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父子三人同患罕见病 颅内等部位长肿瘤
遗传的力量真是非常的惊人,谁也没想到一家父子三人会先后患上同一种疾病,而且这种疾病还是非常罕见的,这种疾病让父子三人忍受着病痛的折磨,而父亲已经被疾病折磨的离开了人世。一种怪病降临到杨先生的头上,那一年是1996年......
2023-10-19
男婴患罕见遗传病 配型成功后父母微博征祝福
我的心愿就是为烨烨在手术前微博征集一万个祝福,另一个心愿是希望大家共同关注先天性免疫缺陷遗传疾病,帮助更多有此病症的宝宝和可怜的父母,呼吁尽快解决诊断该病症的空白,不再有‘血疑’。日前,一个两岁半孩子......
2023-11-19
中年男子患罕见怪病头顶长南瓜
黑龙江省嫩江人薛华,因患罕见怪病,像一个南瓜顶在头上,到哈医大一院求助,被诊断为颅骨骨纤维异常增生症。记者在哈医大一院见到薛华时,他双眼深陷,额头比常人高出很多。我现在走路都很困难,容易摔倒。薛华讲,今年35岁的他是嫩......
2023-11-25
姐妹三人均患有罕见家族性疾病 高血压不孕不育
姐妹三人都患高血压还不孕一查竟是同时患上罕见家族性泌尿系肿瘤,可能是基因突变引起因为同时患上高血压,并且时常感到乏力,来自外地的姐妹花三人同时到江苏省中医院进行治疗,而最终的诊断结果让省中医院的专家们都有些惊......
2023-11-15
丹麦籍华人男子患罕见病1年身高降11厘米
黄伟星今年60岁,早年大学毕业后出国深造,获得丹麦国籍,后移居瑞典。2009年9月,黄伟星突感腰部不适,浑身乏力。经CT检查,医生发现他有骨骼溶解现象。同年底,他被确诊患有多发性骨髓瘤。本站专家介绍,这是一种罕见的癌症,发病率......
2023-11-22
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
男子患罕见巨结肠 持续腹痛腹胀三天
你知道什么疾病会让你的肚子大如孕妇吗?巨结肠就可以。相信大部分人都不了解巨结肠,那么下面就一起去看看什么是巨结肠。22岁男子罕见巨结肠年仅22岁的男子腹部隆起远超足月产妇,只能穿一条特制的裤子兜住巨腹艰难行动。......
2023-10-20
罕见病例总数惊人 我国病患达1680万
最近,名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与,旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症,俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌,人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症,目前全球还有5000~6000种罕见病,这......
2023-11-04
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
罕见脆骨病家族两代十三人患病
宋世华的大儿子帅帅,是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前,整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折,随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......
2023-11-26
孟加拉国男子患罕见病 犹如小说中的树人
孟加拉国一名25岁男子AbulBajandar的手脚因疣样病变,严重增生仿佛树根,被当地人戏称为树人。这种疾病被称为疣状表皮发育不良,是一种罕见的遗传性疾病。达卡医学院和医院将在专家会诊后为他确定治疗方案。知识链接:什么是......
2023-10-31
女婴患罕见鱼鳞病 父母连夜送娃赴京治疗
近日,一个刚出生三天的女婴患上世界罕见的先天性鱼鳞病,其父母为救女儿连夜包车赴京治疗。儿子身患豪猪状鱼鳞病,原以为这病不会遗传,没想到刚刚出生的小孙女又患上了另一种鱼鳞病火棉胶样婴儿。李永凡带着刚出生的小孙女......
2023-11-16
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
英女子患罕见病睡美人综合征 一天睡22小时
据《每日邮报》报道,英国一名22岁的女孩贝丝(BethGoodier)被诊断为罕见的Kleine-Levin综合征(简称KLS)。过去5年来,她75%的时间都在睡觉,只在恍惚中拿一点食物和水、去洗手间,为此她不得不从大学退学。图片来源:网易健康五年前......
2023-10-28
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症
据英国《每日邮报》11月26日报道,英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
男子现实版万磁王 患罕见皮肤病
据英国《每日邮报》3月28日报道,美国男子基顿患罕见皮肤病,皮肤能像吸盘一样吸引物体,犹如《X战警》中的万磁王一般。基顿所患的皮肤病目前还没有被命名。他的体温高于常人,这让他的毛孔就像吸盘一样,能吸附物品。而且,他的......
2023-10-28
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
镜面人患先天性心脏病极其罕见
镜面人又患有先天性心脏病黄康和,是广西防城港市上思县人。2月2日,在南宁中国人民解放军303医院成功接受心脏手术。据了解,为这起罕见的病例实施心脏手术,在广西尚属首次。镜面人属于先天性畸形,是在胚胎发育过程中形成的,......
2023-11-25
28岁女子患罕见怪病 “一夜”变老妪
妙龄女看起来却像60岁老太——年仅28岁的女孩胡娟自从结婚分娩后得了一种罕见的皮肤松弛怪病。30日,她来到上海就诊,接受整形救助。28岁妙龄女胡娟一夜变老疑问:是什么让妙龄女面部迅速衰老?据胡娟回忆,2002年......
2023-11-03
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