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關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
女生患罕見“侷限性角化病”這是什麼病?
近日,廣州的皮膚病醫生確診了一例侷限性角化病。患者是海珠區的一名初中女生,她的肘、膝、踝6個關節出現了粗糙、肥厚的斑塊。據悉,這是一種隱性遺傳的兒童皮膚病,此前僅在尼日利亞、肯尼亞和美國發現23例,目前還未有明確......
2023-11-01
國際癲癇關愛日 長時間用電子產品可誘發癲癇病
電子產品幾乎充斥着我們生活的方方面面,好像自從誕生就成爲人們的依賴,電視機的誕生讓每家每戶都看上了電視,現在如果不讓他看電視,一定會感覺生活了無情趣,電腦已經問世,就開始逐漸的普及,到現在幾乎每個公司和每個家庭都至......
2023-11-04
1月31日罕見月全食將現身天宇,全國各地可見(觀測時間)
不論是月全食還是日全食都是極爲罕見的,有時幾年出現一次,有時幾十年出現一次。近日,天文學家推測1月31日月全食將現身天宇,在我國各地都可見到。小編找到了最爲全面的月全食觀測時間以及地點,月全食將現身天宇你們準備好......
2021-04-25
女孩每天吃辣條患罕見病 什麼是克羅恩病
一個11歲的女孩,迷上了校外的小攤上的辣條,每一天都吃好幾包。可是,不長時間就出現了腹瀉的症狀,甚至每天要腹瀉超過10次,剛開始她的父母還以爲只是平常的腸炎,也沒有特別在意,但是孩子腹瀉的症狀越來越嚴重,而且,孩子的體重直......
2023-10-19
八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高
2月29日是第九個國際罕見病日,這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲,患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病,又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......
2023-10-31
巴西10歲女童患罕見蠅蛆病 蠅蛆病是什麼
報外媒道,巴西一名10歲女童最近一直向媽媽抱怨,說嘴裏有東西在蠕動,結果牙醫從她腫脹的牙齦中取出15條活生生的蛆蟲。女童阿娜患的是口腔蠅蛆病,是一種由蒼蠅在人口中產卵所引發的罕見熱帶疾病。診所發言人表示,由於情況非......
2023-11-03
國際空間站是幹什麼的?國際空間站12大驚天祕密
導語:爲了進一步瞭解對太空的深入認識,世界上的一些國家都付出了很多努力。國際空間站的建成對人類的意義非凡,那麼你們知道國際空間站是幹什麼的嗎?之前小編爲大家講解過被科學家隱瞞的12太空祕密,今天呢就爲大家揭祕國......
2021-04-24
國際左撇子日是哪一天 國際左撇子日的由來
國際左撇子日是哪一天?1975年的8月13日,美國的一羣左撇子建立了名叫左撇子國際的組織,設想把全世界的左撇子聯合起來,共同爭取左撇子的權益。國際左撇子日,也稱世界左撇子節,歐美各國的左撇子每年都會在8月13日日這一天上街......
2023-10-20
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
4歲男孩患罕見病 什麼是Crouzon綜合徵
4歲的小明(化名)長得很像外星人,頭顱狹小,眼球外凸,如同青蛙般鼓着雙眼,出門在外總受到特別關注,晚上甚至只能睜着眼睡覺。輾轉到廈門大學附屬第一醫院檢查發現,原來他患上Crouzon綜合徵,是一種罕見的疾病。第一醫院多學科聯合......
2023-10-28
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
國際上診斷艾滋病的標準是什麼
1、艾滋病的國際診斷標準艾滋病的診斷標準國際上常用的有美國疾病控制中心的分類和WalterReed的分類。其最主要的條件是卡波氏肉瘤和機會性感染。實驗診斷爲CD4細胞下降和艾滋病毒抗體陽性。美國疾病控制中心於1991年......
2023-11-10
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規
據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
侯佩岑小兒子被曝患罕見病 侯佩岑小兒子患什麼罕見病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶,而這個孩子卻是早產兒,身體狀態十分的差,雖然在醫院呆了一個月之後有好轉,並且已經回家,但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好,到底這個孩子是怎麼......
2022-05-28
國際左撇子日是什麼時候?國際左撇子日是哪一天?
左撇子一詞來源於拉丁語manus,加上後綴cus,意爲身體具有某種缺陷。甚至,在聖明的科學領域裏,人們也曾以懷疑之目光看待左邊的智能——那些偏愛用左手來完成日常動作的人之智能。1921年,在一篇有關精神病學的論文......
2023-11-15
我國罕見病誤診率達44%
目前75%的罕見病治療不規範,44%的罕見病存在誤診,有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生,耗時達到30年……今天上午,北京醫學會罕見病分會成立,來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......
2023-11-11
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
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