2月28日是國際罕見病日，2012年青島市婦女兒童醫院對全市91000餘名新生兒進行了新生兒疾病篩查，發現66例罕見病患兒。目前，青島市已經將部分罕見病納入納入大病救助和特藥救助。出生於2012年12月的樂樂出生僅僅17天，就被確......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是為了讓我們記得這樣一群罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公眾一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

隨著科技的發展，生活水平的提高，人們的壓力是越來越大，有的來自與社會，有的來自於人與人之間，有的來自於自己的心理，長時間出現精神壓力會讓很多適應不了的人精神失常的，那您知道世界上有哪些罕見的各種精神綜合徵嗎？您知道常......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有著非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

2月29日是第九個國際罕見病日，這個4年一次的日子意寓罕見病之罕見。今年的主題被確立為從不罕見。一般認為，患病人數佔總人口的0.65‰到1‰之間的疾病或病變稱為罕見病，又稱孤兒病。中國專家對罕見病的共識......

每年藥費百萬元我國有百多萬罕見病患者藥物稀缺且價格高昂罕見病人群被忽略的少數我國約有100萬~150萬個像婷婷一樣的罕見病患者，他們面臨著同樣的困境：藥物寥寥可數，被稱為孤兒藥，而且價格昂貴，沒有納入醫保。很多治療罕......

少女患上罕見病，面板見光就起皰。我想回到教室，和同學們一起學習，考一個好的高中。14歲的吳佳莉就讀於貴陽市第二十四中學，她不知道，這對她而言，是一個難以實現的願望。她患上的是整個貴州省乃至全國罕見的疾病，病情複雜，治療......

近日，罕動新生·關愛罕見病在行動暨《另一種身份》罕見病科普微電影釋出會在上海舉行。本次釋出會由上海交通大學醫學院附屬新華醫院、上海市兒科醫學研究所、上海市兒童罕見病診治中心、病痛挑戰基金會、新華網......

漫畫/平平成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遺傳性疾病結節性硬化症、苯丙酮尿症……這些陌生而又奇怪的名字就是一種種罕見病。據世界衛生組織統計，目前全球共6000餘種罕見病，約佔人類疾病人......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定為國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定為每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

躺在醫院免疫科病房的小賢，一邊輸著液體，一邊默默地看著忍不住哭泣的爸爸。陳先生說，他們是旬陽縣白柳鎮人，小賢從小體弱多病，1歲多開始藥幾乎沒斷過，都是反覆發燒、感染，住過六七家醫院，一直沒找到病因。最近再次發燒來到醫......

隨著現代人生活方式的改變，環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響，越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查，兒童癌症的發病率增加了25%，在14歲以下兒童死亡原因中，惡性腫瘤已位居第二名，成為兒童......

少女患病肚大如孕婦，這是什麼怪病嗎？13歲的小梅突然吃不下飯，肚子也慢慢鼓起來，這讓她的爸爸諶申林非常擔心。為了給她治療，一家人來到了合肥。醫院確診為肝豆狀核變性，即銅在體內蓄積導致的肝硬化。據醫生介紹，這種病比較罕......

據江蘇省疾控中心慢病科科長武鳴介紹，比如高雪氏病、甲狀腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海貧血、脆骨病、高血氨症、威爾森氏症等，都是常見的罕見病。這些疾病有的是因為遺傳因素，有的是病毒、細菌感染引起的，還有相當多的......

新晉父母希望保持自己的孩子快樂和健康地生活，而一種疫苗也許剛好可以幫助他們做到這一點。最近的一項研究發現，在美國，大多數得腦膜炎雙球菌感染髮生在年齡小於12個月的嬰兒身上。其中一株被稱為B血清型腦膜炎球菌的細......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......

男孩20年骨折100多次，到底是患了哪種罕見病？3月20日，20歲的陶瓷男孩章波坐在輪椅上，又想起了幾年前上學的時光。為了能讓他讀書，章波的母親不僅每天接送，還要抱著他爬3層樓梯，放到班級的座位上。如今，章波的體重增至100多斤，母......

隨著吉他掃弦的動作，崔瑩的輪椅微微晃動。作為一名樂手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態了。因為成骨不全症，她很小的時侯四肢就停止了生長，踩在輪椅踏板上的雙腳無法觸碰到地面。因為沒法走路，鞋永遠都雪白雪白的。攥著吉他撥......