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患罕见瘢痕挛缩性脊柱侧凸少女西安手术
有关专家称,该类型病例罕见,系中国第三例,全世界鲜有报道。手术成功后,少女将和健康孩子一样挺起腰杆正常生活。记者23日在第四军医大学西京骨科医院了解到,患者何某在10个月大的时候臀部打针导致感染、脓肿,实施手术后腰背......
2023-11-24
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
上海男孩患罕见病 猫叫综合症
你听说过猫叫综合征吗?上海一名11岁男童说话声音如猫叫,害怕光和声音,只能说10个字之内的短句,没有吮吸能力,经医生诊断,男孩患上了罕见的猫叫综合征,这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一,目前暂无......
2023-10-31
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症
据英国《每日邮报》11月26日报道,英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
男童患罕见先天头裂 医生无力救
柬埔寨有位6岁男童,他叫做菲可特拉(PheaktraPov)。当他的妈妈孕期来到第7个月时,医生就从超音波图里发现菲可特拉的头顶似乎有一道裂缝,出生时,这道裂缝果真存在!但由于这道裂口并非由外力造成,且菲可特拉身上也没有其他异......
2022-04-04
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
罕见DenysDrash综合征患儿肾移植成功
一名患有罕见Denys-Drash综合征的男孩新近在上海成功接受肾移植治疗。19日,他康复出院,开始新生活。2004年10月出生的旸旸一出生便被查出外生殖器畸形,为尿道下裂。一岁时,旸旸曾接受了腹腔镜左侧睾丸下拉固定术,将左侧睾......
2023-11-26
男子现实版万磁王 患罕见皮肤病
据英国《每日邮报》3月28日报道,美国男子基顿患罕见皮肤病,皮肤能像吸盘一样吸引物体,犹如《X战警》中的万磁王一般。基顿所患的皮肤病目前还没有被命名。他的体温高于常人,这让他的毛孔就像吸盘一样,能吸附物品。而且,他的......
2023-10-28
中年男子患罕见怪病头顶长南瓜
黑龙江省嫩江人薛华,因患罕见怪病,像一个南瓜顶在头上,到哈医大一院求助,被诊断为颅骨骨纤维异常增生症。记者在哈医大一院见到薛华时,他双眼深陷,额头比常人高出很多。我现在走路都很困难,容易摔倒。薛华讲,今年35岁的他是嫩......
2023-11-25
3岁女童患罕见的“—穴肛”
家住浙江省温州市的蔡姓宝宝刚出生不久,父母就惊讶地发现她的大小便全从会阴部排出。多方求医无解,其父母求助于同济医院小儿外科。直肠肛门畸形——尿道、阴道、直肠3口共用1个是很罕见的疾病。小儿外科教授......
2023-11-26
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
女童患罕见鱼鳞癣 一天脱皮14次
普通人平均每23天才脱一次皮,而来自萨顿克德菲尔德地区的安娜贝拉却几乎每天都要忍受这个痛苦过程,她每天要脱皮14次。她的父母只能用奶油涂抹安娜贝拉全身,以确保这个活泼的孩子能够忍受住痛苦。他们还要努力保护女儿不......
2023-11-24
罕见脆骨病家族两代十三人患病
宋世华的大儿子帅帅,是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前,整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折,随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......
2023-11-26
吃辣条患罕见病 女孩暴瘦20斤
对于90后这一代人来说,小学里最让人回味的校园美食就是辣条了。辣条很多人都喜欢吃,不管是大人还是小孩都是爱不释手,甚至小学都成为了辣条的主要聚集地。为什么辣条那么受人欢迎呢?主要还是味道还有口感都特别的棒。不过......
2023-10-19
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸
4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
女大学生黑诊所"捐卵"患上罕见病
19岁的女孩珍珍(化名),为了赚两万块钱,瞒着父母到外地黑诊所捐卵,为此她付出了惨痛的代价。记者从东南大学(招生办)附属中大医院妇产科获悉,珍珍来医院的时候,肚子大如怀胎8月,经过进一步的检查,医生发现她的腹腔内有严重积......
2023-11-05
朱孝天称患罕见病 自曝发福真相
朱孝天自曝发福原因,因患有罕见病。据台湾中国时报报道,F4成员之一的朱孝天近年来被发现脸圆润不少,身形也显发福。近来参加大陆综艺节目时,朱孝天又因臀部抽痛临时缺席,而后他透露自己是因罹患了罕见疾病,才会无法维持体型......
2023-10-30
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
英12岁女孩患罕见寒冷过敏症
据英国《每日镜报》3月13日报道,经过医生诊断,12岁的艾比·塔利患上的是寒冷性荨麻疹。她从去年11月开始对寒冷极度过敏,气温骤降时甚至能令其休克。医生称艾比的病症很可能是由病毒感染所致,但到目前为止尚没有见......
2023-11-18
惊悚!男孩患罕见病 长300颗牙齿
据外媒报道,菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿,医师已在治疗他的罕见病症。据报道,住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante),患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症,却不影响他的日常生活,他......
2023-10-30
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