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澳洲球星科威爾患罕見肝炎只剩2年壽命
【本站訊】澳大利亞球星科威爾02年被診斷出患世界罕見的肝炎——這種疾病醫學名叫自身免疫性肝炎,不具備傳染性。兩年後該病將會奪去他的生命。他力抗命運紅牌但沒抗過裁判的紅牌南非世界盃D組,僅僅兩輪就出......
2023-11-24
“世界罕見病日”我國百萬罕見病患者用藥困難
每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者,他們面臨着同樣的困境:藥物寥寥可數,被稱爲孤兒藥,而且價格昂貴,沒有納入醫保。很多治療罕......
2023-11-18
10歲女孩成功摘除罕見3斤巨大肝臟腫瘤
上海仁濟醫院4日披露,該院肝臟外科夏強團隊借鑑兒童活體肝移植手術的技術和技巧成功爲一名10歲女孩摘除了重達3斤的罕見巨大複雜肝惡性腫瘤。醫院方面透露,這位來自江蘇南京的10歲女孩體重60斤,7月中旬,她在當地醫院檢查......
2023-10-29
男性前列腺炎有哪些罕見症狀
前列腺炎早期症狀是男性常見的病症。肉芽腫性前列腺炎是前列腺炎早期症狀之一。那麼,常見的前列腺炎早期症狀有哪些?你瞭解前列腺炎早期症狀嗎?具體的前列腺炎早期症狀如下。1.肉芽腫性前列腺炎:是一種罕見的前列腺炎早期......
2023-11-09
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
八成罕見病是遺傳 多數罕見病致殘致死率高
2月29日是第九個國際罕見病日,這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲,患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病,又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......
2023-10-31
國內罕見最長半肝切除者存活13年
近日,雙鴨山人牛福迎來了52歲生日。13年前,身患肝癌晚期的牛福接受了哈醫大肝脾外科中心半肝切除手術,併成爲我省現存半肝切除存活時間最長的患者,這一生存時間爲國內罕見。據介紹,因肝癌半肝切除的5年生存率一般爲3%&mdas......
2023-11-26
象山媽媽割肝救子 先天性高氨血癥十分罕見
你知道什麼是小兒先天性高氨血癥嗎?最近一名90後媽媽割肝救子感動無數網友,母愛果然是偉大的。一起去了解了解吧。象山90後媽媽割肝救子伊澹敏夫婦是寧波象山西周鎮伊家村的村民,2014年兒子童童的誕生使小家庭更加圓滿。......
2023-10-29
男孩血壓比奶奶高 嬰兒大動脈炎十分罕見
兩個月前,兩歲的帆帆(化名)突然出現不明原因的嘔吐,半個月前,又吵着說頭痛,總是口渴,小便增多,偶然一次測血壓發現竟比奶奶爺爺都要高,爸爸媽媽趕緊帶帆帆到同濟醫院兒科就診。檢查發現帆帆血壓高達180/100毫米汞柱,左腎動脈狹......
2023-10-29
在中國“罕見病”並不罕見 亟待完善救助法規
據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹,比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等,都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素,有的是病毒、細菌感染引起的,還有相當多的......
2023-11-23
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
90後母親割肝救子 寶寶患罕見高氨血癥
母愛向來是最偉大的,寶寶患上罕見病,需要肝臟移植,90後母親割肝救子,網友紛紛留言鼓勵並且捐款。手術很成功,孩子還要在ICU繼續觀察……聽到主刀醫生的這句話,浙江寧波的一位父親伊澹敏淚如雨下。20日,他的妻子......
2023-10-29
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
罕見病病人組成的搖滾樂隊:我不罕見 你也不必抱歉
隨着吉他掃弦的動作,崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手,這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症,她很小的時侯四肢就停止了生長,踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路,鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......
2022-05-23
美科學家使用關節炎藥物治癒罕見脫髮病
耶魯大學的一項新研究最近成功使用了一種原本用於治療關節炎的藥物幫助一個脫髮患者長出了滿頭的頭髮,不僅如此,此人的眉毛、睫毛和腋毛也都重新長出。據研究人員介紹,這名25歲的男性患上了一種叫做普禿的疾病從而引起了......
2023-11-04
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
罕見的狼人綜合症
一種疾病患病的比例是10億分之一,絕對是罕見的,目前全世界只有50例。但是,雖然罕見不代表不存在,近日報道泰國一女孩就患有狼人綜合徵,這個孩子一出生渾身就長滿了毛髮,尤其是面部,毛髮長的可以遮住眼睛和口鼻,看上去就像一個......
2023-11-06
什麼花最罕見?盤點世界上十大最罕見之花(附圖片)
導語:說起花,大家首先會想到的是新鮮、美麗以及活力蓬勃等詞彙,每個人對於花都有一種無法抗拒的感覺,平常我們看到的有桃花、玫瑰、月季和水仙等這些常見的花,接下來呢就由小編爲大家揭祕世界上十大最罕見之花,感興趣的不妨......
2021-04-24
關注國際罕見病日 罕見病患者目前無藥可醫
漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計,目前全球共6000餘種罕見病,約佔人類疾病人......
2023-11-18
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