-- 你我同行，向陽新生
9月5日，國際脊髓損傷日之際，由中國肢殘人協會、北京新起點公益基金會、全國脊髓損傷者關愛行動及康樂保中國共同組織的“尋找陽光力量”脊髓損傷傷友榜樣評選活動精彩落幕。以“你我同行，向陽新生”爲主題，本次評選旨在傳遞傷友榜樣的力量，激勵更多的脊髓損傷患者以陽光的心態迴歸社會、重啓人生。
面對生活中的諸多困境與挑戰，傷友榜樣們奮力突破身心束縛，積極發展個人愛好、探索職業新方向，五段精彩的人生故事賦予廣大脊髓損傷患者走出逆境的正能量。
“陽光新青年”專屬稱號獲得者--何華傑
“我的人生可以休息幾年，但是永遠不缺乏再來一次的勇氣，再度啓航，行在路上。只要我們心中有光，每個人都是自己的陽光力量。”--積極向上的自媒體博主，何華傑
何華傑是一位幽默愛笑的大男孩，24歲時的一場車禍導致頸椎脊髓損傷、高位截癱。命運突遭轉折，未來似乎看不到任何希望，何華傑也曾迷茫。但想到在身後一直默默支持自己的母親，他決定重新振作起來，從哪裏跌倒就從哪裏爬起。
何華傑積極學習科學的膀胱管理方法，依據身體節律不斷摸索掌握間歇導尿技能。爲了能夠再次“走”出家門，同時也爲了向母親證明自己，何華傑和傷友前輩一同奔赴“川藏線”遠途旅行，結果卻發現自己的自理能力遠不及幾位前輩，他甚至無法完成身體從地面到輪椅的轉移這一輪椅自理最重要的動作。在冰雹襲來時，他一遍遍地嘗試，皮膚都擦破了，大家淋着冰雹爲他加油打氣。一次又一次的嘗試，他終於爬上了輪椅。那一刻，何華傑痛快地放聲大哭。
從受傷到麻木地活着，再到身體力行並重獲生命的勇氣，這就是何華傑的新生。這個熱愛生活的年輕人現在已經是抖音上擁有幾十萬粉絲的自媒體博主。在汗水與淚水中，他用勝利的姿態，證明自己的人生不可打敗。
“公益先行者”專屬稱號獲得者--姬建輝
“12年公益，5年幫扶，首先要學會照顧自己，走出困境之後，要有一種使命感，去爲我們這個羣體做一些事情。我將繼續在幫扶傷友的公益道路上繼續前行，讓陽光照亮更多的人。”--既是運動員也是公益人，姬建輝
姬建輝如今已走過受傷後的25年，他以前是一名武警，在備考軍校時意外摔落導致頸椎五六七節損傷。由於受傷初期長期擠壓膀胱排尿，他患上了雙腎重度積水，在網上發帖求助，他結識了人生中的良師益友、脊髓損傷界的公益人前輩文軍。
在北京進行了腎臟造瘻和膀胱造瘻後，在文軍的鼓勵下，姬建輝成爲了一名輪椅橄欖球運動員。2007年，由於腎血管異常和腎出血，他不得不放棄奧運夢想提前退役。之後，在文軍和志願者們的感染下，姬建輝心中投身公益的種子悄然發芽。
姬建輝同傷友一起組建了河北省希望之家，連續多年投身於公益事業。在文軍不幸遇難後，姬建輝決定延續其人生導師的遺願前往文軍的故鄉寧夏，留在寧夏殘疾人康復中心爲傷友授課。向陽的力量就這樣在傷友之間薪火相傳。如今，姬建輝也成爲如文軍一樣的公益領路人般的存在，以星星之火點亮和指引更多的人。
“自律創業家”專屬稱號獲得者--莊智
“受傷後，我還是我。自律帶給我們健康，目標帶給我們希望，只有保證了自己身體健康，我們纔會去看星辰大海，才能尋找我們的詩和遠方。”--堅持自律的創業家，莊智
莊智在一次騎行過程中由於車速過快操作失誤不幸摔落，導致胸椎骨折、脊髓斷裂，人生軌跡就此改變。
他在迷茫中尋求心理醫生和康復師的幫助，遵循醫生的指導進行膀胱管理。莊智摸清自身體質和排尿規律，制定並嚴格執行飲水計劃。此外，他還會嚴謹地模擬外出情況，規劃行車路線，在沒有無障礙衛生間的情況下也能夠在汽車內順利完成導尿。
莊智目前已完全實現生活自理。不僅如此，他還考取了C5駕照，改造了汽車，自駕行5300公里，遊歷43個城市，並勇於嘗試滑翔傘、潛水、攀巖、射箭、騎馬等各項運動。
他用自律重新規劃人生，從學習護理到闖蕩世界，循序漸進拓寬自己的天地。現在，莊智與夥伴們一起創業，從實現自我轉爲幫助他人，爲企業和殘障人羣提供殘障融合方面的培訓，致力於積極改善傷友的社會生存環境。
“幸福追夢人”專屬稱號獲得者--覃鑫壇
“輪椅不是生命的障礙，而是追求新生的輔具。當我們開始有這顆心，想要重新開始我們的生活，你會找到自己的出路。只要你肯努力，你就會看到，新生的大門爲你敞開。”--勇敢追求幸福的輪椅中醫，覃鑫壇
那年的覃鑫壇才17歲，是一個活潑好動的體育生，在這樣懵懵懂懂的年紀，卻因高空墜落意外摔傷，導致脊髓損傷，不得已在高二休學。有人說他是殘廢人，這輩子都沒希望了，他的心情跌落到了谷底。直到2014年在QQ羣內結識了同爲傷友的南寧教師吳軍，在吳老師的誠摯鼓勵下，覃鑫壇走出心底的陰霾，決定重返校園。
憑藉不懈的努力，覃鑫壇於2015年考上了廣西中醫藥大學，學習中醫。重回校園後，覃鑫壇得到了老師和同學們的悉心照顧，感受到了來自大家的溫暖和善意。
畢業後，覃鑫壇開設了一間中醫門診，還在一家牙科診所遇到了生命中想要追求的愛人。幫助覃鑫壇收穫愛情的不僅是他手中送出的玫瑰花，更是他自強自立的精神和真誠上進的心。如今，家庭美滿的覃鑫壇重回人生正軌，他用追求人生幸福的勇氣叩開了新生的大門。
“新生領路人”專屬稱號獲得者--宋爽
“蟄伏八年，綻放不晚。我的世界依舊很精彩。改變從當下開始，和我一起抓住希望，向陽而生。”--撥開迷茫的領路人，宋爽
23歲那年，愛美與愛笑的宋爽因爲車禍致使頸椎、胸椎脊髓損傷，從昏迷了一個多月醒來後的那一刻起，她的世界便沒有了光--接下來人生美好的八年青春，宋爽都是在醫院度過的，日復一日的康復鍛鍊與治療讓她看不到人生的希望。
因緣際會，直到宋爽偶遇大連脊髓損傷者希望之家的負責人、此後成爲她人生另一半的吳喆，她才意識到原來不是隻有站起來，生活才能繼續，人生這條路用輪椅“走”也可以很精彩。她開始走出陰霾，努力學習生活自理，在進一步掌握間歇導尿的技能後，宋爽的生活也變得更有規律，令她更加安心和踏實。
近年來，宋爽和先生一起帶領大連希望之家團隊，組織了8期生活重建訓練營，打造希望之家東北示範基地，已經使數百名傷友受益。宋爽和吳喆坐在輪椅上攜手爲殘疾人事業並肩奮鬥的經歷更成爲一段佳話，鼓舞着更多傷友把握當下，全新出發，重啓對傷後美麗人生的追求和嚮往。
多方聚焦傷友現狀，《脊髓損傷患者權益保障倡議書》發佈
在日前召開的“中國脊髓損傷患者綜合保障研討會”中，國家社會保障、衛生健康相關部門，脊髓損傷疾病管理臨牀專家、醫療保障領域政策專家、產業代表圍繞脊髓損傷醫療保障、疾病管理等話題展開深入交流，呼籲全社會提升對脊髓損傷人羣的關注，爲廣大脊髓損傷患者提供全方位、全週期的綜合保障：
• 全生命週期保障：我們迫切需要全面落實國家的整合型醫療衛生服務體系要求，構建全生命週期保障體系，助力我國患者早日迴歸正常生活與工作。
• 醫療質量保障：我們迫切需要嚴格遵循國家的醫療質量安全監管要求，加快推廣臨牀指南及規範，以“安全有效”作爲臨牀技術應用的原則，加強臨牀培訓與教育，普及脊髓損傷患者正確的膀胱管理方式。
• 經濟生計保障：我們迫切需要深入實施國家的《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》，爲失能患者創造更多公益性崗位並開展免費技能培訓，助力他們自力更生、自我實現。
• 多層次醫療保障：我們迫切需要積極響應國家的《關於深化醫療保障制度改革的意見》，大幅降低患者的疾病負擔，絕不能讓患者“因貧棄療”造成身體慢性“腐爛”直至死亡，決不能讓衝擊社會道德底線的事件發生。
當前，我國的基本醫療保障可以免除廣大民衆疾病就醫的後顧之憂。脊髓損傷患者在合理就醫過程中，也理應享受基本醫保的報銷待遇：
• 醫保門診保障：目前，患者使用間歇導尿管進行自我管理膀胱，即便按照每4-6小時每次的醫學指南要求，平均月費用也僅爲500-1000元左右，完全符合基本醫療保險“保基本”的定位。然而，很多地方的間歇導尿管僅能住院報銷，無法門診報銷，患者爲獲得醫保報銷不得不辦理入院，“小病大治”反而造成患者負擔、醫保負擔增加。因此，建議各地醫保局儘快將脊髓損傷及其併發症納入門診特殊病（“門特”）目錄，從而提高醫保對脊髓損傷患者的門診保障水平。
• 門診長處方：立足“惠民醫保”優化便民服務，建議各地醫保局儘快將脊髓損傷及其併發症的相關治療藥品和耗材納入“長處方”管理，確保門診可以開具間歇導尿管，同時適當考慮處方使用期延長到1-4周，減少輪椅患者反覆進出醫院造成的嚴重不便，減少家庭（家族）內部長期照護者的額外負擔。
《“十四五”殘疾人保障和發展規劃》指出，“十四五”時期要以推動殘疾人事業高質量發展爲主題，增進殘疾人民生福祉，增強殘疾人自我發展能力，不斷滿足殘疾人美好生活需要。民生保障部門、醫療衛生機構、健康醫療企業、患者組織、社會公衆等相關各方需攜手聚力，助推改善殘障羣體的生存質量和社會參與度，重塑生活希望。（文章來源：互聯網）
