今天是腿，明天是手臂，後天到了手指，連控制眼球轉動的微少肌肉也不例外。最終等待他們的是呼吸衰竭。
不過，這一切都在他們神志清醒、思維清晰的情況下發生，他們清晰地逼視着自己逐漸死亡的全過程。
漸凍人症是運動神經元疾病的一種，學名叫肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS)，又因美國著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而稱爲葛雷克氏症。
北京協和醫院神經科主任崔麗英說，該病發病率爲十萬分之四，多發生在40歲以後，中國約有20萬患者。
近6年，在北京志願者組織“融化漸凍的心”登記的3000例漸凍人中，浙江省有100例。
目前人類對於此病知之甚少。既查不到任何發病原因，也沒有辦法治療，患者的平均存活時間，只有3年。
得這種病最有名的要算英國人霍金，可惜這個科學家可以掌握宇宙起源的奧祕，但不能阻止生命的力量一點點從他的身軀消失。
請原諒我一開始就描述漸進死亡這樣殘酷的片段，但採訪前查閱了很多資料的我問自己，當生命被冰凍住，我會有勇氣嗎?如果我得了這種病，我每天會幹什麼?
採訪一週後，我發現，他們的樂觀足以讓人們重新去審視生命的本質和意義。
他們直面死亡逐漸來臨的過程，先是悲痛，再是憤怒，繼而無奈，最終平靜。
兩級臺階成了不可逾越的障礙
“我最先發現閨女走路有問題，是去超市的時候。我看她右腿有點瘸，一瘸一拐的。”鄭寶珍對丈夫張煥錄說。
張紅的博客記錄下身體從有力到無力的過程。
“2005年五一長假，我到香山飯店小住。每天早晚揣着2塊錢爬香山，40分鐘登頂，一根水果冰棍獎勵自己。其他時間則坐在花園裏看書。到了6月份，就開始無緣無故地摔跤。走路時，右腳像不是我的一樣，根本不跟着我走。然後是上下臺階困難，尤其是下樓梯，我已經記不清摔了多少跤。我家單元門外有兩級沒有欄杆的臺階，成了不可逾越的障礙，有時候我要站很長時間，才能等到過路人扶我一把，否則幾乎每天都是摔着下來。”
“我盡力要去走，但總是摔跤，一種無力感油然而生。”張紅寫道。 #p#副標題#e#
醫生只能開出安慰藥
之後，張紅和所有的求醫者一樣，身心俱疲。
“我看了北醫三院、協和醫院、北京醫院、宣武醫院、西京醫院、湘雅醫院，從運動醫學到骨科、神經內科到神經外科，做了7次核磁共振，經過兩次專家會診，前前後後二十多位專家教授，說了許多稀奇古怪的病名。”
2005年秋天，父母陪張紅到北京協和醫院做最後的診斷。肌電圖完成後，醫生給出了一個確定的答案——肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)
隨後，張紅走到醫院的走廊給同事打電話。父親張煥錄小心翼翼地問醫生：“好治嗎?這病。”
“沒治。”醫生低着頭說，“開點安慰藥吧。”
“什麼叫安慰藥?”張煥錄問。醫生說：“就是可以吃，也可以不吃，吃了也沒用，最近閨女想吃啥，就給她吃啥吧，想去哪裏，就去哪裏。”
一旁的鄭寶珍哭了。
如果我不在了，你們怎麼辦?
張紅的一篇博文開篇說：“確診後我終於可以死個明白!”
確診當天，張紅送父母回家，然後去單位上班，再回家。
家中無人提及病情。夜晚，張紅走進父母房間對父母說：“如果我不在了，你們怎麼辦?”
母親攬住張紅的頭說：“你不能，媽媽不會讓你死的。”
父親站在黯淡的燈光下，悲痛地說：“這不是要了你爸爸的命嗎?不知道哪一天，我們會失去你，我和你媽媽將永遠生活在痛苦中。”
全家哭成一片。
父親俯下身拍了拍張紅的頭，慢慢地走出去，屋裏只有母親鄭寶珍抽搐的聲音。 #p#副標題#e#
每夜厲聲慘叫全身抽搐
“盡力地去走，使不上力。摔倒後，站起來強擰着走，自己開車去吸高壓氧，做治療。”
張紅在電腦面前打字對我說，那時，她心存幻想。
確診後，張紅還一直在單位上班，直到2006年4月，莫名其妙地一跤摔下去，半天沒能爬起來，讓她意識到：再堅持上班，就成累贅了。
2007年春節，張紅回到西安，和父母住在一起。家裏四處安裝扶手，張紅希望通過在扶手上鍛鍊，延緩身體力量的丟失。
那一年，鄭寶珍夜裏根本無法入睡。
“得這種病，人是清醒的，但眼見自己身體一點點地喪失行動力。”2010年10月18日晚，鄭寶珍歪着頭靠在一張椅子上，曾經做過醫生的她說，從沒見過這麼殘酷的病。
每天夜晚，張紅臥室中傳出厲聲慘叫。
“全身抽搐，小腿，大腿，全身都抽。”一滴淚水淌過老人的臉頰，“我無法替她去疼。”
一個晚上的折騰後，張紅全身溼透。疲倦的鄭寶珍走出門去，剛好鄰居也出門，鄭寶珍問鄰居：“晚上吵到你們了?”
“沒有啊，昨天我睡得可好了。”鄰居笑笑說。鄭寶珍說，鄰居都是好人。
“強烈抽搐之後，身體的力量猶如被上帝收走一般丟失，你無法挽回，你也無力挽回。”一個同樣得病的病友在網上總結道。
張紅在日記中記錄：2007年初，四肢無力，雙腿僵直痙攣，拉着能走，說話斷續無力;2008年年初，生活完全不能自理，能連續講3-5個字，拉着扶手能站30分鐘，舌肌無力。
鄭寶珍發現，女兒把“你騙我”，說成了“你便我”。
不可逆轉的事情還是發生了，儘管曾有過幻想。
2008年末，張紅已經完全不能說話，不能站立，咀嚼、吞嚥開始出現問題。
那個時候，鄭寶珍也沒有適應女兒的變化。“你說能怎麼辦?她腦子清醒，但是不能用手，不能用嘴巴，着急的時候，她只能亂喊亂叫。”
女兒憤怒，拼盡全力從喉管裏哼出聲音，但鄭寶珍聽不懂。
女兒就用白板書寫狂草，後來連狂草都寫不出來了，怎麼辦?“只好歇斯底里地哭”。
上週六上午12點鐘，張紅起牀，保姆三妹扶她穿衣，察覺有異，她立刻將張紅背到馬桶上，褪下褲子，一陣窸窣。
之後，三妹將張紅抱到電腦桌前，先用繩子從張紅的腋下穿過，死死地將她身體固定在座椅背後。“這樣她的身體就不會左右移動。”
然後，三妹用兩塊墊子架起張紅的胳膊，把她的手放在電腦鼠標上。左手推右手，她移動鼠標。
“現在連指尖敲擊鼠標的力氣都沒有了。”張紅的丈夫說，唯有靠一種特殊軟件，只要鼠標在屏幕上停留0.5秒，就能自動點擊或打開窗口。
逼視自己的死亡，這是怎樣的殘酷，怎樣的頑強!
看着軟弱無力的他們，我們分明看到生命發出高貴的光芒。
愛像死亡 因爲結局令人無法抗拒
張紅：監獄裏的孩子叫她媽媽
“姐，你年輕的時候很漂亮，眉毛是繡過的?”我問。
張紅努力地抽動了下面部的肌肉。
一邊的保姆補充說，她的意思是，是的。
上週六，長髮被剪掉的張紅坐在電腦面前，全身如同被堅冰凍住，動彈不得，一旁的保姆在喂她藥吃。
只見張紅將嘴巴張大，保姆如投飛鏢一樣迅速將藥片投入到她的咽喉深處。然後，張紅用尚未失靈的喉頭肌肉吞嚥下去。#p#副標題#e#
張紅是一個漸凍人，47歲。
發病前她能一口氣登頂華山
9年前的張紅，在杭州西湖柳浪聞鶯拍照。化妝後的她挺起豐滿的胸脯，兩隻手不停嘗試着擺不同的姿勢，直到攝影師叫了不要動，才歇息下來。
如今，這張照片是她的電腦桌面。
2010年10月18日下午，陝西省西安市天潤園小區3樓，保姆三妹像扛大米一樣，將張紅從電腦桌前扛起，然後放到沙發上。
張紅一動不動躺在沙發上，用呼吸機強制吸氧，她幾乎喪失全部行動能力，不能翻身，不能言語，只會在喉頭髮出咕嚕、咕嚕的聲響。
秋天的西安，陽光很好，一束追光打在張紅的藍色氧氣面罩上，慘藍的色調。這是一天中，張紅少有的歇息時光。
5年前的張紅喜歡旅遊。一張在珠海海灘的照片上，她穿着泳裝愜意地趴在沙灘上曬太陽，青春照人。
華山、黃山、廬山，幾乎中國所有的名山，她都能一口氣登頂。登頂後，她喜歡坐在最奇峻的岩石上拍照，背後青松獨立。“你很上照。”拍照的人說。
正如照片所顯示的，沒生病前的張紅一直很自信。
2001年，張紅辭職想去北京創業，走的原因跟當時多數待在國企的年輕人一樣，出去闖闖。另外，她在北京出生，回到出生地是她的夢想。
“如果你辭職就不要回家了。”張紅的媽媽鄭寶珍說。
兩年中，她真的很少回家，最後一個崗位是在北京高科技公司的總經理助理，在北京買了房子，買了車。
後來，鄭寶珍覺得，女兒喜歡就隨她去吧，和丈夫張煥錄到北京照顧張紅。
煮飯燒菜要一個上午
80歲的鄭寶珍說，以前自己不會做菜，現在女兒生病了，沒辦法只好自己做。
老人因爲女兒學着做菜。每天早早起牀，挪着小碎步，在廚房裏忙碌。
“我都不知道怎麼給女兒做飯，她咬的力氣幾乎沒有。”土豆被煮成糊糊，高壓鍋裏的裏脊肉也要煮到最爛，常人一個小時做的菜，老人做了一個上午。
中午，張紅吃飯。母親用一上午，做了3道菜：土豆燉胡蘿蔔、黃瓜燉肉、澆湯豆腐。
三妹一口一口喂張紅吃。土豆泥順着口水從嘴角流出，三妹趕緊擦拭。
下午4點，鄭寶珍拄着柺杖，照例去菜市場買菜。她的腿腳已經很不利索了，下一個坎時，84歲丈夫張煥錄趕緊用手搭着她：“慢點下。”
家裏的冰櫃存着螃蟹。怎麼給張紅吃?老人將螃蟹腿砸開，一點點地把肉剔除出來。一個上午可以弄出一小碗。 #p#副標題#e#
給監獄裏的孩子寫信
生病後的張紅開了個博客，叫“我想對你們說”。
她實際上寫的是死亡日記，記錄下每天生活的點滴。張紅說，她想寫，特別想寫，想讓外人知道這種病的痛苦。
只有在網絡上，她的內心世界才能被人知道。每天800字，張紅日積月累地寫了9萬字左右。
除了寫日記，她上午定時會打開QQ，等她的乾兒子，一個剛剛從監獄走出來的年輕人。她希望幫助這些犯過錯的孩子找回生活的信心。
閒暇的時光，張紅給這些在監獄的孩子寫信，鼓勵他們。
監獄的孩子也不斷回信。一個孩子在信中說：“看到媽媽如此堅強，我才知道我的人生應該有新的開始。”
回信堆滿了一大盒子，放在張紅的腳邊。三妹開玩笑地對我說：“你看吧，中午都看不完，看不完信就別吃飯了。”
我笑。
常問自己愛是什麼
一天大夢初醒，張紅敲下這樣一段文字：
“那些日子，除去親人，還有一個陪護(三妹)與我相依爲命，她用陝南人的溫潤質樸，陪伴着遍體鱗傷的我，周到地照顧着我的生活。”
常常問自己：“愛是什麼?”
“愛像死亡，因爲結局令人無法抗拒。這是我聽到的最爲震撼的回答，感同身受。”
一個讀者在她的博客上回復：“雖然我們的生命很脆弱，但是我們的意志可以是堅強的。在你的身上我看見，面對苦難原來也可以如此從容。”
她看後笑了笑，繼續打字。
這是張紅得病後的第6個年頭，2010年10月19日，星期二的一個下午。 #p#副標題#e#
沈曉陽：活着，有家，就是一切
過去的8年時間裏，在浙江省桐鄉市高橋鎮樓下角村，除了短暫的幾次外出求醫，他的日子都在二樓這間不足30平方米的房間裏度過。
2004年，他被確診爲漸凍人症。
雨天早晨的車禍
沈曉陽職高畢業後做過幾年電工，後來在桐昆集團負責機器故障檢修，一個月的工資1300多元。他有很多朋友都在廠裏，家人都認爲，沈曉陽只要好好在桐昆集團做下去，未來的幸福生活是不用愁的。
但2002年3月22日早上7點25分發生的一次車禍，改變了沈曉陽的命運。
小他兩歲的妻子彭玉英回憶：
那天下着毛毛雨，曉陽騎摩托車半小時，把彭玉英送到羊毛衫廠上班。當時，沈曉陽正上完一個夜班，睡眠不足。
沈曉陽騎摩托車回家時穿上了雨衣，雨衣遮住了部分視線。在一個十字路口左轉彎時，一輛大貨車撞了上來。交巡警認爲，雙方負同等責任。經法院調解，對方賠了沈曉陽12000多元。
沒想到病情一天天惡化。住院期間，曉陽經常感到手腳無力，其實已經開始肌肉萎縮了。
出院回工廠上班後，沈曉陽走在平整的車間地面上，有時也會讓小紙箱給絆倒。症狀越來越嚴重，最後只好辭了工作，四處求醫。 #p#副標題#e#
以前常常一整天不說一句話
2002年，家裏花了一萬多元，買了一臺跑步機放在客廳裏。沈曉陽開始有意識地鍛鍊身體，以延緩肌肉萎縮的速度。
跑步是他唯一的工作，除了吃飯，睡覺，休息，就是跑步。
然而，這仍然改變不了疾病的侵擾。2004年2月，沈曉陽被武警浙江省總隊醫院診斷爲漸凍人症。
這一年，他28歲，再也跑不動了，坐上了輪椅，手腳動彈不得。
他淨高170釐米，以前體重135斤，現在只有85斤，褲子輕飄飄的。
跑步機如今靜靜地躺在他家窗臺下面。偶爾，8歲的女兒沈佳梅會在上面玩耍。
彭玉英說，丈夫生病前，他們都無憂無慮的。現在跟以前不一樣了。雖然公公、婆婆也會幫忙照顧曉陽，但他們畢竟老了。她家養了半室蠶和五隻羊，種點榨菜和油菜，收入非常少，基本上是靠她一個人在羊毛衫廠上班，支撐一家人的生活。
眼看肌肉的力量一點點消失，年輕的沈曉陽開始難以接受這一事實。彭玉英說：“他心情很差，常常一整天不說一句話。”
不過，現在的沈曉陽面對疾病坦然多了。記者見到他時，他睜大了眼睛向記者微笑——他很喜歡有人來看他，也很喜歡訴說。
記者問：“生病後，你到樓下看過嗎?”
沈曉陽說：“有一次出去看病的時候下去過。村裏面多了很多新房子，很大，路很寬。相比之下，我們家的房子最差了。”
他很多當年的朋友都買房買車了。“我如果不生病的話，也能做得到。”沈曉陽說。
一旁的彭玉英說：“幸好我們還有一個孩子。”
沈曉陽得病後，村裏人背後議論，這個家這下要分了。一些閒話自然也傳到彭玉英的耳朵裏。彭玉英從外地來到桐鄉打工，經老鄉介紹認識了沈曉陽，第一次見面，彭玉英就覺得沈曉陽老實、靠得住。結婚後，他們感情一直非常好。“他這樣了，離開他，他怎麼活?”彭玉英說。
麻將桌成了他的飯桌
採訪那天，沈曉陽感冒了，鼻涕一把一把的。但他自己無力擤，得別人幫忙，一天要擦掉一包400抽的面巾紙。
由於肌肉萎縮得嚴重，他說話困難，伴着呼嚕呼嚕的喘氣聲，聽不清楚。
記者問他：“你以前有什麼愛好嗎?”
彭玉英翻譯了沈曉陽的回答：“我在職高唸書時，時間很多，學會了各種棋牌，除了國際象棋，什麼棋都會下。跟同學下象棋經常贏的。”
使勁說完這句話，他勉強支起的腦袋，又重重地垂了下去，彷彿爲一個重大任務畫上一個句號。
很多時候，沈曉陽的牙齒咬得咯咯響，腳發抖。這是肌肉萎縮後的症狀，是他無法控制的。他也沒辦法自己小便，要別人幫助才行。
彭玉英說，丈夫以前朋友很多，經常一起去溜冰。朋友們也經常到他家裏打麻將，丈夫麻將打得很好。結婚的時候，兩人就買了一張麻將桌。
說着，她掀開牀邊的桌子，裏面散落着一堆麻將牌。當初兩人一定不會想到，這張麻將桌，會成爲沈曉陽每天的飯桌。
家人吃完飯後，彭玉英就提着籃子上二樓來，一口一口喂沈曉陽吃飯。 #p#副標題#e#
很快就要買呼吸機 但肇事者還沒賠錢
2006年12月，桐鄉市法院審理認爲，沈曉陽的病情惡化與交通事故存在因果關係，其中交通事故外傷爲誘發因素。
法院判處肇事者裴峯賠償護理費和精神損害撫慰金一共49930.95元。裴峯所在的嘉興市恆通汽車運輸有限公司負連帶賠償責任。
但裴峯和恆通公司並未按判決書的要求，“於本判決生效後十日內支付”。
2007年7月，桐鄉市法院裁定認爲，被執行人暫無履行能力，又無可供執行的財產，應當終結執行，若沈曉陽發現被執行人有可供執行的財產，可以請求繼續執行。
至今，沈曉陽夫婦仍在等待這筆賠款。
沈曉陽的漸凍人症，是從延髓肌肉麻痹開始的，將來呼吸肌也會受影響，要使用呼吸機幫助呼吸。“很快就要買呼吸機了，一臺要四萬多元。”彭玉英說。
沒有力氣用鍵盤打字
現在，沈曉陽最離不開的是電腦。因爲外面的世界，藉此重新進入他的視野。
“10月26日(滬杭)高鐵就要通了，經過桐鄉，車站就在我們家後面一公里的地方。”他說。
如果看電腦太入神，腦袋和脊椎下彎得太厲害，他就無法自己再立起來，需要有人往上扶，每每這時，沈曉陽能聽到頸椎骨發出的“咯吱”聲。
沈曉陽給自己取的網名叫“好想飛”，QQ簽名檔赫然寫着“籠中鳥”，而且從未改過。
和他聊過天的網友不會知道，他每打出一行字要耗費多少心神。
他下垂的雙手無法擡起來放在桌上的鍵盤邊，他的手指也沒有力氣敲擊鍵盤。他只能用鼠標——他將手指向手掌內屈，左手控制左鍵，右手控制右鍵，用筆劃輸入法打字。
在網絡上，沈曉陽找到了中國運動神經元病網，還加入了病友羣。“發現全國有那麼多人都得了這種病，他心裏就平衡多了。”
網絡也把一個名叫中國醫師協會的機構帶到了他面前。2008年，他得知這個機構有一筆基金專門給病友購買“利魯唑片”(可延長存活期或推遲氣管切開的時間)，免費提供。這種藥片，每盒市場價要4000多元，一盒有56片，患者每天需要服用兩片。
獲得藥的唯一條件是，定期送血樣到醫院檢測一次肝功能，作爲醫學研究材料。沈曉陽當然願意，他的血樣被定期送到浙二醫院。 #p#副標題#e#
想去西湖玩一次
在網上，沈曉陽不寫文章，因爲太累了。除了跟病友交流，就是看新聞，玩QQ遊戲。
經常玩的是鬥地主。玩了一盤，他就得趴在桌子上，或者靠在椅子上休息好一陣子，才能緩過勁來。
沈曉陽現在的願望是，去西湖或是海邊好好玩一次。
生病前，他曾跟朋友們遊過西湖，但當時只是匆匆走過，沒想到再遊會這麼困難。
朋友們來看他，會帶給他莫大的快樂。誰來過，對他說了些什麼，他都一一記在心上。不過，他並不主動要求朋友來看他，“他們都很忙，有事業。”
記者採訪他一週後，收到了他從QQ上發來的問候。
最近，沈曉陽在網上認識了一個二十歲的病友，“這麼年輕，就生病了”，說着說着，沈曉陽又咳嗽起來，身體劇烈抖動，腦袋不斷碰觸靠墊。
坐在輪椅上的他，此刻就像鞦韆上的一片葉子。
他說，自己最珍貴的是，“活着，並且還有一個完整的家庭”。他這個病，發作後一般只能活五年，但他已經過了8年，而且還處在穩定期。很多病友連一個完整的家都沒有，有些生了小孩，老婆卻要離婚了。“我已經很幸運了。”
下一個離世的人，會不會是自己?
漸凍人聊天羣：每年20個頭像熄滅
聊天羣號56815281，截止到10月17日，裏面159人。
羣名:漸凍人關愛俱樂部。
我問羣主陳霜，爲什麼要起一個叫“俱樂部”的名字?
他說，怕死，哦，不，是怕提到死。
由於，漸凍人(ALS)這種病慘烈，這個羣一年平均會死掉病友20個。
每當羣裏有一個人退羣，或者頭像許久沒有亮起，剩餘的人在哀悼片刻後陷入集體的沉默。他們在想，下一個離開的人，會不會是自己?
同爲漸凍人的陳霜說，也許三五年後的某一天，羣中所有頭像都不再亮起，或者就剩下一個人，面對大片的空白…… #p#副標題#e#
他喜歡天天在網上回答問題
羣裏的人已經喪失了大部分的身體能力，不能在現實中行走，不能說話，唯一能做的事情就是思考，所以他們依賴網絡，網絡讓漸凍人的肢體有所延展。
2010年10月21日下午，一個網友闖入羣裏說：“我媽媽又哭又笑的，怎麼辦?”
羣友說，要是你這樣去逼視漸漸死亡，你也會又哭又笑。
漸凍人張紅也在這個羣裏，她在博客中寫羣裏的病友：“每個患者背後都有一個無奈的故事，就算有一天他們會離開，但至少在巨大壓力下，他們爲生命奮鬥過。面對同樣的命運，他們學會從容、團結和尊重。”
網絡讓他們抱團，互相取暖，讓他們覺得，現實中無力的事情，在網絡上都能做到。
一個羣友告訴我，他就喜歡在百度“知道”上等人提問，“有人一提問，我就幫着他在網上找資料，我回答上了，我會很開心。”
一天他可以回答幾十個問題，“這樣我至少可以保持着生的尊嚴，我還有用。”
這一別，誰也未想到竟是永別
建羣至今7個月，羣裏和陳霜關係最好的3個病友相繼離世。“你能夠想象得出麼?一個人前幾天還在羣裏嚷着看世界盃開幕式，等到小組賽剛開始，他的頭像就永遠暗下去了。”
病友“寒冰”就是其中一個。她最後一次上線說：“我姨媽今早6點走了。也許真的只有走了纔是一種解脫。”
“寒冰”的姨媽也是漸凍人。當陳霜還來不及安慰“寒冰”，“寒冰”頭像就暗掉了。
這一別，誰也未想到竟是永別。
天天上網的“寒冰”已經連續幾天不上網了，羣裏的羣友都說，寒冰阿姨到哪裏去了?
直到有一天，“寒冰”兒子用“寒冰”的聊天號對陳霜說，因爲後期護理不到位，媽媽在今年9月12日倉促離世。
不久，陳霜在QQ空間裏貼出悼文：“寒冰阿姨放棄了一切曾經努力追求的東西，永遠離開了我們。” #p#副標題#e#
絕望後便是人與人的不信任
2010年10月21日上午，北京東直門的小辦公樓內。中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目辦公室的工作人員高紅一如往常，在接聽患者打來的電話。
一個患者說，這個病，網上不是說只活兩三年，“怎麼我到了第二年，我還沒死啊?”
高紅不知道怎麼回答。只好說：“這只是概率，你會活得很長的。”
在這個公益組織做了兩年，高紅說，她也被患者的悲傷情緒感染了。一天，她突然手抓不住筆，嚇得以爲自己得了這種病。
中國醫師協會、“融化漸凍的心”社會公益項目是2005年開始推廣的，如今已登記了全國3000個患者的基本信息。辦公室副主任黃敏說，浙江有100人。但她也說，這是保守估計，很多人不知道得的是這個病。
黃敏說，面對這種不能治癒、不知病因的怪病，更多的時候給人的是無力感，絕望後便是人與人的不信任。
以前黃敏也喜歡加入病友的聊天羣，但是病友很反感黃敏建議的藥物治療，罵她是“賣藥的”，她氣不過，就退羣了。
“在羣裏，任何推銷藥物的行爲都是被人反感的。”羣友李子告訴我，現在有種藥物，一個月花費4700元，一年要近6萬，但效果不佳，“一邊吃藥，一邊看着自己身體力量的繼續丟失，我憑什麼要去相信賣藥的人?”
不過在羣裏，推銷藥品，甚至聲稱氣功治癒的大師層出不窮，有人抱有一絲希望，有人已經絕望，有人冷冷地看着。
張紅是第三種人，她直接說，我不喜歡上QQ羣，不討論治療。
黃敏也承認，目前世界上尚無治癒這種病的藥品，但目前的藥品可以延長人活着的時間。如果得病的身體情況像一個下坡的小球，那麼藥品就像擋板，可以減緩小球下降的速度。
“只能減緩，不能逆轉。” 最後黃敏說。 #p#副標題#e#
其實可以這樣活
今年，黃敏去了日本，參觀了日本漸凍人協會。她說，日本漸凍人協會會長給她多年的志願工作思路打開了一扇窗。
“其實漸凍人可以這樣生活。”黃敏說，那個叫橋本的會長，氣管已經被切開，有3個護工輪流護理，每天她靠着眼神和護工交流。
橋本每天的生活是，逛街、聽音樂會、看電視，然後跟議員們討論如何爲漸凍人羣體爭取權益。
在中國，漸凍人藥物目前是不在醫保之內的，而在日本，類似藥物全部報銷，護工費用也是全部報銷的。
“很多年前，日本和中國其實是一樣的，”黃敏說，現在的一切都是橋本和日本漸凍人協會不斷去努力爭取來的。
一次，黃敏問橋本：“你怎麼爭取權益的?”
橋本說：“我這樣了都這麼堅強活下去，議員還能對我說不嗎?”
這句話對黃敏觸動很大。“只有靠不斷地爭取，纔有看到希望的那一天。”黃敏說。
如何讓小貓不凍着?
2010年10月20日，上午8點，陳霜的“漸凍人”聊天羣顯示，很多漸凍人起牀了，羣的對話總是從一個叫“畫仙”的網友發送的一個“微笑”表情開始的。
“畫仙”第一時間向病友們報告自己頭一天的病情：今天腳有點萎縮，一點都不靈活。
病友家屬“志”立刻提醒：你病情發展得太快了，這樣下去明天可能就無法吞嚥了。
第二天中午，“畫仙”平靜地告訴羣友，吃的東西全部從嘴角流出來，她已經無法正常進食了。
隨後她略帶興奮地告訴羣友，家裏的小貓生了一窩小崽兒，一團團粉嫩的肉，被包在鋪滿棉絮的紙箱裏。
“眼睛都睜不開就知道咪咪地叫，我一整天都在想着怎麼不讓它們凍着。”於是，羣友們紛紛出主意，爲幾個不曾謀面的小生命如何取暖出謀劃策。
此刻，羣裏沒有抱怨和哭訴，因爲出現了一窩需要呵護的小貓。 #p#副標題#e#
記者手記
如果有一天
如果有一天，生命被冰封，我會怎麼辦?
去西藏尋訪隱士，或者提早結束生命……
想了很久，我也沒想好自己應該幹啥。
在西安採訪張紅的時候，張紅80歲的媽媽在廚房做飯。突然老人轉身說：“我真希望這飯一直做下去。”
我知道，做飯意味着，張紅還能靠咽喉肌肉繼續維持吞嚥功能。
但有一天，她要被切開食管，輸入營養液。也有一天，她肺部肌肉萎縮，頭腦清晰地迎接身體力量最後的消失。
這太殘酷。老人說：“我真的受不了。”
房間內屋，張紅的爸爸和保姆看着張紅從小到大的照片集錦，一幕一幕，從嬰兒到風華正茂，再到無力得像襁褓中的嬰兒。
生命以如此慘烈的方式輪迴，令人唏噓。
保姆三妹看着照片對我說：“她以前去過很多地方，她有能力啊。”
但豔羨後，三妹說，她想找個人，接替自己照顧張紅。她說自己年齡大了，現在每天上午7點起來，晚上12點幫張紅洗澡，吃不消。“有時候喂她吃飯，我睡着了，都找不到嘴的位置。”
“有一天你會走麼?”我問。
“走了，這兩個老人咋辦?路都走不動了，每天還要去買菜。”午休時，三妹喜歡碎碎叨叨地給自己找離開的理由。不過三妹沒走，樸質的道德觀讓她繼續留下來。
他人的力量讓生命儘可能有尊嚴地延繼，明知道最後的結果是死亡。
人類就是這樣，友情、親情、愛情的接力，讓生命從一個綿長的夜晚過渡到第二天美麗的陽光。
把愛給予別人的幸福，足以讓這個家庭充滿前行的溫暖，就算無力的張紅，也在努力給予愛，這不能不看做人類精神財富的一種轉移。
小區門外，一羣人圍着一個80多歲的老人。老人裸着胸肌，張大了嘴巴，脖筋暴突地大聲練嗓子：“依呀呀……”
厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。
境界，讓死亡充滿韻味;死亡，讓人生歸於純淨。
——張紅博客簽名 #p#副標題#e#
談論生死，會不會殘酷又顯矯情?
看完張紅的故事，或許你會有這樣一個假設，倘若自己也不幸成了“漸凍人”，會以怎樣的心態去面對餘生，迎接最後的暮鼓晨鐘?
若嫌司馬遷老人家“人固有一死”太老套，那不妨換個時髦的比喻，“人生好比打電話，不是你先‘掛’，就是我先‘掛’。”
該來的，終究會來。
現在的張紅就像海灘邊的一堆沙粒，每次海浪打來就被帶走一點。
就這麼意識清晰地看着自己的身體漸漸冰封，先是手腳，再舌頭，直至吞嚥困難，呼吸衰竭。
有人說，她靠希望而活。但對張紅來講，不治之症帶來的是滿眼絕望。
醫生斷言，她活不過三年。
而張紅就這麼扛過來了，幾乎喪失全部行動能力的她，還“筆耕不輟”，每天800字。
最近她張羅着開網店搞募捐，爲條件差的ALS患者募集延續生命的呼吸機。
同學開玩笑，怎麼比生病前事還多。
是張紅天生堅強?
不。
她也有過恐懼，絕望，直到最後的淡然。
如果生命可以重來，你會爲何而生?我問。
爲愛。爲親情、友情、愛情，這三個亙古不變的真諦。張紅用鼠標艱難地點出這句話。
張紅博客裏這麼寫着，躺在沙發上不能動彈的深夜，我才真切地感受到自己的命和80歲高齡的父母緊緊相連。活着，好好地活着，是我的責任。
記得《肖申克的救贖》裏Red有句經典臺詞，get busy living or get busy dying;汲汲於生，汲汲於死。
其實，我們總在忙，忙着追逐名利，忙着柴米油鹽，忙着飛速奔跑，以至於都沒認真想過，到底爲何而活，爲何出發。
採訪結束，臨走前一天陪張紅的父母去買菜，看見小區門前貼着一張訃告。
張媽媽說，每當小區裏有人離去，都會貼出來。說完，老人家神色黯淡了。
回到單位，QQ彈出張紅的留言， “我覺得你的比喻很好，當潮汐帶走最後一粒沙子時，人們偶爾會想起，這裏還有過一堆沙子。”
敬畏生命，珍惜眼前，畢竟這裏有我們的曾經。
