日前，甘肅省婦幼保健院接收了一例罕見的乳糜血癥男孩，血漿顏色呈乳白色，因含油多得像奶油，是個最油的小病人。男嬰經緊急換血治療，血液各項指標恢復正常。患兒小華(化名)出生於甘肅省康樂縣，出生後19天因鼻塞、咳嗽到當地醫......

西安西京醫院病牀上，22個月大的雙胞胎姐妹紫軒和雲軒睡得很甜，姐妹倆的小手緊緊地拉在一起。不幸的是，她們同時患上了同一種先天性心臟病。心臟手術必須30分鐘完成，實在是超級難題之一！醫院病牀上，小姐妹睡覺手拉手1月13日......

2016年5月1日，湖南省平江縣，南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘，患有罕見多指症，天生長出了31個手指、腳趾頭。2016年5月1日，湖南省平江縣，南江鎮中坪村一名3月大的男嬰弘弘，患有罕見多指症，天生長出了31個手指、腳趾頭。弘弘的......

安安在某兒童醫院手術治療。他（化名）是個出生110天的男嬰，體重5公斤，會哭會笑，很逗醫生護士阿姨開心。安安也是大家心頭病，他的心臟距離體外只有一層薄膜距離，肉眼可見明顯起伏跳動。醫護人員細心照料安安監護室裏的開心果昨......

14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕，並開始尿血，身材腫脹幾乎2倍，到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病，還合併腎衰竭，病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病，14歲的......

上圖在重症監護室裏的小緣緣。齊斌提供濱海新區一名7個月大嬰兒患上世界罕見疾病——新生兒特發性主動脈鈣化（IIAC），在中國屬首例確診。記者昨天在北京市兒童醫院兒科看到，齊斌和王靜夫婦正蹲坐在重症監護室的......

新晉父母希望保持自己的孩子快樂和健康地生活，而一種疫苗也許剛好可以幫助他們做到這一點。最近的一項研究發現，在美國，大多數得腦膜炎雙球菌感染髮生在年齡小於12個月的嬰兒身上。其中一株被稱爲B血清型腦膜炎球菌的細......

剛出生59天的嬰兒，忽閃着漂亮的大眼睛，如果不是前胸上趴着一個四肢皆全的無腦嬰兒，這個寶寶是個典型的大胖小子。昨天，在哈醫大一院外科樓新生兒病房裏，來自拜泉縣的農民沈富夫婦抱着這個罕見連體嬰兒淚流滿面。由於家庭困......

女嬰先天皮膚缺失26天前，李娟生下了女兒喬喬，在產房裏她只看了孩子一眼，就被護士匆忙抱走了。後來她才知道，喬喬的雙下肢和雙手有很大一部分沒有皮膚，鮮紅的肌肉直接暴露在外面，醫生們擔心孩子感染，讓小寶寶住進了監護病房。......

人們常稱面部表情僵硬的人是面癱。英國男嬰科迪·詹姆斯則因患有罕見的默比烏斯綜合徵，天生不會笑、不會哭甚至不會眨眼。科迪和父母住在康沃爾郡赫爾斯頓，現在13個月大。由於患有默比烏斯綜合徵，他不會笑，不會哭，沒......

說到心臟病很多人都會都很熟悉，但是真的做到預防心臟病的人只有少數。那麼你知道怎麼預防心臟病纔好呢？一起去看看吧。女嬰患上罕見心臟病32歲的LisaAmbler來自英國赫爾，在懷孕的時候，醫生反覆告訴她她的胎兒有問題，建議放......

2月29日是國際罕見病日，四年一次的罕見日子，正是爲了讓我們記得這樣一羣罕見的人，成骨不全症、戈謝氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多個罕見病病友組織在北京提前與公衆一起慶祝了這個特殊節日，本屆主題......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的時候生下了二胎寶寶，而這個孩子卻是早產兒，身體狀態十分的差，雖然在醫院呆了一個月之後有好轉，並且已經回家，但是侯佩岑最近出席活動的時候卻表示孩子現在的身體還是不好，到底這個孩子是怎麼......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

在巴西伯南布哥州，一名剛出生不久的嬰兒被父親放在水桶裏納涼，孩子爸爸說，寶寶喜歡水，這樣可以他讓感覺舒服些，嬰兒的頭部比正常人明顯偏小。近段時間，由蚊子傳播的Zika病毒迅速蔓延，而該病毒可能與導致嬰兒患上小頭症。巴西......

12月23日，巴西伯南布哥州，一名剛出生不久的嬰兒被父親放在水桶裏納涼，孩子爸爸說，寶寶喜歡水，這樣可以他讓感覺舒服些，嬰兒的頭部比正常人明顯偏小。近段時間，由蚊子傳播的Zika病毒迅速蔓延，而該病毒可能與導致嬰兒患上小頭症......

兩個月前，兩歲的帆帆（化名）突然出現不明原因的嘔吐，半個月前，又吵着說頭痛，總是口渴，小便增多，偶然一次測血壓發現竟比奶奶爺爺都要高，爸爸媽媽趕緊帶帆帆到同濟醫院兒科就診。檢查發現帆帆血壓高達180/100毫米汞柱，左腎動脈狹......

9月20日，懷胎十月的劉女士終於迎來了自己的兒子小明。小生命的降臨讓一家人很開心，但他們卻發現孩子從來也沒有睜開眼睛過，家人帶着小明去醫院的眼科檢查，醫生表示這是一種罕見的基因疾病——無眼症。無眼症，引......

國際罕見病日，由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行，通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日，歐洲、北美、拉丁美洲等3......