这名男孩叫亚伦·斯维尼（AaronSweeney），来自英国格拉斯哥市。斯维尼患有罕见的先天性QT间期延长综合征（ProlongedQTSyndrome），这种病发作时，斯维尼的心脏停跳时间最长可达7分钟。他现在能活着要感谢他的母亲乔莱妮&mid......

据英国《每日邮报》报道，英国女童患罕见伯-韦综合症，舌头不停生长，导致无法进食和呼吸。幸运的是，在经过三次矫正手术后，该女童的舌头恢复了正常的生长发育，小女孩儿也露出了笑容。据报道，住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

西安西京医院病床上，22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜，姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是，她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成，实在是超级难题之一！医院病床上，小姐妹睡觉手拉手1月13日......

美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病，皮肤脆弱如蝉翼，轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道，这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......

现年7岁的英国女孩费丝·芬德利，因患罕见侏儒症，体重只相当于1岁半的正常发育幼儿。母亲朱迪丝·芬德利称费丝是拇指姑娘，却有博大胸怀。迷你费丝与家人住在纽卡斯尔，姐姐格雷丝·芬德利9岁，妹妹霍普&mi......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

镜面人又患有先天性心脏病黄康和，是广西防城港市上思县人。2月2日，在南宁中国人民解放军303医院成功接受心脏手术。据了解，为这起罕见的病例实施心脏手术，在广西尚属首次。镜面人属于先天性畸形，是在胚胎发育过程中形成的，......

据英国《每日镜报》3月13日报道，经过医生诊断，12岁的艾比·塔利患上的是寒冷性荨麻疹。她从去年11月开始对寒冷极度过敏，气温骤降时甚至能令其休克。医生称艾比的病症很可能是由病毒感染所致，但到目前为止尚没有见......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

在生活中有不少的人一出生就会被疾病找上门，罕见病的种类有很多，那么你听过心脏异位症吗？女婴心脏长在体外出生50分钟后，这个名叫瓦妮洛佩·威尔金斯的女婴就接上呼吸机接受第一次手术——在心脏上插管。......

男童出生即患怪病昨天下午，空军总医院西楼4层的重症监护室，4岁大的陈杭仰面躺着，不停地喊疼。小陈杭的肚子大如篮球，肚皮上的青筋清晰可见，肚脐眼怪异地向往凸出，下身的睾丸肿大如桃。陈杭的母亲李明玉神色忧郁地坐在病床边......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

你听说过猫叫综合征吗？上海一名11岁男童说话声音如猫叫，害怕光和声音，只能说10个字之内的短句，没有吮吸能力，经医生诊断，男孩患上了罕见的猫叫综合征，这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一，目前暂无......

安安在某儿童医院手术治疗。他（化名）是个出生110天的男婴，体重5公斤，会哭会笑，很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病，他的心脏距离体外只有一层薄膜距离，肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......

记者从四川大学华西医院获悉，因心脏破七个洞在该院接受手术的小女孩香香手术成功，十一月于二十五日从该院正式出院。据该院介绍，术后小女孩的身体几乎不会留下任何后遗症。十七日下午十九时，经过六小时的奋斗，香香的手术顺......

据英国《每日邮报》1月5日报道，英国曼切斯特市一名11岁的男孩为治疗因罕见病症导致的胸部肿瘤，成为英国第一个接受乳房切除手术的儿童。11岁的路易斯?迪肯(LewisDeakin)因罹患脑动静脉畸形(AVM)，引发动脉良性增生。近期，......

说到心脏病很多人都会都很熟悉，但是真的做到预防心脏病的人只有少数。那么你知道怎么预防心脏病才好呢？一起去看看吧。女婴患上罕见心脏病32岁的LisaAmbler来自英国赫尔，在怀孕的时候，医生反复告诉她她的胎儿有问题，建议放......

4岁男孩患怪病，该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了Ismail的血液，发现他的严重问题。......

据外媒报道，菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿，医师已在治疗他的罕见病症。据报道，住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante)，患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症，却不影响他的日常生活，他......