近日，雙鴨山人牛福迎來了52歲生日。13年前，身患肝癌晚期的牛福接受了哈醫大肝脾外科中心半肝切除手術，併成爲我省現存半肝切除存活時間最長的患者，這一生存時間爲國內罕見。據介紹，因肝癌半肝切除的5年生存率一般爲3%&mdas......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

少女患上罕見病，皮膚見光就起皰。我想回到教室，和同學們一起學習，考一個好的高中。14歲的吳佳莉就讀於貴陽市第二十四中學，她不知道，這對她而言，是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病，病情複雜，治療......

近期，嬰幼兒紙尿褲或導致寶寶O型腿話題引起婦幼保健專家、骨科專家和很多消費者的持續關注。懷孕六個月的夏女士在報紙上看到相關報道，由於擔心選擇設計不當的紙尿褲會導致孩子O型腿，近日一直讓丈夫和朋友幫忙在網上搜索......

據英國《每日郵報》報道，英國女童患罕見伯-韋綜合症，舌頭不停生長，導致無法進食和呼吸。幸運的是，在經過三次矯正手術後，該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育，小女孩兒也露出了笑容。據報道，住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......

導語：中國的中醫算是相當有名氣的，可以說是老祖宗智慧的結晶，而中藥材算是比較重要的組成部分，特別是中國十大珍貴中藥材，它們分別是人蔘，藏紅花，雪蓮花，靈芝，燕窩，鹿茸，海馬，麝香，冬蟲夏草，阿膠，和一起了解中國十大珍惜中藥材。1、......

目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

­罕見病註冊登記研究平臺擬三年內建成­科技日報北京9月10日電(記者李穎)“中國計劃在2020年前初步完成國家罕見病註冊登記系統，開展超過50種5萬例的罕見病註冊登記研究。”在“第十二屆國際罕見病與孤兒藥大會......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

這一例罕見的人類染色體異常核型經報送《中國人類染色體異常目錄數據庫》異常核型鑑定中心後，國際人類染色體異常目錄登記庫顧問、中科院院士夏家輝、戴和平、龍志高組成的專家委員會鑑定爲經鑑定查詢，國內外已有資料未......

106歲白內障手術。106歲高齡的老人在重度貧血的狀態下進行了白內障復明手術，重見光明，河南這位106歲高齡的老人做的全國罕見手術成功了!106歲白內障手術春節前夕，在鄭州市二院白內障一病區來了一位百歲老人，老人的主治醫......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

西安19歲男孩陳強(化名)身患怪病，脊柱上爬滿血管內壁細胞瘤，醫生稱此病患者在全世界也不超過100人！12月22日，陳強在武漢普愛醫院接受了手術。２３日記者獲悉，他已平安度過危險期。陳強今年19歲，一直與父母生活在西安。他從小喜......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病，皮膚脆弱如蟬翼，輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道，這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......

這名少女所患的是史蒂文斯約翰遜綜合症。病人外表看起來就像是從內向外被火灼燒一般。中新網12月11日電據外媒報道，近日美國加利福尼亞州一名少女因普通感冒，服用朋友給的抗生素後發生了身體從內向外灼燒的奇怪病症。現......

罕見!國內發現首例陰性艾滋病患者如何確診感染艾滋病HIV抗體檢測爲常見的艾滋病篩查手段，陽性一般意味着感染，陰性則代表未感染。這一判斷是絕大多數人對艾滋病檢測的“常識”。然而，北京協和醫院近日刊載在國際專業學術......