“地中海貧血患者家庭是因病致貧、因病返貧的高風險羣體。”今年全國“兩會”上，全國政協委員、中華思源工程扶貧基金會祕書長李曉林把提案的關注重點集中在“地中海貧血”患者的精準扶貧上。
李曉林表示，“地中海貧血”是一種遺傳性血液疾病，據不完全統計，目前我國共有重型和中間型地貧患者30萬人，地貧基因攜帶者高達3000萬人。這種疾病的治療有兩種選擇，一種是輸血替代治療，年均治療費用高達10萬元；另一種是移植治療，這是目前唯一能夠根治的方法，平均醫療費用40萬元。
“高昂的醫療費用，讓很多家庭無力承擔，因病致貧。”李曉林稱，根據相關調查，地中海貧血患者家庭收入低於3萬元的佔78.1%，低於6萬元的佔90.1%，也就是九成以上地中海貧血家庭將會陷入災難性醫療支出。
對此，李曉林建議，把地中海貧血患者救助納入國家精準扶貧戰略，政府與社會組織形成合力，對地貧患者進行精準識別和救助資源瞄準。
對話：互聯網加精準扶貧等於人人公益
北青報：您說精準扶貧的短板是醫療，這個結論如何得出？
李曉林：目前，我國農村還有7000多萬貧困人口，其中有42%是因病致貧、因病返貧的，這部分人口占貧困人口總量的第一位。舉個例子，本來這個家庭已經脫貧了，後來其中一個人得了大病，花費了大量的醫療費，這樣他們還可能會重回貧困。所以我認爲，精準扶貧的短板在於醫療。推薦閱讀：體檢能發現地中海貧血嗎
北青報：慈善機構、社會公益組織在精準扶貧方面可以起到什麼作用？
李曉林：慈善機構、社會公益組織能夠將一些社會愛心企業和人士動員、集中起來，一塊做扶貧事業，也能夠把社會力量組織起來進行資金勸募。
北青報：您認爲互聯網在精準扶貧上有何特殊作用？
李曉林：互聯網加精準扶貧等於人人公益，每個人都能參與公益，這種方式的透明高，覆蓋面也廣多了。
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地中海貧血又稱海洋性貧血，是一組遺傳性小細胞性溶血性貧血。其共同特點是由於珠蛋白基因的缺陷，使血紅蛋白中的珠蛋白肽鏈有一種或幾種合成減少或不能合成，導致血紅蛋白的組成成分改變，地中海貧血的臨牀症狀輕重不一，大多表現爲慢性進行性溶血性貧血。
地中海貧血是由於珠蛋白基因的缺失或點突變所致，組成珠蛋白的肽鏈有4種，即α、β、γ、δ、鏈，分別由其相應的基因編碼，這些基因的缺失或點突變可造成各種肽鏈的合成障礙，致使血紅蛋白的組分改變。通常將地中海貧血分爲α，β，δβ和δ等4種類型，其中以β和α地中海貧血較爲常見。
導致地中海貧血的原因是什麼？
1、是機體持續少量的失血，如胃腸道腫瘤、痔、潰瘍病等，久之則引起貧血。
2、是血細胞破壞加速，如溶血性貧血。除上述原因外，有一類特殊原因的貧血，即由腎臟疾病引起的貧血，其中以腎功能衰竭、尿毒症爲常見。
3、是缺鐵性貧血，這是因爲製造血液的原料——鐵缺乏，導致血細胞生成降低。
4、是造血器官的功能發生了故障，不能產生足夠的血細胞。
如何預防地中海貧血
一般來說，如果兩名屬同一類型的地中海貧血患者結合，便有機會生下重型貧血患者。要想有效預防本病，需抽血進行肽鏈檢測和基因分析，若證實本身和配偶同屬 β型極輕型或輕型地貧患者，子女將有四分之一的機會完全正常、二分之一的機會成爲輕型貧血患者，四分之一的機會成爲中型或重型貧血患者。鑑於本病缺少根治的方法，臨牀中、重型預後不良，故在婚配方面醫生應向有陽性家族史或患者提出醫學建議，進行婚前檢查和胎兒產前基因診斷，避免下一代患兒的發生。
