漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

2月28日是國際罕見病日，2012年青島市婦女兒童醫院對全市91000餘名新生兒進行了新生兒疾病篩查，發現66例罕見病患兒。目前，青島市已經將部分罕見病納入納入大病救助和特藥救助。出生於2012年12月的樂樂出生僅僅17天，就被確......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性皮膚病，皮膚脆弱如蟬翼，輕微的摩擦就會引起皮膚破裂。據報道，這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......

目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

少女患上罕見病，皮膚見光就起皰。我想回到教室，和同學們一起學習，考一個好的高中。14歲的吳佳莉就讀於貴陽市第二十四中學，她不知道，這對她而言，是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病，病情複雜，治療......

據英國《每日郵報》報道，英國女童患罕見伯-韋綜合症，舌頭不停生長，導致無法進食和呼吸。幸運的是，在經過三次矯正手術後，該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育，小女孩兒也露出了笑容。據報道，住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......

據中央社22日報道，美國猶他州17歲少女艾倫患罕見水過敏症，即使只是流汗，也會起紅疹，泡熱水澡更像受酷刑。據報道，艾倫罹患的水源性蕁麻疹(aquagenicurticaria)相當罕見，全世界僅35人患病。僅能快速衝冷水澡，泡澡是連想都不敢......

美國疾病控制和預防中心13日報告一例罕見的女傳女艾滋病病例，這名女性通過性途徑從其女性伴侶處染上艾滋病病毒。美國疾控中心研究人員當天在《發病率與死亡率週報》中說，染病女性今年46歲，來自美國得克薩斯州；其女性伴侶......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

這名少女所患的是史蒂文斯約翰遜綜合症。病人外表看起來就像是從內向外被火灼燒一般。中新網12月11日電據外媒報道，近日美國加利福尼亞州一名少女因普通感冒，服用朋友給的抗生素後發生了身體從內向外灼燒的奇怪病症。現......

左撇子一詞來源於拉丁語manus，加上後綴cus，意爲身體具有某種缺陷。甚至，在聖明的科學領域裏，人們也曾以懷疑之目光看待左邊的智能——那些偏愛用左手來完成日常動作的人之智能。1921年，在一篇有關精神病學的論文......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

國際左撇子日是哪一天？1975年的8月13日，美國的一羣左撇子建立了名叫左撇子國際的組織，設想把全世界的左撇子聯合起來，共同爭取左撇子的權益。國際左撇子日，也稱世界左撇子節，歐美各國的左撇子每年都會在8月13日日這一天上街......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......