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探访艾滋病儿童学习生活

来源:爵士范    阅读: 1.68W 次
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临汾“红丝带小学”,只有8个孩子在此就读。但它却是我国目前唯一的一所专为艾滋病患儿设置的学校且知名全国。9月8日,记者走进了坐落于“绿色港湾”的这所学校

探访艾滋病儿童学习生活

出临汾市区沿临浮公路东走15公里,便到了我省唯一的一所集治疗与生产自救于一体的艾滋病定点医院——“绿色港湾”。今年9月1日,“红丝带小学”在此诞生了。

“妈妈是衣,想想很暖;妈妈是糖,亲亲很甜。雨中,妈妈是伞。风中,妈妈是港湾……”走进“绿色港湾”,便听到带着稚音的朗朗读书声。“红丝带小学”五个红字在绿色的外墙上格外显眼。“红丝带”为呼唤全社会关注艾滋病患者的国际性标志,这个学校取名也来源于此。

“红丝带小学”设置在“绿色港湾”的一角,课堂则设在一个45平方米的会议室里。初秋的一场大风使天空露出了湛蓝的面容,院落内爬满了枝枝蔓蔓的瓜藤,瓜藤下垂落着尺余长的丝瓜、吊瓜及孩童巴掌般大小的葫芦,阳光疏疏落落从瓜蔓间洒落,与“绿色港湾”外的原野融为一体。

这里就读的8个孩子都是在“绿色港湾”接受治疗的艾滋病患者,他们都是通过母婴传播而感染了此病,母亲们都已去世。数年来的母子病情,使他们本就贫困的农家无一例外地走上了赤贫。8个孩子中最小的是6岁的阳阳,最大的为11岁的红红,反反复复的病情和家庭的贫困,使他们大都没进过校门。

11岁的红红也只上过一年级。她刚来接受治疗时,精神上还有强迫症的症状。在温馨友善的环境中,经过医护人员半年的治疗不仅病情趋于稳定,而且强迫症状也消失了。在一次活动中,稍懂世事的她含泪一曲“我家住在‘绿色港湾’”,使台下的人们潸然泪下。去年“六一”,她给吴仪副总理写了一封信,表达了自己想上学的愿望。很快她的愿望实现了,“绿色港湾”办起了“爱心小课堂”,这是“红丝带小学”的雏形。今年4月,美国克林顿儿童基金会在临汾开展了一项面向儿童的抗艾项目,我省60名艾滋病患儿的家长前来接受培训,并表达了与红红一样的愿望。

面对家长们热切的期盼,以及患儿治疗无法离院的现状,“绿色港湾”的总负责人———临汾市传染病医院院长郭小平,下定决心筹建了“红丝带小学”。学校聘请了卫校毕业的张海丽为教学老师,使用九年义务制课本,一人身教多门课程。红红等三人上二年级的课程,阳阳等五人上一年级的课程。孩子一周上六天课,上午8时到11时40分,下午3时到5时半。课间时,和普通孩子一样,嬉耍玩闹。

为了照顾8个孩子的起居生活,学校还聘请了“绿色港湾”里两个病情稳定的女患者作为生活老师,洗衣做饭,担当起妈妈的角色。并聘请三个文化水平较高的女患者轮流督导孩子按时服药,开展同伴教育———给孩子们讲解艾滋病的防治知识。

“绿色港湾”有两个病区,成人患者在一病区。孩子们放学后,就回到他们的二病区。8个孩子两人一间,分住在四个带有卫生间的房间内。20多平方米的房间放着两个单人床、两个床头柜、一个老式写字台。和大多数家庭孩子的卧室一样,床上铺着带卡通图案的床单,并放着显示童心的布娃娃。

不同的是,每个孩子床头的墙上都贴着一张烟盒大小的白色纸片。在红红的床头记者仔细看了纸片的内容:韩红红,拉米夫定,司他夫定,奈韦拉平。每个药名后面还标有药的单位用量。“绿色港湾”乔吉平主任介绍说,孩子们接受的是鸡尾酒式的抗病毒治疗。每个孩子的病情不一样,组配的药品和用量也就不同。

据介绍,患病后的孩子免疫力都比较低,一遇个风雨冷雪就容易发烧、咳嗽,只有CD细胞小于200,且合并发烧、皮疹、肺炎等机会性感染的儿童才能到此接受免费治疗。

记者走进厨房,正在忙碌的生活老师章云告诉记者:“今天吃包子啦。”案板旁放着剁好的肉馅、粉条、白菜。“孩子们每人每天的伙食标准是6元,早晨牛奶、鸡蛋,中午米、面、包子,晚上稀饭、馒头。每天吃的都不重样。”在这里,无论从老师、患者,还是到孩子身上,你丝毫都感受不到那种重症在身的抑郁苦闷。老师对孩子们有着深深的爱怜:“这些孩子特别聪明,自理能力很强,从早晨起床叠被,到晚上洗脚上床,都不用老师督促。有的孩子吃药时间掌握得也可准呢。”

8岁的何涛是在此就读的学生之一。涛涛的母亲生他时输血染上了艾滋病,在他5岁时离他而去。几年来,他的父亲何小军为探明病因四处求医,最终才发现涛涛患的是艾滋病,并推断出他母亲的死因。因为他母亲去世前和他的症状一样:咳嗽、腹泻、发烧,最后合并胸腔感染而不治。

庆幸的是与患病妻子生活了三年的何小军却没被传染上。但几年的求医,花去了五六万元,使得他家徒四壁。孩子不断发病,并且根本拿不出时间打工维持生活。在前年来到“绿色港湾”后,他才稍稍轻松下来。孩子在这里的治疗和食宿基本解决了,他也参加了医院的生产自救工作,担当起了烧锅炉、楼道清洁等工作,所挣的工资以维持他陪护孩子的生活费用。

谈起孩子的上学,他显出一个父亲的深切之爱:“孩子上学不仅是有像正常孩子一样的学习成长经历,而且在获取知识后,能自觉地配合医生治疗,以提高治疗效果。更重要的是在他成人之后,能够理智地看待自己的病情,健康阳光地面对社会和生活。从这一点上讲,医院兴办‘红丝带小学’真是功德无量啊。”

“绿色港湾”先后垫资上百万元接受了300余人次艾滋病患者的治疗,我省确诊七成以上的患者都曾在这里就诊,是我省四个艾滋病定点医院临床病人最多的一家医院。“在世俗社会还没有消除对患者及其家属偏见的情况下,如何让患者身心健康地接受治疗,愉快地生活、工作、学习,如何减轻患者家庭的经济负担,一直是我们‘绿色港湾’和社会有识之士共同探讨的话题,我们在不断尝试摸索着前进。”郭小平院长平静中略带凝重的话语,透露着医务工作者一种深深的责任。

其实,在采访的整个过程中,从孩子们充满阳光的脸庞上,我们早已体味到了感动、力量和希望。

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