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白血病不再是一種“罕見病”
隨着現代人生活方式的改變,環境惡化以及不良的生活飲食習慣的影響,越來越多的年輕人甚至兒童健康也受到了惡性腫瘤的巨大威脅。據調查,兒童癌症的發病率增加了25%,在14歲以下兒童死亡原因中,惡性腫瘤已位居第二名,成爲兒童......
2023-11-08
國際罕見病日:罕見病兒童畫展在京舉行
國際罕見病日前夕,北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛,讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹,很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分,業內人士也呼籲,希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......
2023-10-31
罕見病藥物 完全依賴進口
最近,一項名爲冰桶挑戰的接力活動,正通過社交網絡從北美風靡至國內。許多科技和演藝界名人都接受了挑戰,甚至連美國總統奧巴馬也受到衆多名人點名接力。這一行爲藝術發起的初衷,旨在呼籲公衆關注一種罕見病——......
2023-10-31
3歲女童患罕見病肚大如石鼓 戈謝病是什麼病
6月20日,河南濮陽。去年,3歲的萱萱被確診爲戈謝病,這是一種發病率爲五十萬分之一的罕見病,如果不加以治療,隨着脾的不斷增大,萱萱的肚子隨時都有可能被撐破。孩子媽媽心疼女兒,她流着淚告訴記者,萱萱特別的聽話、懂事,即使疼也......
2023-10-17
患罕見病換血18次康復 如同給全身換血
上海交大醫學院附屬仁濟醫院5日披露,該院成功救治了一名65歲的罕見病患者。如今,經過兩個月的治療,接受了18次換血,該男子生命體徵各項指標已經恢復正常。患上血栓性血小板減少性紫癜(TTP)當日,記者在病房看到該名俞姓男子......
2023-10-29
少女患兩種罕見病 罕見病例不足百例
14歲的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出現癜痕,並開始尿血,身材腫脹幾乎2倍,到醫院檢查才知道患了系統性紅斑狼瘡和血栓性血小板減少性紫癜兩種罕見疾病,還合併腎衰竭,病情十分危急。少女患兩種罕見病少女患兩種罕見病,14歲的......
2023-10-28
罕見病患者喝過的桶裝水被倒掉澆樹
8月14日,有鄭州網友發視頻稱,幾名SMA(進行性脊髓性肌萎縮症)患者和家屬去一單位辦理業務,在保安室接水喝遭工作人員歧視,對方將他們喝過的桶裝水倒掉澆樹。16日,當事人告訴極目新聞記者,他們已經向當地12345投訴,希望對方道歉......
2023-10-17
百萬藥費只能換一年健康 戈謝氏病患者的生存困境
罕見病,又稱孤兒病。顧名思義,指患病率很低、很少見的病例。按照世界衛生組織的定義,罕見病的發病率在0.65%。至1%。之間。蕃菜說,戈謝氏病患者如果無法得到治療,將承受生長遲緩、骨骼病變等一系列病痛,但只要得到治療,便能像......
2023-11-24
怪病40年沒查出病因 摔一跤竟查出是罕見病
身高定格在138釐米45歲婦女被怪病纏了40年身高不到140釐米,手指長度只有3釐米,45歲的荊州婦女李暢(化名)得怪病40年沒查出病因。直到因摔倒骨折才意外查出怪病竟是先天性成骨不全,一種發病率只有0.7/100000的罕見病。昨天,......
2023-11-02
罕見病治療藥品價格高 患者負擔沉重
最近,媒體報道了一名安徽農村男孩患罕見病的遭遇。他不滿兩歲,卻莫名發燒一年半。跑了很多醫院,花了14萬元,才確診爲發病率僅1/20萬的罕見病——朗格罕組織細胞增生症。但是,由於家人無法湊夠30萬元的手術費,男孩......
2023-11-24
19歲女孩患罕見病 免疫系統攻擊大腦
顏曉萍。19歲女孩患抗NMDA受體腦炎需用昂貴的免疫球蛋白治療172顏曉萍19歲,發燒感冒後患上罕見的抗NMDA受體腦炎,大腦的海馬區和前額葉受到自身免疫系統錯誤攻擊後,引發嚴重癲癇。梅州19歲女生顏曉萍在發燒感冒後患上罕......
2023-11-04
少女最長昏睡70天 全球10大罕見病
《紐約郵報》30日報道稱,哥倫比亞17歲少女託瓦爾(SharikTovar)經常沉睡不醒,最長昏睡天數達70天之久。原來她患有被稱爲睡美人症候羣的克萊恩-萊文綜合症(Kleine-LevinSyndrome)。據悉,睡美人症候羣是一種罕見的神經系統疾病......
2023-10-18
3歲拇指姑娘僅8公斤 患上罕見發育綜合徵
拇指姑娘這則故事大家還記得嗎?在國外,就有這麼一位拇指姑娘。據國外媒體報道,來自英國伯克郡的3歲小女孩RebeccaLewendon,因爲特殊的身體狀況讓她成爲現實生活中的拇指姑娘,身高約79cm,體重僅8.2公斤,基本上就是一個1歲左右......
2023-10-30
英11歲男孩因罕見病切乳房
據英國《每日郵報》1月5日報道,英國曼切斯特市一名11歲的男孩爲治療因罕見病症導致的胸部腫瘤,成爲英國第一個接受乳房切除手術的兒童。11歲的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患腦動靜脈畸形(AVM),引發動脈良性增生。近期,......
2023-10-31
3歲半女童患罕見病 雷特綜合徵是什麼
3歲的小孩子,應該能跑會跳,會摟着媽媽的脖子耍賴撒嬌。然而,3歲半的小姑娘好好(化名)已經長到41斤,卻一刻也離不開媽媽王豔的照顧,站立、奔跑甚至吃飯,對她來說,每一件事都非常困難。這一切,因爲一種叫做雷特綜合徵的罕見病。......
2023-10-29
女孩患睡美人症 一覺可以睡過3星期
據英國媒體3月24日報道,這名患有罕見的睡美人綜合症的女大學生叫羅達·羅德里格斯·迪亞茲,21歲,來自英國萊斯特。去年的2月份到6月份,她經歷了一段非常痛苦的時光。羅達每天都要睡上22個小時,像上廁所、吃飯......
2023-10-18
國際罕見病日 如何預防罕見病
國際罕見病日,由歐洲罕見病組織(EURODIS)於2008年2月29日發起並組織了第一屆國際罕見病日。首屆國際罕見病日紀念活動在歐洲各國成功舉行,通過各種活動促進了社會對罕見病的認識。2009年2月28日,歐洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
女大學生黑診所"捐卵"患上罕見病
19歲的女孩珍珍(化名),爲了賺兩萬塊錢,瞞着父母到外地黑診所捐卵,爲此她付出了慘痛的代價。記者從東南大學(招生辦)附屬中大醫院婦產科獲悉,珍珍來醫院的時候,肚子大如懷胎8月,經過進一步的檢查,醫生髮現她的腹腔內有嚴重積......
2023-11-05
女子身患竹柱脊病 什麼是強直性脊柱炎
據英國《每日郵報》1月18日報道,生活在印度尼西亞中爪哇思拉絹的35歲婦女蘇拉米(Sulami),身患一種名爲竹柱脊的罕見病症,使她全身僵硬如木板,無法移動。據當地衛生部門介紹,蘇拉米患的是一種罕見的基因遺傳性疾病—&mda......
2023-10-28
吃辣條患罕見病 女孩暴瘦20斤
對於90後這一代人來說,小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃,不管是大人還是小孩都是愛不釋手,甚至小學都成爲了辣條的主要聚集地。爲什麼辣條那麼受人歡迎呢?主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......
2023-10-19
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