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女童皮肤一碰即烂 哪种罕见病如此可怕
吹弹可破,通常用来形容皮肤非常细嫩。苏州8岁的女孩金金,却得了一种怪病——身上的皮肤稍稍一触碰,就会起疱溃烂。经过医生检查确诊,女孩患的是大疱性表皮松解症,这是世界上最痛苦的疾病之一,患者皮肤脆弱得就像......
2023-10-28
蔡女士手术无血可输 只因血型实属罕见
56岁的蔡女士(化名)做肿瘤手术前,被检查出血型比熊猫血还罕见,平均10万人中才有1人。手术无血可输,怎么办?昨日从市中心医院获悉,该院胸外科专家另辟蹊径,为她微创肺部肿瘤切除手术,手术中没有输血。蔡女士家住金墩街,平时很......
2023-11-02
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸
4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
罕见漏斗胸五岁男童救治有希望
招远一名五岁的男童龙龙(化名)从出生后不久就胸部中央处塌陷,渐渐形成一个坑状的模样,如今五岁多了,胸前的部位能盛下一碗水。24日,记者在烟台山医院心胸外科见到了这名男童,医生表示孩子得的是一种较为罕见的漏斗胸。据了......
2023-11-26
捕获罕见400斤鲟鳇鱼 鲟鳇鱼的营养药用价值
黑龙江省佳木斯市公安边防支队22日发布消息,黑龙江省同江市渔民21日在捕鱼作业时捕获一条罕见鲟鳇鱼,重达400斤。(图片来源:中国新闻网)据介绍,21日中午同江市渔民李某、张某在街津口下滩滩地捕鱼作业时意外捕获一条长达220......
2023-10-29
水牛竟然生下“龙凤胎”实属罕见!
胡慈瑜称,母牛今年6岁,吃喝与其他牛没什么差别,前年生过一胎。对此,武汉市畜牧兽医局一畜牧专家表示,家畜中牛属单生动物,牛在自然条件下生双胞胎的几率在十万分之一左右,生龙凤胎的概率就更加低了。......
2023-11-24
疫苗带来的致命反应很罕见
一项美国政府研究为担忧的家长们带来了一个令人安心的消息——疫苗很少引起严重的和潜在致命的过敏反应。根据美国疾病控制和预防中心(CDC)的一项研究,在2500万接种疫苗的接种者中只有33例出现了有严重的、可......
2023-11-01
盘点十种罕见的怪异心理
恋尸癖是心理病吗?性心理变态或性欲倒错、性癖好异常,是一个心理健康名词,用来指称对某些物体或情况会产生性渴望,而那些物体或情况并不属于社会规范下的性渴望、性活动模式。而这种性渴望可能会妨碍个体进行带有感情互动......
2023-11-05
八成罕见病是遗传 多数罕见病致残致死率高
2月29日是第九个国际罕见病日,这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为,患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病,又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......
2023-10-31
国际罕见病日:罕见病儿童画展在京举行
国际罕见病日前夕,北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱,让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍,很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分,业内人士也呼吁,希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......
2023-10-31
上海将成立罕见病专门医疗保障基金
魔鬼却渐渐长大。快两岁时,丁冉的肚子从侧面看就像鼓起的皮球。这几乎逼疯了邹洁:她请来气功大师,希望特异功能能够治愈儿子的病;她到寺庙里带回观音土让儿子服用;这个绝望的母亲甚至以为,是因为自己婚前从不在寺庙跪拜烧香......
2023-11-23
13岁男孩患罕见疾病 "瓷娃娃"碰一下就血压升高
来自四川省年仅13岁的风风(化名)成了名副其实的瓷娃娃———只要稍微走动,轻轻碰一下身体或情绪稍有激动,体内血压就会急速飙升,随时可能猝死。昨日,经重医附属儿童医院检查,风风是肾上长了罕见肿瘤所致。中......
2023-11-23
罕见肾癌合并腔静脉瘤栓一次根除
一名30余岁患肾脏恶性肿瘤合并肝段腔静脉瘤栓的罕见病患者在首都医科大学宣武医院多科专家协同下得到成功施治,9个多小时的手术险象环生,但技艺精湛的专家们一一化险为夷,终将肿瘤等作祟组织彻底根除。这名患者是去年12......
2023-11-22
英女子患罕见病睡美人综合征 一天睡22小时
据《每日邮报》报道,英国一名22岁的女孩贝丝(BethGoodier)被诊断为罕见的Kleine-Levin综合征(简称KLS)。过去5年来,她75%的时间都在睡觉,只在恍惚中拿一点食物和水、去洗手间,为此她不得不从大学退学。图片来源:网易健康五年前......
2023-10-28
罕见遗传病VHL兄妹在上海成功手术后出院
3日,罹患罕见VHL病的23岁小伙,经复旦大学附属中山医院多科联合救治,成功手术后顺利康复出院。此前,其妹妹也在该院顺利接受手术,获得康复。据介绍,VHL病是VonHippel-Lindau的简称,即中枢神经系统血管母细胞瘤合并肾脏或胰腺......
2023-11-09
朱孝天称患罕见病 自曝发福真相
朱孝天自曝发福原因,因患有罕见病。据台湾中国时报报道,F4成员之一的朱孝天近年来被发现脸圆润不少,身形也显发福。近来参加大陆综艺节目时,朱孝天又因臀部抽痛临时缺席,而后他透露自己是因罹患了罕见疾病,才会无法维持体型......
2023-10-30
罕见的基因突变预防2型糖尿病
科学家们发现了一种罕见的基因突变,对于患2型糖尿病的人说,这一发现可能引领新药物的研发,并可以预防糖尿病。《纽约时报》报道,研究人员对15万人进行了基因测试后发现,一种罕见的突变可以预防2型糖尿病。基因突变改变了胰......
2023-11-05
美罕见寄生虫病疫情扩大至19州
美国多地自6月份爆发罕见的环孢子虫病疫情以来,如今已迅速扩散至19个州和纽约市,造成596人感染,至少36人住院。美国卫生部门表示,已查明两个州的疫情与产自泰勒农场墨西哥分公司的受污染袋装沙拉有关。据美国疾病控制和预......
2023-11-06
治疗罕见血凝异常疾病的药物Nplate已在欧洲上市
欧盟委员会批准Nplate用于治疗那些对目前常用药无应答的免疫性血小板减少性紫癜(ITP),但它仅获准作为二线药物用于那些未进行脾脏切除,且不适宜接受手术治疗的成人ITP患者。虽然患有ITP的人数量不多,据估计在欧洲有5万慢......
2023-11-25
罕见脆骨病家族两代十三人患病
宋世华的大儿子帅帅,是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前,整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折,随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......
2023-11-26
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