由深圳壹基金公益基金會發起的兒童關懷領域的公益計劃“海洋天堂計劃”的一部分——“罕見病兒童關懷救助項目”在津啓動。患有血友病、“瓷娃娃”等罕見病困難患兒可由家長代爲報名，一經審查合格，可享受壹基金提供的長期資助。
壹基金來津徵集救助對象了。昨天，記者從“海洋天堂計劃——罕見病兒童關懷救助項目”執行機構天津血友病聯誼會獲悉，由深圳壹基金公益基金會發起的兒童關懷領域的公益計劃“海洋天堂計劃”的一部分——“罕見病兒童關懷救助項目”在津啓動。即日起，患有血友病、“瓷娃娃”等罕見病困難患兒可由家長代爲報名，一經審查合格，可享受壹基金提供的長期資助。
啥是海洋天堂計劃?
服務特殊類型殘障兒童
據介紹，“海洋天堂計劃”所服務的兒童，屬於特殊類型殘障兒童，尤其指目前政府福利所未能覆蓋到或覆蓋不足、嚴重影響家庭發展導致家庭貧困和社會問題的特殊類型殘障兒童，如自閉症、腦癱、罕見病等類型的殘障兒童。
“海洋天堂計劃——罕見病兒童關懷救助項目”由北京瓷娃娃罕見病關愛中心發起，受深圳壹基金公益基金會資助，並與國內多家罕見病兒童關懷服務公益機構合作實施。
救助對象包括哪些?
家庭貧困的罕見病患兒
生活補助是針對貧困家庭罕見病兒童開展的長期小額的救助項目，資助額度爲每月200元，主要用於改善受助兒童的生活、教育環境。醫療救助將根據不同疾病的實際情況，給予手術、藥物、康復、輔助器具等不同方面的費用資助。
對補助對象的要求：受助人爲患有指定種類罕見病的18週歲以下(含18週歲)兒童和少年。目前包括以下罕見病：白化症、苯丙酮尿症、結節性硬化症、杜氏/貝克氏肌營養不良、尼曼匹克病、黏多糖貯積症、血友病、瑞特綜合徵等，罕見病種類(以後還會不斷增加);此外，受助人家庭經濟情況應屬較爲困難。
救助名額如何確定?
根據該項目計劃及預算
醫療救助也將根據項目計劃和預算確定本年度救助名額。其中定點機構救助，受助人需在項目計劃和項目各執行機構指定的醫療機構接受治療。救助順序以申請時間先後爲準。首次申請優先;病情緊急優先;受教育階段患者優先。除經審查，故意虛報病情、或隱瞞家庭成員及經濟收入者、由非本人或非法定監護人代報申請的以及其他不屬於本項目救助範圍等情形;“違規使用救助金”也被列入應終止救助情況之一。醫療救助的資助標準很可觀。苯丙酮尿症兒童低苯丙氨酸特殊食品救助標準爲每人每月1000元;血友病凝血因子爲每人每月1200元;杜氏/貝克氏肌營養不良兒童輪椅標準爲每人每套500元。
如何才能申請救助?
家庭故事越詳細越有利
上述救助的申請程序非常嚴格。患兒的法定監護人需要認真閱讀並認同申請須知後，填寫一份詳細的申請表，還要向項目執行機構提交一系列詳實的材料，包括患者身份證明文件、患者與法定監護人的關係證明文件，罕見症診斷證明、村(居)委會、街道辦事處出具的家庭經濟狀況證明、孩子和家庭近照等。另外，還包括一份家庭故事，此節越詳細，越有利於獲得救助。
本年度項目各執行機構負責本年度所有申報資料的審覈和審批工作。各執行機構在15個工作日內對報送材料的完整性、真實性等有關情況進行審覈，根據申請者材料篩選出受助人，建立資助關係。
天津血友病聯誼會是該項目在天津的唯一參與機構，負責血友病患兒的援助申請。
新聞助讀
罕見病，是指流行率很低、很少見的疾病，一般爲慢性、嚴重性疾病，常危及生命。世界衛生組織將罕見病定義爲患病人數低於總人口的0.65%。～1%。的疾病或病變;國際確認的罕見病有五六千種，約佔人類疾病的10%。按此比例，我國各類罕見病患者總數應有千萬人。根據中華醫學會醫學遺傳學分會的定義，新生兒發病率萬分之一以下的遺傳疾病可認爲罕見遺傳病，我國每年新生兒約兩千萬人，因此每年新增罕見病兒童也是一個不小的數字。據統計，目前我國已有罕見病兒童近萬名。
