博士接受了記者的採訪。
警惕： “貴人語遲”或患孤獨症
楊志偉介紹，孤獨症又叫自閉症，是常見的兒童發育性精神疾病，患兒在人際交往、語言及非語言交流方面，都表現出障礙，雖然聽力正常，但他們不會說話或說話很遲，目光缺乏與人的對視，似乎“目中無人”，即使與家人也難以建立親密感，分不清人稱代詞，而興趣往往狹窄奇特，可能會盯著車輪看上半天，行為也很刻板。大多數孤獨症患者需要終身監管。在我國6歲以下兒童致殘原因中，孤獨症排在第一位。
“不會說話、或者說話遲，是孤獨症兒童就診的首位原因，經常遇到孩子因為不會說話被父母帶來醫院就診。”楊志偉提醒，對於孩子不會說話，有種老觀念認為是“貴人語遲”，拖到五六歲才著急地帶孩子來醫院，但遺憾的是，此時已經錯過了語言發展的最關鍵時期，使孩子的語言康復變得更為艱難。
美國： 孤獨症患病率加速上升
1943年一位美國心理醫生最早提出“孤獨症”，1988年電影《雨人》使更多的普通人知道了孤獨症。楊志偉告訴記者，當時他看過電影都很驚訝，因為即便作為專業醫生，那時候也很少見到孤獨症患者，有時1個月能見一兩個，不像現在，有時一天就能看幾個。
“在美國，孤獨症的患病率和患病人數在不斷地、並且是加速地上升。”他介紹了美國最新的相關統計：20世紀70年代，發病率為萬分之四；90年代，升至萬分之十；而到了2007年，美國14個州所進行的調查顯示，孤獨症譜系障礙患病率達1／150，其中，男性兒童患病率高達1／95。2008年美國報告患病人數已達53.5萬人；2009年，美國疾控中心報告，過去4年裡，患病人數增加了57%。
“以前很罕見的疾病，現在變得很常見，這樣的發展速度很嚴峻。”為什麼在美國上升那麼快？楊志偉認為，孤獨症病因目前仍然不清楚，已經知道的是患者區域性某些基因發生了突變，同時美國的一些調查顯示，孤獨症的增加與環境的變化有關，如空氣的汙染、化學物品的使用等，環境的變化與孤獨症患者數量在同步增加，不過目前的研究還不能證明二者存在因果關係。
深圳： 發病率或高於內地
作為兒童心理科專家，楊志偉10多年前從內地到深圳後的第一印象，就是深圳的孤獨症發病要高於內地，現在增速似乎更快了。“這並非我一個人的感受，幾乎所有的兒童心理科醫生都有這樣的印象。根據其他地方的研究經驗，在經濟發達地區、在一些流域的下游地區，孤獨症往往也是比較多見的。”
由於深圳沒有做過孤獨症流行病學調查，因此無法知曉孤獨症的準確發病率和發病人數，不過2007年，深圳市精神衛生中心等機構曾經做過一次精神疾病線索調查，情況堪憂，當年深圳戶籍人口中新增了78個孤獨症兒童，按照當時200多萬戶籍人口、一家三口人計算，1萬個家庭中至少有一戶家庭有一個孤獨症孩子。楊志偉介紹，2002年深圳大約有500-600名孤獨症患兒，現在，有人保守估計有2萬、甚至更高。
“考慮到我們目前粗放的、掠奪式的經濟發展模式，那麼，現在處於生育期的人，是不是他們的基因受到了環境的損害，然後在他們的下一代身上體現出來？很可能是這樣。環境破壞是孤獨症發生的一個不容忽視的重要因素。”
根據世界衛生組織統計，在中國有150萬-180萬的孤獨症患兒，但也有學者認為目前中國可能有150萬-780萬的孤獨症患者。#p#副標題#e#
治療： 不可只訓練舍用藥
孤獨症是一個“病”嗎？楊志偉認為，對這個問題的認識關係到如何對待患兒。
一些人的認識誤區讓他憂心不已。“我在多個場合聽到，有人說不要把孤獨症當作一種病，加之孤獨症現在沒有特效藥，因此一旦孩子被確診為孤獨症，有些家長就直接將孩子帶去訓練機構，放棄了藥物治療。但兒童心理科醫生認為，這種認識與做法是錯誤的。”
比如，沒有經過醫學診斷，怎麼知道患兒的病情是重還是輕？隨著孩子情況的變化，診療與康復需要做出什麼樣的調整？楊志偉指出，如果沒有一個正確的醫療過程，這些問題是不能得到保證的，加之現在各種社會康復機構也是魚龍混雜，缺乏監管。
楊志偉告訴記者，臨床上經常看到，很多進入誤區的家長後悔了，因為他們發現，儘管錢花了不少、在諸多的訓練機構轉了一圈，但沒有什麼效果，可是孩子的治療卻被耽誤了，這才是無法彌補的損失。
楊志偉認為，雖然孤獨症現在沒有特效藥，但它是一種有生物學基礎的“病”，雖然有關它的很多問題還不太清楚，不過，國內外不少研究團隊對它的認識正在推進。他強調，藥物治療非常重要，這是基礎治療，否則會給康復訓練帶來很大的麻煩。“藥物治療與康復訓練不可偏廢，要根據孩子情況來確定個體治療與康復計劃，二者應該在不同層面同時協作，但首先不能本末倒置，以免延誤治療，而正確的藥物治療可以讓功能康復訓練的效果來得更好、更快。”
面對： 多交流家庭的生命哲學
有個孤獨症孩子，對家庭相當於重大的災難，面臨的是看不到光明的漫漫長夜，很多家長無法接受現實，甚至逃避。但是，也有很多家長因此而更加堅強，對孩子不離不棄，始終相信會有好轉。楊志偉認為，這是一個基本的保證，如果父母都放棄了，再有好的藥物對孩子又有何意義呢？
不過，楊志偉從另一方面提出了一個問題：孩子是生命的延續，是希望之所在，但，是不是父母與家庭的所有的意義，都在孩子身上？家長和家庭是否要放棄一切，圍繞孩子？這裡的付出不僅包括時間和精力，還包括放棄了很多自己的發展、享受生活的機會，這個代價又該怎麼算？這種犧牲，是否應該有一個合理的度？什麼樣的犧牲是值得的？如果做得過頭了，會變得偏執。應該以什麼樣的態度面對這個不良事件？楊志偉認為，這是一個生命哲學問題，很多家長已經非常睿智地總結出自己的經驗，孤獨症家庭之間要多做這方面的交流，彼此汲取生命的“營養”。
專家建議
幫助需要專業化
孤獨症家庭需要更多的社會關注和支援，有義工以及社會團體準備去幫助孤獨症患兒和家庭，但如何關注才有效？楊志偉講述了他在門診中經歷的一次震撼。一個持有美國綠卡的家長帶孩子來看病，說孩子是自閉症。可是孩子還不到兩歲，這讓楊志偉很奇怪，這麼小的孩子，怎麼知道是自閉症？他問家長是否在美國看過醫生？家長說沒有，是社工建議他的。 “這麼小的孩子，一般醫生都有可能診斷不出患了自閉症，社工是怎麼做到的？瞭解後得知，美國的社工接受過專門的培訓，只要社群內有孩子出生，社工就上門訪問，瞭解孩子日常生活有哪些問題，同時對孩子的狀況做一個基本評估。因此儘管孩子才一歲多，但社工已經發現了孤獨症方面的異常，並介紹家長可以去哪些機構就診。由於美國的醫生需要預約、要排半年的隊，這位家長就帶孩子回國探親並且治療。這件事讓我很震撼，這才是孩子真正的社群生活保障。”
楊志偉指出，如果受過訓練，對孤獨症患兒和家庭的幫助就會有效。“社會確實需要來幫助、關注孤獨症兒童，但首先我們要知道他需要什麼、我能為他做什麼。義工的專業化很重要，因為干預的有效性取決於干預的針對性與個體化，否則就是浪費的資源、無效的干預。”
孤獨症譜系障礙，既包括經典孤獨症，還包括阿斯伯格綜合徵、以及未能分類的廣泛性發育障礙。
其中，阿斯伯格綜合徵與孤獨症有相似之處，但又不完全一樣，患者甚至可以在某些領域取得驚人成就。阿斯伯格綜合徵患者中不乏著名人物，包括牛頓、比爾·蓋茨等，說明如果利用好環境與資源、成長中能得到幫助，阿斯伯格綜合徵患者能夠取得重大成功。這也為孤獨症的診療帶來希望。
