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安徽罕見病調查 範圍為全省46家省市醫院
本報訊(記者馮立中)近日,安徽省衞生廳委託省醫學科學研究院在全省範圍內開展罕見病調查,以摸清全省罕見病的發病情況。調查範圍為全省46家醫院,其中省級醫院13家,市(縣)級醫院33家。罕見病又稱孤兒病,世界衞生組織將其定義為患......
2023-11-07
美國女孩罕見怪病 皮膚從內向外灼燒
這名少女所患的是史蒂文斯約翰遜綜合症。病人外表看起來就像是從內向外被火灼燒一般。中新網12月11日電據外媒報道,近日美國加利福尼亞州一名少女因普通感冒,服用朋友給的抗生素後發生了身體從內向外灼燒的奇怪病症。現......
2023-11-03
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衞生組織......
2023-10-31
女嬰患罕見魚鱗病 父母連夜送娃赴京治療
近日,一個剛出生三天的女嬰患上世界罕見的先天性魚鱗病,其父母為救女兒連夜包車赴京治療。兒子身患豪豬狀魚鱗病,原以為這病不會遺傳,沒想到剛剛出生的小孫女又患上了另一種魚鱗病火棉膠樣嬰兒。李永凡帶着剛出生的小孫女......
2023-11-16
罕見“無汗男孩”最怕夏天 高熱高燒危及生命
兒子的身體沒法排汗,一到夏天家裏的空調就必須一直開着,有了這台發電機,我就不怕停電了。今天上午,家住蕭山區寧圍鎮寧税村的高麗娟收到了蕭山電力局送來的一台功率5千瓦的發電機,吃下了一顆定心丸。高麗娟的兒子胡小毅(化......
2023-11-21
女子外陰處長20釐米大“乳房”醫生稱極罕見
大家多曾見過或聽説過腋下長副乳是什麼模樣,但是外陰長副乳你聽説過嗎?外陰長了囊腫,由於15年不疼不癢,張女士(化名)也一直沒有醫治,結果近5年囊腫瘋狂長大,變成了20釐米的大瘤子,讓張女士又羞又惱。近日南京市婦幼保健院婦科......
2023-11-20
罕見腎癌合併腔靜脈瘤栓一次根除
一名30餘歲患腎臟惡性腫瘤合併肝段腔靜脈瘤栓的罕見病患者在首都醫科大學宣武醫院多科專家協同下得到成功施治,9個多小時的手術險象環生,但技藝精湛的專家們一一化險為夷,終將腫瘤等作祟組織徹底根除。這名患者是去年12......
2023-11-22
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸
4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認為這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
女孩患罕見絕症離世,單身媽媽捐角膜留光明
4月17日中午,一位姓蔡的年輕媽媽給愛爾眼庫打來電話,希望為患病的女兒簽署角膜捐獻志願書。隨後,眼庫工作人員前往了她所在的岳陽市云溪區醫院。在住院部四樓的一間病房內,工作人員見到了面色憔悴的蔡女士,她依坐的病牀上,......
2023-11-16
中國發現罕見人染色體異常核型
這一例罕見的人類染色體異常核型經報送《中國人類染色體異常目錄數據庫》異常核型鑑定中心後,國際人類染色體異常目錄登記庫顧問、中科院院士夏家輝、戴和平、龍志高組成的專家委員會鑑定為經鑑定查詢,國內外已有資料未......
2023-11-23
男子腹中長繭生鵪鶉蛋 原是患了罕見病腹繭症
男子腹中長繭生鵪鶉蛋。一個巨大的蠶繭樣包塊藏身腹中,還生出個小小的鵪鶉蛋。這讓59歲的高先生兩年來被病痛反覆折磨,不明其因。日前,經中南大學湘雅二醫院多學科協作診療,成功揪出元兇——全球僅報告80例的罕......
2023-10-31
女生患罕見“侷限性角化病”這是什麼病?
近日,廣州的皮膚病醫生確診了一例侷限性角化病。患者是海珠區的一名初中女生,她的肘、膝、踝6個關節出現了粗糙、肥厚的斑塊。據悉,這是一種隱性遺傳的兒童皮膚病,此前僅在尼日利亞、肯尼亞和美國發現23例,目前還未有明確......
2023-11-01
罕見!雙胞胎竟有兩個爹 這是咋回事
繼一則三胞胎有三個爹的新聞之後,如今又出一則新聞,越南一對雙胞胎,同母異父,竟有兩個爹。據外媒報道,越南一對2歲雙胞胎小女孩,因為長相實在差距過大,引起家屬的懷疑,因此被帶去做DNA鑑定。想不到結果出爐,只有其中一個女童的......
2023-10-30
罕見巨型野生靈芝 盤點靈芝的驚人妙用
野生靈芝非常罕見,更何況是生長了100年以上的。那麼關於靈芝有哪些功效作用呢?3月30日,湖南桂東縣新坊鄉村民陳遠在該縣槽裏與株洲炎陵縣交界處一顆百年大樹下,意外發現一顆罕見野生大靈芝。經測量,該靈芝長74釐米、寬39釐......
2023-10-30
治療罕見血凝異常疾病的藥物Nplate已在歐洲上市
歐盟委員會批准Nplate用於治療那些對目前常用藥無應答的免疫性血小板減少性紫癜(ITP),但它僅獲准作為二線藥物用於那些未進行脾臟切除,且不適宜接受手術治療的成人ITP患者。雖然患有ITP的人數量不多,據估計在歐洲有5萬慢......
2023-11-25
罕見的癲癇的症狀有哪些
癲癇是一種比較複雜的腦部疾病,其症狀也表現得紛雜多樣。我們通常所瞭解的癲癇的症狀僅限於大小發作、神經運動性發作、侷限性發作等類型,所以往往忽略了其他一些可能發生的症狀,導致病情的擴大化。那麼,有哪些罕見的癲癇......
2023-11-07
男孩罕見病:腹如籃球下身腫脹
男童出生即患怪病昨天下午,空軍總醫院西樓4層的重症監護室,4歲大的陳杭仰面躺着,不停地喊疼。小陳杭的肚子大如籃球,肚皮上的青筋清晰可見,肚臍眼怪異地嚮往凸出,下身的睾丸腫大如桃。陳杭的母親李明玉神色憂鬱地坐在病牀邊......
2023-11-25
罕見兩歲假兩性人滬得女兒身(圖)
二十個月的嬰兒青青是個女娃娃,卻長着看似男性的生殖器。記者今日獲悉,青青新近經上海兒童醫學中心內分泌科和泌尿外科成功治療,終於恢復女兒身。據介紹,二〇〇八年三月,家住江蘇徐州的一對夫婦喜得貴子,但產科醫生聽着嬰兒......
2023-11-26
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
村民突發罕見病 每天需要近1萬毫升血液
村民突發罕見病全村獻血大救援一場突發的罕見病突然降臨,每天近1萬毫升的血液需求,給原本安穩幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難,八方支援。剛從死亡線上掙扎回來、意識恢復清醒的劉正琴不住地對記者説:要不是他......
2023-10-31
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