遺傳的力量真是非常的驚人，誰也沒想到一家父子三人會先後患上同一種疾病，而且這種疾病還是非常罕見的，這種疾病讓父子三人忍受着病痛的折磨，而父親已經被疾病折磨的離開了人世。一種怪病降臨到楊先生的頭上，那一年是1996年......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

黑龍江省嫩江人薛華，因患罕見怪病，像一個南瓜頂在頭上，到哈醫大一院求助，被診斷爲顱骨骨纖維異常增生症。記者在哈醫大一院見到薛華時，他雙眼深陷，額頭比常人高出很多。我現在走路都很困難，容易摔倒。薛華講，今年35歲的他是嫩......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

據英國《每日郵報》11月26日報道，英國三歲男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性幹皮病(XP)，需穿紫外線防護服、戴帽子、擦防曬霜以阻擋紫外線。若暴露在紫外線下，他會被燒傷、長水泡甚至引發癌症。烈日灼灼的夏日，孩......

我的心願就是爲燁燁在手術前微博徵集一萬個祝福，另一個心願是希望大家共同關注先天性免疫缺陷遺傳疾病，幫助更多有此病症的寶寶和可憐的父母，呼籲儘快解決診斷該病症的空白，不再有‘血疑’。日前，一個兩歲半孩子......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

近日，一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病，其父母爲救女兒連夜包車赴京治療。兒子身患豪豬狀魚鱗病，原以爲這病不會遺傳，沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶着剛出生的小孫女......

據英國《每日郵報》3月28日報道，美國男子基頓患罕見皮膚病，皮膚能像吸盤一樣吸引物體，猶如《X戰警》中的萬磁王一般。基頓所患的皮膚病目前還沒有被命名。他的體溫高於常人，這讓他的毛孔就像吸盤一樣，能吸附物品。而且，他的......

鏡面人又患有先天性心臟病黃康和，是廣西防城港市上思縣人。2月2日，在南寧中國人民解放軍303醫院成功接受心臟手術。據瞭解，爲這起罕見的病例實施心臟手術，在廣西尚屬首次。鏡面人屬於先天性畸形，是在胚胎髮育過程中形成的，......

姐妹三人都患高血壓還不孕一查竟是同時患上罕見家族性泌尿系腫瘤，可能是基因突變引起因爲同時患上高血壓，並且時常感到乏力，來自外地的姐妹花三人同時到江蘇省中醫院進行治療，而最終的診斷結果讓省中醫院的專家們都有些驚......

你知道什麼疾病會讓你的肚子大如孕婦嗎？巨結腸就可以。相信大部分人都不瞭解巨結腸，那麼下面就一起去看看什麼是巨結腸。22歲男子罕見巨結腸年僅22歲的男子腹部隆起遠超足月產婦，只能穿一條特製的褲子兜住巨腹艱難行動。......

妙齡女看起來卻像60歲老太——年僅28歲的女孩胡娟自從結婚分娩後得了一種罕見的皮膚鬆弛怪病。30日，她來到上海就診，接受整形救助。28歲妙齡女胡娟一夜變老疑問：是什麼讓妙齡女面部迅速衰老?據胡娟回憶，2002年......

據《每日郵報》報道，英國一名22歲的女孩貝絲（BethGoodier）被診斷爲罕見的Kleine-Levin綜合徵（簡稱KLS）。過去5年來，她75%的時間都在睡覺，只在恍惚中拿一點食物和水、去洗手間，爲此她不得不從大學退學。圖片來源：網易健康五年前......

宋世華的大兒子帥帥，是整個家族中第一個被確診爲重症脆骨病的患者。在他之前，整個村子裏的人都沒聽說過這種病。他在兩歲左右時第一次骨折，隨後很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越來越頻繁。在他們......

孟加拉國一名25歲男子AbulBajandar的手腳因疣樣病變，嚴重增生彷彿樹根，被當地人戲稱爲樹人。這種疾病被稱爲疣狀表皮發育不良，是一種罕見的遺傳性疾病。達卡醫學院和醫院將在專家會診後爲他確定治療方案。知識鏈接：什麼是......

黃偉星今年60歲，早年大學畢業後出國深造，獲得丹麥國籍，後移居瑞典。2009年9月，黃偉星突感腰部不適，渾身乏力。經CT檢查，醫生髮現他有骨骼溶解現象。同年底，他被確診患有多發性骨髓瘤。本站專家介紹，這是一種罕見的癌症，發病率......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......