目前75%的罕見病治療不規範，44%的罕見病存在誤診，有的罕見病確診要輾轉5至10位醫生，耗時達到30年……今天上午，北京醫學會罕見病分會成立，來自北京地區的十多家醫院和科研院所的專家教授開始共同致力於推動罕......

科學家們最近發明了一種面部識別程序，能夠對照片進行掃描並判斷兒童是否患有一些罕見的基因疾病。根據發佈於《eLife》期刊上的一項研究介紹，這種新的面部識別算法能夠通過分析兒童面部的多張照片識別出諸如兒童早衰症......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

孕26周的準媽媽子宮內幾乎沒有羊水，腹中胎兒下肢融合呈魚尾狀，猶如傳說中的美人魚近日武漢第五醫院通過產前診斷髮現一例罕見的美人魚綜合症患兒。據悉，半個世紀以來全國發現此類患兒的總數不超過10例。產前診斷出人魚寶......

19歲的女孩珍珍(化名)，爲了賺兩萬塊錢，瞞着父母到外地黑診所捐卵，爲此她付出了慘痛的代價。記者從東南大學(招生辦)附屬中大醫院婦產科獲悉，珍珍來醫院的時候，肚子大如懷胎8月，經過進一步的檢查，醫生髮現她的腹腔內有嚴重積......

1、不規範合理診治，病毒產生耐藥性：在傳統淋病的診治中，不規範的診治和抗生素的亂用(不論病情是不是須要，就採納最高檔的最新的抗生素)。研究約90%以上的淋球菌對青黴素耐藥，70%以上的對淋必治耐藥，菌必治的耐藥菌株也在逐......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人羣被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨着同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱爲孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

一般人認爲頸椎病無非是頸背疼痛，沒什麼了不起。殊不知頸椎上承頭顱下接軀幹，神經血管分佈交錯密集，處於人體神經中樞的重要部位，還是腦血循環的必由之路，故而是人體事故的多發地帶。一旦發生疾病，必然會影響到心腦血管和中......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

在我們的生活中，腫似乎是一件尋常的事。剛起牀時會有的水腫，受傷後患處的腫痛，勞累造成的疲勞性腫脹……但有這樣一羣人，卻生活在隨時都有可能發生腫的日子裏。這其實是一種罕見病——遺傳性血管性......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立爲從不罕見。一般認爲，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱爲罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因爲遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

脈診是中醫診斷疾病的方法之一，很早以前我國古人就學會了用脈診這一方法來看病，但是，現代人對脈診的認識往往存在一些認識誤區，下面我們來看看脈診常見的三大認識誤區。一、布指技法不規範筆者曾在觀看某省電視臺中醫健康......

２００３年的春節剛過，全國人民仍沉浸在歡樂之中，但有兩個人的心情卻與佳節的歡樂氣氛格格不入。一個叫伍沁（化名），年前不久被診斷爲淋病。另一個則是爲她診斷的婦產科醫生殷於揚（化名），因爲伍沁認爲殷醫生誤診而將其上告衛生局。不曾......

1病例報告男，38歲，肝區疼痛1mo就診，查體無特殊，血常規正常.B超提示肝左葉實性腫塊，其內可見液性暗區。CT檢查：平掃肝左葉一實性低密度腫塊，7.0cm×6.0cm大小，CT值45Hu±，邊界欠清，其內見斑片狀更低密度區，CT值14Hu&pl......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

隨着吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作爲一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因爲成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因爲沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥着吉他撥......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......