2月29日是第九个国际罕见病日，这个4年一次的日子意寓罕见病之罕见。今年的主题被确立为从不罕见。一般认为，患病人数占总人口的0.65‰到1‰之间的疾病或病变称为罕见病，又称孤儿病。中国专家对罕见病的共识......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

导语：在全世界的各个地区都有很多你意想不到的奇怪病症发生，有些怪病在临床研究已经有解决方案，但是有些仍然在研究中。不同的病症发病几率都不一样。接下来呢就由小编为大家讲解什么是Blaschko斑纹症，感兴趣的不妨一起往......

报外媒道，巴西一名10岁女童最近一直向妈妈抱怨，说嘴里有东西在蠕动，结果牙医从她肿胀的牙龈中取出15条活生生的蛆虫。女童阿娜患的是口腔蝇蛆病，是一种由苍蝇在人口中产卵所引发的罕见热带疾病。诊所发言人表示，由于情况非......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝，而这个孩子却是早产儿，身体状态十分的差，虽然在医院呆了一个月之后有好转，并且已经回家，但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好，到底这个孩子是怎么......

近日，广州的皮肤病医生确诊了一例局限性角化病。患者是海珠区的一名初中女生，她的肘、膝、踝6个关节出现了粗糙、肥厚的斑块。据悉，这是一种隐性遗传的儿童皮肤病，此前仅在尼日利亚、肯尼亚和美国发现23例，目前还未有明确......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

一个11岁的女孩，迷上了校外的小摊上的辣条，每一天都吃好几包。可是，不长时间就出现了腹泻的症状，甚至每天要腹泻超过10次，刚开始她的父母还以为只是平常的肠炎，也没有特别在意，但是孩子腹泻的症状越来越严重，而且，孩子的体重直......

随着现代人生活方式的改变，环境恶化以及不良的生活饮食习惯的影响，越来越多的年轻人甚至儿童健康也受到了恶性肿瘤的巨大威胁。据调查，儿童癌症的发病率增加了25%，在14岁以下儿童死亡原因中，恶性肿瘤已位居第二名，成为儿童......

2016年5月1日，湖南省平江县，南江镇中坪村一名3月大的男婴弘弘，患有罕见多指症，天生长出了31个手指、脚趾头。2016年5月1日，湖南省平江县，南江镇中坪村一名3月大的男婴弘弘，患有罕见多指症，天生长出了31个手指、脚趾头。弘弘的......

3岁的小孩子，应该能跑会跳，会搂着妈妈的脖子耍赖撒娇。然而，3岁半的小姑娘好好(化名)已经长到41斤，却一刻也离不开妈妈王艳的照顾，站立、奔跑甚至吃饭，对她来说，每一件事都非常困难。这一切，因为一种叫做雷特综合征的罕见病。......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

4岁的小明（化名）长得很像外星人，头颅狭小，眼球外凸，如同青蛙般鼓着双眼，出门在外总受到特别关注，晚上甚至只能睁着眼睡觉。辗转到厦门大学附属第一医院检查发现，原来他患上Crouzon综合征，是一种罕见的疾病。第一医院多学科联合......

左健一家住在长春莲花山旅游度假区劝农山镇腰站村小腰屯。2014年1月13日，左健的第二个孩子诞生，6斤多重，是个男孩，夫妻俩早就给孩子取好了名字，小俊，寓意俊秀之意。但孩子生下来不久，孩子母亲柏雪娇就发现小俊跟其他的孩子不......

6月20日，河南濮阳。去年，3岁的萱萱被确诊为戈谢病，这是一种发病率为五十万分之一的罕见病，如果不加以治疗，随着脾的不断增大，萱萱的肚子随时都有可能被撑破。孩子妈妈心疼女儿，她流着泪告诉记者，萱萱特别的听话、懂事，即使疼也......

因全身长包，54岁女士两年内连开五刀，不料3月中旬全身又冒出大大小小近20个包块。近日，市肺科医院专家经过会诊，发现始作俑者为罕见结节病。2014年7月，张女士无意中摸到乳房上有个鹌鹑蛋大小的包块，担心是乳腺癌，她听从医生建......