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患罕见病换血18次康复 如同给全身换血
上海交大医学院附属仁济医院5日披露,该院成功救治了一名65岁的罕见病患者。如今,经过两个月的治疗,接受了18次换血,该男子生命体征各项指标已经恢复正常。患上血栓性血小板减少性紫癜(TTP)当日,记者在病房看到该名俞姓男子......
2023-10-29
英国3岁男孩患罕见心脏病 一年死五次
这名男孩叫亚伦·斯维尼(AaronSweeney),来自英国格拉斯哥市。斯维尼患有罕见的先天性QT间期延长综合征(ProlongedQTSyndrome),这种病发作时,斯维尼的心脏停跳时间最长可达7分钟。他现在能活着要感谢他的母亲乔莱妮&mid......
2023-11-18
患罕见怪病血浆置换来救命 百万人中4个人发病
47岁的张女士出门去买菜,走到半路上突然感到一阵眩晕恶心,结果在省新华医院检查时发现竟然患上了血栓性血小板减少性紫癜。这是一种罕见的疾病,大概一百万个人中会有4个人发病。血液科主任傅丽娟告诉钱报记者,这种疾病是......
2023-10-30
女童患罕见鱼鳞癣 一天脱皮14次
普通人平均每23天才脱一次皮,而来自萨顿克德菲尔德地区的安娜贝拉却几乎每天都要忍受这个痛苦过程,她每天要脱皮14次。她的父母只能用奶油涂抹安娜贝拉全身,以确保这个活泼的孩子能够忍受住痛苦。他们还要努力保护女儿不......
2023-11-24
罕见:右位心老年患心梗 全国仅18人
心脏长在胸腔右侧的人本就稀少,而右位心并患有严重心梗的情况就更为少见。内蒙古自治区成功完成一例在国内罕见的右位心心梗手术。这名患者名叫曹俊秀,今年74岁,家住内蒙古乌兰察布市卓资县。3月14日晚,曹俊秀感觉到胸腹......
2023-10-30
女童一天跌倒百次 患罕见神经疾病
世界上有很多的罕见病,有人喜欢吃沙土;有人喜欢吃头发等等。那么你听过眼阵挛-肌阵挛综合征吗?这是一种十分罕见的疾病,那么下面就去了解一下吧。美女童患罕见神经疾病据英国《每日邮报》8月17日报道,家住美国伊利诺伊州罗......
2023-10-20
女子患怪病汗液跟血同色 是罕见血汗症
汗液在我们的眼中应该是属于透明的,因此要是有人说流汗跟血液的颜色是一样的你是不会信的。但你知道吗?在世界上真的有这种人存在。从医学上面来说叫做血汗症,想要知道这是怎么回事吗?详细去了解一下吧。在很多人的眼中汗......
2023-10-19
18岁少女患罕见遗传病 骨关节受损3年无法进食
18岁正是一个女孩子的青春妙龄,生活充满快乐和浪漫,可是对于英国女孩格林却仿佛炼狱一样的生活,因为她患上了一种世界上罕见的疾病,称作埃莱尔-当洛综合征(EDS),因为这种疾病的困扰,导致了她的结缔组织收到严重的损害,身体的很......
2023-10-19
世间罕见的未解之谜,英国男子死了18分钟再次复活(奇迹)
人死而复活你信吗?相信很多人都不相信,包括小编在此之前也是不相信的。英国一男子,在死了18分钟再次复活!医学界称之为奇迹!在医生做了7次电击后,已经宣布了死亡,结果他活了!英国男子死了18分钟再次复活是一个世界未解之......
2021-04-25
孩子反复发烧患罕见病 这种病传男不传女
躺在医院免疫科病房的小贤,一边输着液体,一边默默地看着忍不住哭泣的爸爸。陈先生说,他们是旬阳县白柳镇人,小贤从小体弱多病,1岁多开始药几乎没断过,都是反复发烧、感染,住过六七家医院,一直没找到病因。最近再次发烧来到医......
2023-10-20
突发脑出血 竟是患上罕见“烟雾病”
硕士生突发烟雾病脑出血:烟雾病,这个听上去似乎是和雾霾有关系的病,其实是一种脑血管病,近日,26岁的小芳(化名)就得了这种病。小芳就读于下沙某高校,上月,日以继夜准备硕士答辩的前夕,突然出现剧烈头痛,老师和同学立即将她送到浙......
2023-10-30
28岁孕妇身患罕见“孤儿病” 需要终身输血浆
贫血是因为先天转铁蛋白缺乏造成的,为此,她只能靠经常输血来补充和维持。专家说这种病是孤儿病,十分罕见。罕见孤儿病。顾名思义,指患病率很低、很少见的病例,其发病率小于20万分之一。28岁的叶子自幼有贫血,血色素偏低。怀......
2023-11-23
熊猫血生孩子危害:罕见溶血症患儿全身被换血
17日晚上,一位35岁的熊猫血妈妈在中山医院生下Rh溶血症男婴欢欢(化名)。因为母婴间血型不合,欢欢病情危急,在出生2小时后,医生为他进行全身换血,目前病情已平稳。出生2小时就全身换血欢欢妈的血型是罕见的熊猫血Rh阴性。17......
2023-10-30
白血病不再是一种“罕见病”
随着现代人生活方式的改变,环境恶化以及不良的生活饮食习惯的影响,越来越多的年轻人甚至儿童健康也受到了恶性肿瘤的巨大威胁。据调查,儿童癌症的发病率增加了25%,在14岁以下儿童死亡原因中,恶性肿瘤已位居第二名,成为儿童......
2023-11-08
国际罕见病日 如何预防罕见病
国际罕见病日,由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行,通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日,欧洲、北美、拉丁美洲等3......
2023-11-03
侯佩岑小儿子被曝患罕见病 侯佩岑小儿子患什么罕见病
美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝,而这个孩子却是早产儿,身体状态十分的差,虽然在医院呆了一个月之后有好转,并且已经回家,但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好,到底这个孩子是怎么......
2022-05-28
“世界罕见病日”我国百万罕见病患者用药困难
每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者,他们面临着同样的困境:药物寥寥可数,被称为孤儿药,而且价格昂贵,没有纳入医保。很多治疗罕......
2023-11-18
关注国际罕见病日 罕见病患者目前无药可医
漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计,目前全球共6000余种罕见病,约占人类疾病人......
2023-11-18
少女患两种罕见病 罕见病例不足百例
14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕,并开始尿血,身材肿胀几乎2倍,到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病,还合并肾衰竭,病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病,14岁的......
2023-10-28
20年骨折100多次 只因患上这种罕见病
男孩20年骨折100多次,到底是患了哪种罕见病?3月20日,20岁的陶瓷男孩章波坐在轮椅上,又想起了几年前上学的时光。为了能让他读书,章波的母亲不仅每天接送,还要抱着他爬3层楼梯,放到班级的座位上。如今,章波的体重增至100多斤,母......
2023-10-30
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