玻璃娃娃不敢出門：6日，一輛小車奔馳在從重慶到四川渠縣的路上，車裏坐着一名雙腿不能動的16歲孩子。因患脆骨病，加上家庭條件不好，出遠門成了他最大的奢求，而他最大的夢想是辦理身份證，以便找一份兼職補貼家用。戶籍民警瞭解情況後，向派出所申請爲他開闢了綠色通道，並親自開車帶他回四川老家辦理身份證。
（圖片來源：新浪新聞中心）
9歲得脆骨病多次骨折
今年16歲的胡蔚峯是四川渠縣人，目前住在重慶市渝中區。昨日，記者在渝中區望龍門東昇樓32號見到了小峯和他的父母，只見胖乎乎的小峯總是面帶微笑，看上去和正常孩子無異，可仔細一看就會發現，他的腿特別細，根本無法支撐整個身體，而且稍不注意就會骨折。
小峯的父親胡仁明說，小峯9歲時因和同學打鬧導致大腿3處骨折，“當時我們覺得很奇怪，怎麼會斷這麼多地方，就帶他去醫院檢查，結果被診斷爲脆骨病”。此後，小峯不再上學，留在家裏由父母悉心照料，但前前後後還是骨折了8次。2012年，胡仁明夫婦帶着兒子來重慶求醫，住在朝天門。夫妻倆一邊打工一邊照顧兒子，一家人生活得很艱難。
2015年，一家人搬到了現在居住的地方，“這間房子是好心人照顧我們便宜租的，一個月只要400元”。胡仁明說，房子不大，他把房子隔成兩間，他和妻子住裏屋，兒子住外屋。記者看到，在悶熱狹窄的房子裏只有外屋擺着一臺電風扇，夫妻倆將唯一的一臺電風扇留給了兒子。推薦閱讀：令孩子痛苦不堪的脆骨症
想辦身份證網上找兼職
看到父母爲自己奔忙，小峯很自責，“我一直不能走路，到哪裏都要父親揹着”。2012年，他從四川渠縣來到重慶，這是他唯一一次出遠門，接下來的4年裏，他不敢再出遠門。
如今，16歲的小峯有兩個夢想，第一是想要一臺輪椅，這樣他可以方便行動;第二是希望辦理一張身份證。原來，這些年小峯在家自學了不少東西，他希望通過網絡找一些力所能及的兼職，以補貼家用，但在和招聘方聯繫時卻遇到阻礙，因爲他沒有身份證。“輪椅很貴，家裏條件不允許，而辦身份證需要父母帶着我回老家，但我沒辦法坐長途汽車。”小峯說，自己清楚家裏的情況，所以把這兩個夢想埋藏在心底，直到一個人的出現。
這個人是望龍門派出所二府衙社區的戶籍民警龔小兵。去年春節，他第一次走訪小峯家，瞭解情況後，龔小兵很同情這個可憐的孩子。此後，龔小兵經常給小峯家送大米、油等，還會給小峯送去書籍並輔導他的功課。
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今年小峯過完16歲生日後，小心翼翼地將兩個夢想告訴了龔小兵。“聽了孩子的話，我下定決心一定要實現他的夢想。”隨後，龔小兵聯繫了一些幫助殘疾人的機構，終於在1個多月前，有人資助了小峯一臺輪椅。
民警開車帶他回老家圓夢
第一個夢想實現後，龔小兵又開始張羅着爲小峯實現第二個夢想。由於小峯是初次辦理身份證，公安系統中沒有他的信息，不符合異地辦理身份證的條件，所以唯一的辦法就是回到小峯的老家四川渠縣。
渠縣距離重慶200多公里，兩天時間就可以搞定，擔心小峯的身體受不了路上的顛簸，龔小兵決定親自開車載着小峯及其父親胡仁明回老家。龔小兵將情況反映給派出所領導後，得到了所裏的支持，他還提前聯繫了小峯老家的臨巴派出所並說明了情況，對方也表示將派專人等着小峯。
安排好一切後，6日一大早，龔小兵便開車來到小峯家附近，和胡仁明一起將小峯扶上車，隨即上路。一路上小峯非常興奮，而龔小兵卻眉頭緊鎖，因爲從重慶到渠縣臨巴派出所來回有400多公里，包括100多公里山路，一個急剎、一個轉彎都可能給小峯造成傷害。“我開車的時候眼睛都不敢眨一下，生怕出問題。”龔小兵說，好在一路順利，到臨巴派出所後只花了十幾分鍾就辦好了相關手續。
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“我特別感謝小兵叔叔，他沒有嫌棄我，還一直照顧我，幫我圓了兩個夢。”小峯激動地說。
什麼是脆骨病?
脆骨病是成骨不全症的俗稱，也被稱爲“玻璃娃娃”或是“瓷娃娃”症，爲先天性發育障礙。男、女發病相等，15%以上的病人有家族史。本病呈常染色體顯性或隱性遺傳方式，可爲散發病例。藍鞏膜的傳遞爲 100%，聽力喪失依年齡而異。散發病例多因新突變所引起，常與父母高齡有關。
成骨不全症的發生機率爲萬分之一以下，被列爲罕見疾病。截至2012年，中國有10萬脆骨病患者。
脆骨病能不能治好?
本病無特殊療法，目前沒有治癒的方法。
脆骨病的治療措施
1、無特殊治療。主要是預防骨折，要嚴格的保護患兒，一直到骨折趨減少爲止，但又要防止長期臥牀的併發症。
2、對骨折的治療同正常人。但骨折癒合迅速，固定期可短。
3、在矯正畸形方面，以防止再骨折爲主。如皮質太薄，手術有困難時，可用異體骨移植。
4、對失聽患者，可做鐙骨切除。
5、50%～70%的病兒有脊柱側突畸形，可用支架保護。若脊柱側彎超過60°時，應矯正後作脊柱融合術。
6、文獻上有人試用降鈣治療本病，但療效不肯定。
