孟加拉國一名25歲男子AbulBajandar的手腳因疣樣病變，嚴重增生彷彿樹根，被當地人戲稱爲樹人。這種疾病被稱爲疣狀表皮發育不良，是一種罕見的遺傳性疾病。達卡醫學院和醫院將在專家會診後爲他確定治療方案。知識鏈接：什麼是......

村民突發罕見病全村獻血大救援一場突發的罕見病突然降臨，每天近1萬毫升的血液需求，給原本安穩幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難，八方支援。剛從死亡線上掙扎回來、意識恢復清醒的劉正琴不住地對記者說：要不是他......

據中央社22日報道，美國猶他州17歲少女艾倫患罕見水過敏症，即使只是流汗，也會起紅疹，泡熱水澡更像受酷刑。據報道，艾倫罹患的水源性蕁麻疹(aquagenicurticaria)相當罕見，全世界僅35人患病。僅能快速衝冷水澡，泡澡是連想都不敢......

2008年，歐洲罕見病組織首次將2月29日定爲國際罕見病日，以四年一次的日子寓意這些疾病之罕見。自次年起，世界各國的罕見病組織又把國際罕見病日重新確定爲每年2月的最後一天。在中國，並沒有罕見病的確切定義。世界衛生組織......

據外媒報道，菲律賓中部宿霧省一名9歲男童長了約300顆牙齒，醫師已在治療他的罕見病症。據報道，住在宿霧省(Cebu)杜馬胡格鎮(Dumanjug)的奇蘭德(JohncrisQuirante)，患有多齒症。奇蘭德雖患有罕見病症，卻不影響他的日常生活，他......

來自美國加州聖博娜迪諾的拉里·哥麥茲有一個綽號"狼人"。因爲他全身的98%，包括臉部，都被濃密的黑色毛髮覆蓋。他一出生就被確診患有"多毛症"，一種非常稀有的基因疾病，全世界僅有不到100人患有該病。即使他一個月就......

據英國《每日郵報》11月2日報道，來自英國蘇塞克斯郡的年輕女孩格林(YlenaGreen)不幸患上罕見的遺傳病——埃萊爾-當洛綜合徵(EDS)，這種病嚴重影響了她身體中的結締組織，使得她三年都沒有進食。對於她最愛吃的......

對於90後這一代人來說，小學裏最讓人回味的校園美食就是辣條了。辣條很多人都喜歡吃，不管是大人還是小孩都是愛不釋手，甚至小學都成爲了辣條的主要聚集地。爲什麼辣條那麼受人歡迎呢？主要還是味道還有口感都特別的棒。不過......

這是我國首個呼籲社會關注並努力幫助極弱勢羣體——罕見病患者生存狀況的公益宣傳活動。主辦方表示將在歷時一個月的系列活動中，以高校宣傳和科普講座、學術和政策研討、罕見病患者作品展示以及媒體報道等多......

呼吸困難，喘不過氣不一定是呼吸疾病，也有可能是患上罕見病。昨天南京市胸科醫院利用人工心肺技術給一名患有重症肺泡蛋白沉積症合併低氧血癥的患者洗肺，這在江蘇還是首例。今年1月，張先生突然感到胸悶，喘不上氣，檢查後醫生......

最近，名爲冰桶挑戰的公益活動在社會上引發了廣泛參與，旨在呼籲人們關注名爲ALS(肌萎縮性側索硬化症，俗稱漸凍症)的罕見病。隨着冰水的澆灌，人們的關注點擴展到了其他罕見病上。除了漸凍症，目前全球還有5000~6000種罕見病，這......

昨日，國家衛生健康委員會、科技部、工信部、藥監總局、中醫藥管理局5部門聯合公佈《第一批罕見病目錄》。首批目錄納入了血友病、白化病等121種疾病，因冰桶挑戰活動被社會公衆熟知的罕見病漸凍人症——肌萎縮......

據英媒報道，美國一女孩患罕見病，左腿異常腫脹，體積爲右腿的三倍，她漸漸失去行動能力，最終只能依靠輪椅生活。來自美國馬薩諸塞州波士頓市的25歲女孩阿里安娜-法羅是一名心理學專業的學生，一出生就患血管股肥大綜合症，左腿異......

預防苯丙酮尿症患兒的出生既在患兒出生前胎兒時期進行診斷，若診斷爲苯丙酮尿症由父母決定是否保留改患病胎兒，這種在出生前診斷的方法稱爲產前診斷。苯丙酮尿症的產前診斷適用於已經有PKU患者的父母再想生育者。方法爲：......

爲什麼20歲還長着10歲的臉，究竟是怎麼回事？原來這個20歲的女孩在3歲的時候父母就發現她腹部隆起，然後帶着她去醫院檢查，也沒有什麼結果。8歲的時候又去檢查，才發現她的肝脾腫大，血脂升高。但是，依然不知道是什麼原因，後來這個......

據臺灣《聯合報》報道，臺灣一位先天性卡哈細胞增生症患者，十七歲的小薇（化名）對未來有夢想，想升大學、想當動畫設計師，生病很久，有點習慣這樣的生活，她最不忍七十四歲的外婆勞心勞力。小薇是臺灣滬江高中二年級廣告設計科學生......

據英國媒體3月24日報道，這名患有罕見的睡美人綜合症的女大學生叫羅達·羅德里格斯·迪亞茲，21歲，來自英國萊斯特。去年的2月份到6月份，她經歷了一段非常痛苦的時光。羅達每天都要睡上22個小時，像上廁所、吃飯......

遺傳的力量真是非常的驚人，誰也沒想到一家父子三人會先後患上同一種疾病，而且這種疾病還是非常罕見的，這種疾病讓父子三人忍受着病痛的折磨，而父親已經被疾病折磨的離開了人世。一種怪病降臨到楊先生的頭上，那一年是1996年......

國際罕見病日前夕，北京正宇粘多糖罕見病關愛中心聯合海淀培智中心學校28日在北京主辦愛，讓我們粘在一起主題畫展。據主辦方介紹，很多罕見病兒童有着非常高的藝術天分，業內人士也呼籲，希望國家在法律政策等層面給予粘多糖等......

本報訊（記者馮立中）近日，安徽省衛生廳委託省醫學科學研究院在全省範圍內開展罕見病調查，以摸清全省罕見病的發病情況。調查範圍爲全省46家醫院，其中省級醫院13家，市（縣）級醫院33家。罕見病又稱孤兒病，世界衛生組織將其定義爲患......