男嬰患怪病 一輩子不能吃蛋肉只能喝奶

可愛的小寅、小虎（右）兄弟倆。戰鬥 攝

爲了8個月大的兒子，從雲南來常州務工的林先生和妻子最近是一籌莫展，因爲兒子小虎被檢查出身患怪病——苯丙酮尿症，他可能一輩子也不能吃肉和雞蛋。因爲，他的身體不能正常攝入蛋白質，吃肉和雞蛋會影響他的智力。

寶寶不能喝母乳，只能喝特製奶粉

對一個家庭來說，最幸福的事莫過於新生命的誕生。2010年11月7日下午，來自雲南的林先生和妻子迎來了一對可愛的雙胞胎兄弟。見到白白胖胖兩個兒子，又都是虎年出生的寶寶，他們就給大兒子取名林國寅，小兒子取名林國虎。但小寅和小虎出生兩個月以後，常州婦幼保健院的通知單讓這對夫婦傻了眼，小虎可能患了不能吃肉的罕見怪病——苯丙酮尿症。

昨天上午，在常州婦幼保健院內，記者見到了這對可愛的小寅和小虎兩兄弟，兩個孩子看上去虎頭虎腦，尤其是小虎看上去和正常的嬰兒沒什麼分別。“幸虧發現得比較早，孩子康復得也不錯，我按照醫生的建議，天天給他吃低苯丙氨酸奶粉。”小虎的母親介紹說，小虎一個月就要吃掉十一二桶富含低苯丙氨酸的奶粉，一桶奶粉大致在120元，丈夫在西林一家工廠打工，每個月2000元出頭的工資除了買奶粉錢後，所剩無幾。

醫生認爲發現越早治療效果越好

“苯丙酮尿症是一種隱性的遺傳性疾病。這種病不能吃肉、雞蛋等高蛋白食物，主要臨牀特徵爲智力低下、精神神經症狀、溼疹皮膚抓痕徵及色素脫失和鼠氣味等腦電圖異常。”常州市婦幼保健院的兒保科副主任繆金劍醫生說，從2001年至今，總共也只有10餘例，但值得慶幸的是，該病是少數可治性遺傳性代謝病之一。她說，這種病越早治療越好，治療的方法也主要是飲食療法。繆金劍醫生表示，“小虎發現得比較早，在出生兩個月後就發現了，現在治療也比較及時，長大後應該不會有多大影響。”繆主任表示，從目前情況來看，小虎狀態不錯，暫時沒有發現智力低下等問題。同時，繆醫生建議說，患這種病的孩子，家長要給孩子喂特製的富含低苯丙氨酸奶粉，最好一輩子都喝這種特製奶，實在無法負擔的家庭也最好堅持吃到小孩青春期。小虎長大應儘量少吃肉，因爲肉吃多了可能會影響到智力水平。長大後，小虎除了吃些蔬菜和水果外，就只能以特製低蛋白類的食品充飢和維持所需營養。

患難真情

父母誓將患兒撫養成人

“不論怎麼樣，我都會將他當正常孩子一樣養大。小虎和正常孩子沒有分別。”小虎母親談起兒子病情時已經侃侃而談，她自己已經研究了相關病症，並請教了一些專業技術醫生，而關於含低苯丙氨酸的食物，她也如數家珍，比如，她已經給孩子吃了含低苯丙氨酸米粉，另外，她還了解到，有一種38元一公斤的大米也含有低苯丙氨酸，等兒子稍微長大後，她會給兒子買這種米吃，以後，她將留心更多的特製低蛋白的營養粉、特製低蛋白營養米、特製奶粉和蛋白粉。她也會按照禁忌給孩子燒飯。同時，她也表示，等孩子稍微大一點後，她也出去找一份工作，和丈夫一起把孩子養大成人，不論遇到怎麼樣的困難。

小寅小虎兄弟的父親林先生表示，他和妻子都沒有這種病，醫生告訴他們，他們體內都有這種基因，屬於隱性遺傳，儘管小虎長大會遇到困難，但他們都會千方百計地去撫養孩子，任何情況下都決不會放棄。同時，繆醫生表示，只要堅持治療，對小虎進行節食控制，到了青春期後，這種特殊的食譜很有可能會取消。