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英國3歲男孩患罕見心臟病 一年死五次
這名男孩叫亞倫·斯維尼(AaronSweeney),來自英國格拉斯哥市。斯維尼患有罕見的先天性QT間期延長綜合徵(ProlongedQTSyndrome),這種病發作時,斯維尼的心臟停跳時間最長可達7分鐘。他現在能活著要感謝他的母親喬萊妮&mid......
2023-11-18
北京罕見病病友慶祝2月29日國際罕見病日
2月29日是國際罕見病日,四年一次的罕見日子,正是為了讓我們記得這樣一群罕見的人,成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日,30多個罕見病病友組織在北京提前與公眾一起慶祝了這個特殊節日,本屆主題......
2023-11-18
英國女孩患罕見侏儒症 7歲年齡1歲半身體
現年7歲的英國女孩費絲·芬德利,因患罕見侏儒症,體重只相當於1歲半的正常發育幼兒。母親朱迪絲·芬德利稱費絲是拇指姑娘,卻有博大胸懷。迷你費絲與家人住在紐卡斯爾,姐姐格雷絲·芬德利9歲,妹妹霍普&mi......
2023-11-20
美國女孩患罕見病 面板脆如蟬翼
美國亞利桑那州年僅3歲的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生時就患上罕見的遺傳性面板病,面板脆弱如蟬翼,輕微的摩擦就會引起面板破裂。據報道,這種疾病稱作表皮溶解水皰症。被病痛折磨的利奇無法和小夥伴......
2023-10-31
罕見心臟七個洞四川女孩手術成功
記者從四川大學華西醫院獲悉,因心臟破七個洞在該院接受手術的小女孩香香手術成功,十一月於二十五日從該院正式出院。據該院介紹,術後小女孩的身體幾乎不會留下任何後遺症。十七日下午十九時,經過六小時的奮鬥,香香的手術順......
2023-11-26
4歲男孩患怪病 罕見終身黃疸
4歲男孩患怪病,該病全球僅有100人患有。Ismail在出生後不久,就出現了黃疸症狀。醫生認為這是一個完全正常的現象,覺得他很快就能度過難關,但是他卻越來越嚴重。一個星期以後,醫務人員測試了Ismail的血液,發現他的嚴重問題。......
2023-10-28
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
國際罕見病日 罕見病有六千多種6種較常見
2008年,歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日,以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起,世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國,並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......
2023-10-31
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有著非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
女嬰心臟長在體外 患罕見心臟異位症
在生活中有不少的人一出生就會被疾病找上門,罕見病的種類有很多,那麼你聽過心臟異位症嗎?女嬰心臟長在體外出生50分鐘後,這個名叫瓦妮洛佩·威爾金斯的女嬰就接上呼吸機接受第一次手術——在心臟上插管。......
2023-10-19
男孩罕見病:腹如籃球下身腫脹
男童出生即患怪病昨天下午,空軍總醫院西樓4層的重症監護室,4歲大的陳杭仰面躺著,不停地喊疼。小陳杭的肚子大如籃球,肚皮上的青筋清晰可見,肚臍眼怪異地嚮往凸出,下身的睪丸腫大如桃。陳杭的母親李明玉神色憂鬱地坐在病床邊......
2023-11-25
男嬰患罕見外心病 心臟跳動肉眼可見
安安在某兒童醫院手術治療。他(化名)是個出生110天的男嬰,體重5公斤,會哭會笑,很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病,他的心臟距離體外只有一層薄膜距離,肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裡的開心果昨......
2023-10-30
鏡面人患先天性心臟病極其罕見
鏡面人又患有先天性心臟病黃康和,是廣西防城港市上思縣人。2月2日,在南寧中國人民解放軍303醫院成功接受心臟手術。據瞭解,為這起罕見的病例實施心臟手術,在廣西尚屬首次。鏡面人屬於先天性畸形,是在胚胎髮育過程中形成的,......
2023-11-25
英11歲男孩因罕見病切乳房
據英國《每日郵報》1月5日報道,英國曼切斯特市一名11歲的男孩為治療因罕見病症導致的胸部腫瘤,成為英國第一個接受乳房切除手術的兒童。11歲的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患腦動靜脈畸形(AVM),引發動脈良性增生。近期,......
2023-10-31
英12歲女孩患罕見寒冷過敏症
據英國《每日鏡報》3月13日報道,經過醫生診斷,12歲的艾比·塔利患上的是寒冷性蕁麻疹。她從去年11月開始對寒冷極度過敏,氣溫驟降時甚至能令其休克。醫生稱艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前為止尚沒有見......
2023-11-18
驚悚!男孩患罕見病 長300顆牙齒
據外媒報道,菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒,醫師已在治療他的罕見病症。據報道,住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante),患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症,卻不影響他的日常生活,他......
2023-10-30
上海男孩患罕見病 貓叫綜合症
你聽說過貓叫綜合徵嗎?上海一名11歲男童說話聲音如貓叫,害怕光和聲音,只能說10個字之內的短句,沒有吮吸能力,經醫生診斷,男孩患上了罕見的貓叫綜合徵,這是一種第5號染色體短臂缺失引起的疾病。發病率約為十萬分之一,目前暫無......
2023-10-31
女嬰患上罕見心臟病 僅有半個心臟
說到心臟病很多人都會都很熟悉,但是真的做到預防心臟病的人只有少數。那麼你知道怎麼預防心臟病才好呢?一起去看看吧。女嬰患上罕見心臟病32歲的LisaAmbler來自英國赫爾,在懷孕的時候,醫生反覆告訴她她的胎兒有問題,建議放......
2023-10-20
英國小女孩因罕見病長巨舌
據英國《每日郵報》報道,英國女童患罕見伯-韋綜合症,舌頭不停生長,導致無法進食和呼吸。幸運的是,在經過三次矯正手術後,該女童的舌頭恢復了正常的生長髮育,小女孩兒也露出了笑容。據報道,住在韋林加登城的29歲母親埃瑪&bull......
2023-10-31
罕見雙胞胎女嬰同患先天性心臟病
西安西京醫院病床上,22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜,姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是,她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成,實在是超級難題之一!醫院病床上,小姐妹睡覺手拉手1月13日......
2023-11-25
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