孫豔做夢都在問：兒子到底得了什麼病?
2008年10月，星宇出生在安徽宿州市靈璧縣一戶農家，父母打工種地，他還有個5歲的姐姐，一家四口雖不富裕，但生活也過得有滋有味。
平靜而幸福的生活並沒有持續太久。孫豔說，“剛剛有了兒子，甜蜜勁兒沒過呢，整個家庭的生活就幾乎完全改變了。”
去年3月的一個夜晚，兒子星宇突然發高燒，起初家人認爲是感冒發燒，帶星宇到鄉衛生院，醫生開了些消炎藥。可吃了幾天，高燒毫無減退。
於是，孫豔帶着兒子去了靈璧縣醫院和蚌埠市醫院檢查，兩家醫院抽血化驗均發現白細胞水平很低，醫生診斷是缺鐵性貧血，開了補血藥，可吃了兩週，高燒還是不退。
這下把孫豔夫婦嚇住了。隨後又趕緊去靈璧縣醫院拍胸片，醫生看過胸片後，說現在肺部已經出現了結節，應該是支原體感染引起的小兒肺炎，隨後，醫生給星宇用抗生素治療。可對其他孩子肺炎奏效的抗生素，卻並沒有減退小星宇的高燒。
接着，孫豔帶着兒子馬不停蹄地趕往江蘇徐州市兒童醫院，這是離家最近的一家兒童專科醫院。抽血、做骨穿，排除了白血病，醫生還是診斷爲缺鐵性貧血。星宇在該院住了18天，病情反而惡化，每6小時高燒一次，呼吸也越來越急促。醫生最後建議轉院。
不知道哪裏能治，孫豔只好把兒子帶回家。嘗試了各種土方子，也請了風水和算命先生，這些迷信還是沒有讓高燒減退。
僅有一次，星宇的媽媽和外婆用深井裏的水輪流給他冰了三天三夜，高燒竟然退了下去。可沒過幾天，又燒了起來。
夫婦倆又帶着兒子出去求醫，去年8月到今年年2月，星宇被帶到安徽和江蘇多家醫院，但高燒怎麼也退不下去。
春節後，孫豔抱着孩子來到南京兒童醫院，醫生看了胸片後，仍然診斷爲肺炎。星宇對抗生素已不敏感，可又沒有更好的辦法。無奈之下，星宇又接受了半個多月的抗生素治療，這期間反覆抽血化驗、做骨穿，孩子嗓子都喊啞了，一天到晚耷拉着腦袋任由護士扎針抽血，能哭出來就哭，哭不出來就嘶啞地叫……#p#副標題#e#
高燒持續了近一年，始終沒有結果。
星宇燒得也越來越重，呼吸越來越急促，睡在兒子牀邊的孫豔聽着沉重的喘息聲，經常徹夜流淚。她連做夢都在問“兒子得的到底是什麼病?”可沒有一個人能回答她。
感冒、缺鐵性貧血、病毒感染、肺炎……甚至連艾滋病都查了，卻依然沒有結果。
2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，胸片堆積起來有四五釐米厚，花了十四萬才確診。
一年半，小星宇的平均體溫一直在38℃以上。
這期間，他經歷了2次腰穿，6次骨穿，100多次抽血，每天都在吃藥、打針，把他拍過的胸片一張張放在一起，足足有四五釐米厚!
病情一直在惡化，剛出生時藕節般肥嫩的胳膊、小腿已經乾癟萎縮，肚子由於肝脾腫大變得像馬上要脹破的氣球，身上到處是針孔。
禍不單行。星宇爸爸爲給兒子賺錢治病，在陝西開車時出車禍，肇事入獄。不得已，星宇的乾爸顧先生開始爲孩子奔波。
最終，聽說北京兒童醫院是全國最好的兒科醫院，把星宇送到那裏去一定會有救，孫豔把惟一的希望寄託到了北京。
今年5月，孫豔帶着兒子來到了北京兒童醫院，專家起初懷疑是骨結核，後來又說是淋巴瘤，經各項常規檢查沒有發現異常，最後決定在星宇頭骨上取樣做病理檢查。
6月5日，檢查結果出來：星宇發燒是因爲身患朗格罕組織細胞增生症。#p#副標題#e#
聽到結果，孫豔又喜又悲。一年多的辛苦求醫，終於知道兒子得了什麼病了!可頭腦裏馬上打了個大大的問號，這個名字拗口的病能治好嗎?專家告訴孫豔，這是一種罕見病，發病率僅20萬分之一，多見於嬰幼兒。雖然難治，但也有治癒的希望，做幹細胞移植。
可她沒想到朗格罕病是個吃錢的病，僅北京兒童醫院確診就花去了5萬元，加上之前四處求醫的花銷，已花掉了14萬元!
爲了省錢，孫豔帶着兒子轉到了北京世紀壇醫院進行常規化療，但醫藥費還是像流水一樣，每天上千元嘩嘩地流。
一年多來，孩子哭她也跟着哭，孩子不哭了，她還是淚流不止。孫豔說自己麻木了，可講起最近使用激素藥物化療導致虛胖的星宇，她還是控制不住地抽泣起來。
“他好像不是我的兒子了，他變樣了。我不想讓他變成別的模樣。”說完，她閉上眼仰面朝天，深嘆了一口氣。
“老天爺要逼着我放棄啊……”
還沒等湊夠30萬的手術費，小星宇頂不住病痛的折磨，提前離開了……
9月3日下午，記者去北京世紀壇醫院探望星宇，病房門口遇到了星宇的乾爸。“你們先進去吧，我心裏煩得慌，在外面抽根菸。”他朝着記者擺了擺手，靠在欄杆上抽起了悶煙。
當天，醫院邀請北京兒童醫院血液病中心副主任周翾等專家前來會診，結果顯示：雖然孩子已經有20多天不發燒了，但五個療程的化療並沒有改善病情，現在惟一有可能挽救孩子的辦法就是幹細胞移植，僅第一次手術費就需30萬元。#p#副標題#e#
30萬，還僅是第一次費用!
想到這和星宇的生死相連，孫豔一直搖頭：“不去想，也不敢想，等錢治吧。”
她當時的感覺是過一天，就好像過一年。也想過放棄，但念頭轉瞬而過，因爲孩子“那麼使勁地想活下去”。
星宇在北京兒童醫院的時候，自己曾用瘦弱的胳膊拿着霧化器，放在嘴上，給自己做霧化，緩解由於高燒和連續痛哭而造成的咽喉痛。
護士給他扎針時，他很少哭鬧，還會小聲說“阿姨，慢慢”，因爲他知道打針是必須的，只是囑咐醫生慢點扎針，讓自己儘量不那麼痛苦。
看到護士過來的時候，他會主動伸出手讓護士扎針。換藥的時候，他也特別乖地看着。
坐在病牀上的小星宇，呼呼地喘着粗氣，活脫脫一個讓人憐愛的小大人。他不懂事，沒有辦法抵抗藥物帶來的食慾亢進，所以一直要求喝奶，肚皮鼓得像皮球。
護士只好拿來一根細管，插到他肛門裏幫他排氣。星宇沒有反抗，只是側過身、蜷起、小聲地哭喊媽媽。當孫豔俯下身時，星宇小手拼命地抱着她脖子，向她懷抱裏鑽，恨不得鑽回媽媽的肚子裏……
小星宇坐在病牀上剛一口氣喝完一整瓶牛奶，孫豔向他要奶瓶，他放在背後不給，還一直衝着媽媽喊：“寶，奶……”他還沒喝夠，還想喝。媽媽拿掉奶瓶，星宇立馬又哭了起來。
“醫生都說了，只能幹細胞移植，咋辦?”坐在一邊的星宇乾爸問孫豔。
“你別問我，我不願想這事!”孫豔擡高了聲音回答。一直哭叫的星宇聽到之後，立即不哭了，眼睛直勾勾地盯着媽媽。
記者離開後，孫豔給記者打電話，說這30萬對她來說確實是個天文數字，之前花掉的14萬就是借來的，不可能再借到30萬元，打算放棄，帶兒子回家等死了。
然而，第二天，在記者發稿前，孫豔發來短信：
“兒子等不了30萬元的手術費，提前走了……”
