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罕见病例总数惊人 我国病患达1680万
最近,名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与,旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌,人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症,目前全球还有5000~6000种罕见病,这......
2023-11-04
美国6岁孩童是罕见流性人 忽男忽女
罕见流性人,男孩可以把男女身份随意切换。据英国《每日邮报》报道,美国乔治亚州亚特兰大6岁的男孩Ziya,是一位罕见的流性人。这就是说,Ziya是一个在不同时间经历性别认知改变的人,在他内心男孩儿和女孩儿的性别特征和表现......
2023-11-01
非常罕见的吸血鬼病真有!(图)
怕光、嗜血,常在夜里出现的吸血鬼是电影中的艺术创作。原型却是一种罕见病——血卟啉病。12日,记者在山大二院见到了患有这种罕见病的患者刘勇(化名)。由于这种病痛的折磨,他无法工作,甚至想过轻生,但目前他的病......
2023-11-26
12岁女孩得罕见局灶型肾小球硬化
两年前,12岁女孩娇娇被查出患了罕见的局灶型肾小球硬化,离异的纪晓涛带着孩子辗转于大连、沈阳、上海等医院求医问药,如今,这对可怜的母女早已债台高筑,可孩子的病却未见明显好转。纪晓涛说,她现在一个人每天打4份工睡4个小......
2023-11-25
土豆汁溅入得罕见经膜炎 一老妇眼睛差点被弄瞎
感谢医生,不然我这眼睛就报废了。昨日,60岁的马亦驹在省中医院办公室,神情激动地感谢针灸科专家张舒雁。坐在沙发上,马亦驹连珠炮说起了自己的治眼经历。原来,两个月前,她切土豆丝时不小心将土豆汁溅到了眼里,结果引发了罕见......
2023-11-20
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
澳洲现罕见双头虾 两个头两排脚
近日,澳洲现罕见双头虾的消息引起了世界各国媒体的关注,据当地的工作人员接受采访时表示:我当时正在点算虾和鱼的数目。抓起一把虾的时候,我还以为是两只虾粘在了一起,然后才意识到,这是一只有两个头的大虾。Colton最初怀疑......
2023-10-29
武汉天空现罕见火烧云晚霞(图)
8月23日,农历七夕,傍晚7时左右,江城武汉天空出现难得一见的火烧云晚霞。周国强摄图片来源:CFP视觉中国#p#副标题#e#8月23日,农历七夕,傍晚7时左右,江城武汉天空出现难得一见的火烧云晚霞。周国强摄图片来源:CFP视觉中国#p#副......
2023-11-15
女童一天跌倒百次 患罕见神经疾病
世界上有很多的罕见病,有人喜欢吃沙土;有人喜欢吃头发等等。那么你听过眼阵挛-肌阵挛综合征吗?这是一种十分罕见的疾病,那么下面就去了解一下吧。美女童患罕见神经疾病据英国《每日邮报》8月17日报道,家住美国伊利诺伊州罗......
2023-10-20
女婴患罕见鱼鳞病 父母连夜送娃赴京治疗
近日,一个刚出生三天的女婴患上世界罕见的先天性鱼鳞病,其父母为救女儿连夜包车赴京治疗。儿子身患豪猪状鱼鳞病,原以为这病不会遗传,没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女......
2023-11-16
上海将成立罕见病专门医疗保障基金
魔鬼却渐渐长大。快两岁时,丁冉的肚子从侧面看就像鼓起的皮球。这几乎逼疯了邹洁:她请来气功大师,希望特异功能能够治愈儿子的病;她到寺庙里带回观音土让儿子服用;这个绝望的母亲甚至以为,是因为自己婚前从不在寺庙跪拜烧香......
2023-11-23
7月1日吉林省大安市遭遇罕见龙卷风袭击
本网讯(小二)7月1日16时10分至16时40分,大安市发生强对流天气,红岗子乡、月亮泡镇、乐胜乡、龙沼镇、太山镇和联合乡6个乡镇的16个村遭受历史罕见的瞬间风力10级以上的龙卷风袭击,损毁了大量房屋、树木、农作物、通讯和电......
2023-11-16
罕见红色沙尘暴 揭秘其形成的原因
中国赴马里的维和营地遭遇罕见红色沙尘暴后,让网友议论纷纷,如此天降异象到底是怎么一回事呢,还是因为当地的空气污染太严重?马里共和国加奥地区,当地时间6月28日下午四点多,中国赴马里维和部队营地在毫无征兆的情况下,遭遇......
2023-11-02
男子体内有女性生殖器官 罕见病如何治
据外媒报道,一名英国男子一直以为自己是个普通男子,因小便带血而接受核磁共振(MRI)检查,结果大吃一惊,原来他体内有完整的女性生殖器官——子宫,这意味着他有可能会怀孕。专家表示,改名男子患了罕见的苗勒管永存......
2023-11-03
13岁男孩患罕见疾病 "瓷娃娃"碰一下就血压升高
来自四川省年仅13岁的风风(化名)成了名副其实的瓷娃娃———只要稍微走动,轻轻碰一下身体或情绪稍有激动,体内血压就会急速飙升,随时可能猝死。昨日,经重医附属儿童医院检查,风风是肾上长了罕见肿瘤所致。中......
2023-11-23
3岁半女童患罕见病 雷特综合征是什么
3岁的小孩子,应该能跑会跳,会搂着妈妈的脖子耍赖撒娇。然而,3岁半的小姑娘好好(化名)已经长到41斤,却一刻也离不开妈妈王艳的照顾,站立、奔跑甚至吃饭,对她来说,每一件事都非常困难。这一切,因为一种叫做雷特综合征的罕见病。......
2023-10-29
福州现罕见病例 新生儿皮肤缺失10%
在福州,女婴小鸿鸿一出生,10%的皮肤缺失,血红色的肌肉暴露在外,还引发败血症。经南京军区福州总医院专家诊断,婴儿患的是世界罕见病先天性皮肤缺失,发病率10万分之一。记者6日从南京军区福州总医院了解到,截至5日晚,经专家多......
2023-11-17
男婴患罕见遗传病 配型成功后父母微博征祝福
我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福,另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病,帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母,呼吁尽快解决诊断该病症的空白,不再有‘血疑’。日前,一个两岁半孩子......
2023-11-19
罕见 10月女婴长象鼻眼睛几乎失明
女婴就诊处处碰壁小丽去年7月在广西出生,当时一度给家庭带来了喜悦,但随着宝宝一天天长大,家长却发现孩子脑门间渐渐鼓起一大一小两个肿块,几个月内,肿块竟然长成了一个鸡蛋般大的肉柱,就像个大象鼻子。日子渐长,两个肉瘤撑......
2023-11-24
患罕见病换血18次康复 如同给全身换血
上海交大医学院附属仁济医院5日披露,该院成功救治了一名65岁的罕见病患者。如今,经过两个月的治疗,接受了18次换血,该男子生命体征各项指标已经恢复正常。患上血栓性血小板减少性紫癜(TTP)当日,记者在病房看到该名俞姓男子......
2023-10-29
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