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据英媒报道,美国一女孩患罕见病,左腿异常肿胀,体积为右腿的三倍,她渐渐失去行动能力,最终只能依靠轮椅生活。来自美国马萨诸塞州波士顿市的25岁女孩阿里安娜-法罗是一名心理学专业的学生,一出生就患血管股肥大综合症,左腿异......
2023-10-29
孩子反复发烧患罕见病 这种病传男不传女
躺在医院免疫科病房的小贤,一边输着液体,一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陈先生说,他们是旬阳县白柳镇人,小贤从小体弱多病,1岁多开始药几乎没断过,都是反复发烧、感染,住过六七家医院,一直没找到病因。最近再次发烧来到医......
2023-10-20
4岁男孩患怪病 罕见终身黄疸
4岁男孩患怪病,该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了Ismail的血液,发现他的严重问题。......
2023-10-28
美国6岁孩童是罕见流性人 忽男忽女
罕见流性人,男孩可以把男女身份随意切换。据英国《每日邮报》报道,美国乔治亚州亚特兰大6岁的男孩Ziya,是一位罕见的流性人。这就是说,Ziya是一个在不同时间经历性别认知改变的人,在他内心男孩儿和女孩儿的性别特征和表现......
2023-11-01
女孩每天吃辣条患罕见病 什么是克罗恩病
一个11岁的女孩,迷上了校外的小摊上的辣条,每一天都吃好几包。可是,不长时间就出现了腹泻的症状,甚至每天要腹泻超过10次,刚开始她的父母还以为只是平常的肠炎,也没有特别在意,但是孩子腹泻的症状越来越严重,而且,孩子的体重直......
2023-10-19
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
英国小女孩因罕见病长巨舌
据英国《每日邮报》报道,英国女童患罕见伯-韦综合症,舌头不停生长,导致无法进食和呼吸。幸运的是,在经过三次矫正手术后,该女童的舌头恢复了正常的生长发育,小女孩儿也露出了笑容。据报道,住在韦林加登城的29岁母亲埃玛&bull......
2023-10-31
美国少女患罕见病 流汗也会起红疹
据中央社22日报道,美国犹他州17岁少女艾伦患罕见水过敏症,即使只是流汗,也会起红疹,泡热水澡更像受酷刑。据报道,艾伦罹患的水源性荨麻疹(aquagenicurticaria)相当罕见,全世界仅35人患病。仅能快速冲冷水澡,泡澡是连想都不敢......
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美国出现罕见的女传女艾滋病病例
美国疾病控制和预防中心13日报告一例罕见的女传女艾滋病病例,这名女性通过性途径从其女性伴侣处染上艾滋病病毒。美国疾控中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说,染病女性今年46岁,来自美国得克萨斯州;其女性伴侣......
2023-11-05
美国女孩患罕见病 皮肤脆如蝉翼
美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病,皮肤脆弱如蝉翼,轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道,这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......
2023-10-31
惊悚!男孩患罕见病 长300颗牙齿
据外媒报道,菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿,医师已在治疗他的罕见病症。据报道,住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante),患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症,却不影响他的日常生活,他......
2023-10-30
吃辣条患罕见病 女孩暴瘦20斤
对于90后这一代人来说,小学里最让人回味的校园美食就是辣条了。辣条很多人都喜欢吃,不管是大人还是小孩都是爱不释手,甚至小学都成为了辣条的主要聚集地。为什么辣条那么受人欢迎呢?主要还是味道还有口感都特别的棒。不过......
2023-10-19
19岁女孩患罕见病 免疫系统攻击大脑
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2023-11-04
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(原标题:泰国女孩患罕见疾病满脸长毛,17岁刮脸宣布结婚)泰国女孩患罕见疾病满脸长毛,17岁刮脸宣布结婚(来源:网易视频)泰国曼谷17岁的女孩Natty患有一种罕见的多毛症,这种得病率仅为十亿分之一的疾病目前没有根治的方法。但这......
2022-05-21
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
英国3岁男孩患罕见心脏病 一年死五次
这名男孩叫亚伦·斯维尼(AaronSweeney),来自英国格拉斯哥市。斯维尼患有罕见的先天性QT间期延长综合征(ProlongedQTSyndrome),这种病发作时,斯维尼的心脏停跳时间最长可达7分钟。他现在能活着要感谢他的母亲乔莱妮&mid......
2023-11-18
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
美女孩患罕见病 左腿为右腿三倍还在不断“长”
25岁的美国女孩阿里安娜法罗(AriannaFaro)因患有一种罕见病症,左腿异常肿胀,体积为右腿的三倍,并且还在不断长大。美女孩患罕见病法罗是一名心理学专业的学生,自出生起就患上了Klippel-Trenaunay综合症(又称血管股肥大综......
2022-04-13
美国女孩罕见怪病 皮肤从内向外灼烧
这名少女所患的是史蒂文斯约翰逊综合症。病人外表看起来就像是从内向外被火灼烧一般。中新网12月11日电据外媒报道,近日美国加利福尼亚州一名少女因普通感冒,服用朋友给的抗生素后发生了身体从内向外灼烧的奇怪病症。现......
2023-11-03
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
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