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骨头是土壤,为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石,他们的生命像石头缝里挤出来的花草,脆弱、艰难。北京儿童医院病房,1岁的安安(化名)躺在病床上,爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态,他们害怕孩子突......
2023-10-19
男童患罕见囊胞性纤维症每天要服9种药
据外媒报道,英国东部地区的6岁男童杰西.詹姆斯.欧布莱恩斯(JesseJamesO'Brien's)因患上一种罕见的疾病——囊胞性纤维症,每天需服用9种不同的药丸。年幼的杰西十分厌恶这些形态各异的药丸,为了鼓励他,母亲海......
2023-11-02
6岁男童患上罕见病 胸口凹陷能放下3个拳头
一名6岁男童患上一种罕见的严重先天性漏斗胸疾病,其胸口凹陷处已能放下3个拳头大小,且胸口凹陷的底部,差一点就碰上了脊椎。日前,市二院心胸外科采用与国际同步的新技术-改良微创胸骨抬高术(NUSS手术),成功为一名患儿施行手......
2023-11-20
八岁女孩患罕见怪病 肌肉会骨化变“石头人”
8岁的女孩卢天颖患上了一种罕见的石化病,全球仅600多例,且无一人治愈。患此病的人身体会出现肿包,里面的肌肉会骨化变硬。目前国内尚无医院拥有治疗方案,而去美国治疗的话,卢天颖一家已无力负担。8岁女儿患上石化病,父亲卢......
2023-11-20
印2岁男童患罕见眼癌 眼球外凸似外星怪物
据英国《每日邮报》9月25日报道,近日,网上流传的一张照片不禁令观者纷纷为之落泪。照片中,一对印度夫妇站在自家破旧斑驳的木门前,神情里透着无奈和绝望。其中的男子身穿一件污迹斑斑的T恤,而女子左肩上挎着一个自制“吊篮......
2022-05-04
男孩患自毁容貌症 罕见的大脑麻痹症
美国一个11岁的男孩子患上一种非常奇特的疾病,他没有办法控制自己的行为,经常做出一些伤害面部皮肤的动作,这是因为他没有办法控制自己的肌肉,患了自毁容貌症,是一种罕见的大脑麻痹症,到现在这个男孩子生活没有办法自理,吃饭......
2023-10-19
女童患罕见鱼鳞癣 一天脱皮14次
普通人平均每23天才脱一次皮,而来自萨顿克德菲尔德地区的安娜贝拉却几乎每天都要忍受这个痛苦过程,她每天要脱皮14次。她的父母只能用奶油涂抹安娜贝拉全身,以确保这个活泼的孩子能够忍受住痛苦。他们还要努力保护女儿不......
2023-11-24
3岁女童患罕见病肚大如石鼓 戈谢病是什么病
6月20日,河南濮阳。去年,3岁的萱萱被确诊为戈谢病,这是一种发病率为五十万分之一的罕见病,如果不加以治疗,随着脾的不断增大,萱萱的肚子随时都有可能被撑破。孩子妈妈心疼女儿,她流着泪告诉记者,萱萱特别的听话、懂事,即使疼也......
2023-10-17
男子患罕见肥胖症 身体肿胀就像气球
男子患上肥胖症身体胖成球?这是得有多胖?这种罕见的肥胖症,到底是怎么回事?接下来救一起来了解。据英国《每日邮报》9月5日报道,巴基斯坦39岁的男子贾巴尔(Jabbar)患怪病,身体肿胀和气球一样,无法移动,也无法正常进食和说话。......
2023-10-29
世界上最罕见的病症 儿童早衰症的患者外貌提前衰老
世界上最罕见的病症有很多,其中最罕见的病症之一就是笑死病,这种病在人类世界的存在是一个非常令人震惊的存在,很多人无法想象到这种病的存在,因为人竟然还能被笑死这种病发的症状是突然狂笑,最终导致暴毙。当然还有许多其......
2021-04-26
女童一天跌倒百次 患罕见神经疾病
世界上有很多的罕见病,有人喜欢吃沙土;有人喜欢吃头发等等。那么你听过眼阵挛-肌阵挛综合征吗?这是一种十分罕见的疾病,那么下面就去了解一下吧。美女童患罕见神经疾病据英国《每日邮报》8月17日报道,家住美国伊利诺伊州罗......
2023-10-20
上海男孩患罕见病 猫叫综合症
你听说过猫叫综合征吗?上海一名11岁男童说话声音如猫叫,害怕光和声音,只能说10个字之内的短句,没有吮吸能力,经医生诊断,男孩患上了罕见的猫叫综合征,这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一,目前暂无......
2023-10-31
3岁女童患罕见的“—穴肛”
家住浙江省温州市的蔡姓宝宝刚出生不久,父母就惊讶地发现她的大小便全从会阴部排出。多方求医无解,其父母求助于同济医院小儿外科。直肠肛门畸形——尿道、阴道、直肠3口共用1个是很罕见的疾病。小儿外科教授......
2023-11-26
罕见脆骨病家族两代十三人患病
宋世华的大儿子帅帅,是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前,整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折,随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......
2023-11-26
男子气管长牙齿 患罕见骨化性气管支气管病
在生活中有很多的支气管病患者,那么你听过骨化性气管支气管病吗?其实这是一种非常罕见的疾病,下面就去了解一下吧。图片来源:看看新闻KNEWS男子患上罕见病最近,扬州市市民张师傅经常感觉呼吸困难,他到医院进行体检,结果却让......
2023-10-20
罕见脆骨病 伸懒腰都会骨折
男孩小俊(化名)才4岁,可已经有数不清的骨折经历。现在,他连伸个懒腰都会骨折,只好终日卧床,翻个身都要小心翼翼。近日,他在福州儿童医院确诊患了罕见的重度脆骨病,他的骨皮质薄得无法支撑自身重量。前两天,小俊被爸爸妈妈用......
2023-11-16
男童患罕见先天头裂 医生无力救
柬埔寨有位6岁男童,他叫做菲可特拉(PheaktraPov)。当他的妈妈孕期来到第7个月时,医生就从超音波图里发现菲可特拉的头顶似乎有一道裂缝,出生时,这道裂缝果真存在!但由于这道裂口并非由外力造成,且菲可特拉身上也没有其他异......
2022-04-04
因患罕见疾病 男童吃饭吃肉会中毒
11岁的罗政(化名)是个不幸的孩子。他出生不久,便查出患有苯丙酮尿症,吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是毒药。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良,目前尚无根治方法。然......
2023-10-30
三岁男孩患罕见疾病 晒太阳会患癌症
据英国《每日邮报》11月26日报道,英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP),需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下,他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日,孩......
2023-11-03
20年骨折100多次 只因患上这种罕见病
男孩20年骨折100多次,到底是患了哪种罕见病?3月20日,20岁的陶瓷男孩章波坐在轮椅上,又想起了几年前上学的时光。为了能让他读书,章波的母亲不仅每天接送,还要抱着他爬3层楼梯,放到班级的座位上。如今,章波的体重增至100多斤,母......
2023-10-30
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