不敢想象，如果自己的病一直不好，父母老无所依该怎么办?与工作、婚姻相比，更让陈刘忠觉得难熬的，是对父母的那份愧疚。6月21日10时许，安徽医科大学第一附属医院的消化内科病房内，陈刘忠正和专程来照顾他的师弟聊天。躺在病床......

镜面人又患有先天性心脏病黄康和，是广西防城港市上思县人。2月2日，在南宁中国人民解放军303医院成功接受心脏手术。据了解，为这起罕见的病例实施心脏手术，在广西尚属首次。镜面人属于先天性畸形，是在胚胎发育过程中形成的，......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

男孩患上怪病，皮肤就像蟾蜍一样长满了硬疙瘩。而这种怪病，在8年后才被确诊为Castleman病，一种极其罕见的病。王创，一个12岁的小男孩，却因为患有一种原因未名的怪病，导致他全身皮肤是密密麻麻的红色丘疹、结节，四肢尤为严重，用......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

美女主播侯佩岑在今年的8月份的时候生下了二胎宝宝，而这个孩子却是早产儿，身体状态十分的差，虽然在医院呆了一个月之后有好转，并且已经回家，但是侯佩岑最近出席活动的时候却表示孩子现在的身体还是不好，到底这个孩子是怎么......

据外媒报道，菲律宾中部宿雾省一名9岁男童长了约300颗牙齿，医师已在治疗他的罕见病症。据报道，住在宿雾省(Cebu)杜马胡格镇(Dumanjug)的奇兰德(JohncrisQuirante)，患有多齿症。奇兰德虽患有罕见病症，却不影响他的日常生活，他......

最近，名为冰桶挑战的公益活动在社会上引发了广泛参与，旨在呼吁人们关注名为ALS(肌萎缩性侧索硬化症，俗称渐冻症)的罕见病。随着冰水的浇灌，人们的关注点扩展到了其他罕见病上。除了渐冻症，目前全球还有5000~6000种罕见病，这......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

宋世华的大儿子帅帅，是整个家族中第一个被确诊为重症脆骨病的患者。在他之前，整个村子里的人都没听说过这种病。他在两岁左右时第一次骨折，随后很快就有了第二次、第三次、第四次……骨折越来越频繁。在他们......

近日，广州的皮肤病医生确诊了一例局限性角化病。患者是海珠区的一名初中女生，她的肘、膝、踝6个关节出现了粗糙、肥厚的斑块。据悉，这是一种隐性遗传的儿童皮肤病，此前仅在尼日利亚、肯尼亚和美国发现23例，目前还未有明确......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

安安在某儿童医院手术治疗。他（化名）是个出生110天的男婴，体重5公斤，会哭会笑，很逗医生护士阿姨开心。安安也是大家心头病，他的心脏距离体外只有一层薄膜距离，肉眼可见明显起伏跳动。医护人员细心照料安安监护室里的开心果昨......

从远处看，李莉莉像一个木头人，全身除了骨头就是皮，妈妈、外婆……这个家族的女子，不管之前身体是多么健康，步入中年，她们就会全身肌肉萎缩，随着病情的发展，内脏也开始萎缩，直到死去。现在，卧病在床四年的她最担心的......

4岁男孩患怪病，该病全球仅有100人患有。Ismail在出生后不久，就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象，觉得他很快就能度过难关，但是他却越来越严重。一个星期以后，医务人员测试了Ismail的血液，发现他的严重问题。......

骨头是土壤，为生命的成长提供了可能。当石骨症儿童的骨骼钙化为岩石，他们的生命像石头缝里挤出来的花草，脆弱、艰难。北京儿童医院病房，1岁的安安（化名）躺在病床上，爸爸袁国辉和妈妈戴奇侠不时看着孩子的状态，他们害怕孩子突......

14岁的淮南姑娘小玲(化名)身上忽然出现癜痕，并开始尿血，身材肿胀几乎2倍，到医院检查才知道患了系统性红斑狼疮和血栓性血小板减少性紫癜两种罕见疾病，还合并肾衰竭，病情十分危急。少女患两种罕见病少女患两种罕见病，14岁的......

对育龄妇女来说，患慢性病期间如果有性生活，要考虑避孕，因为带病妊娠既不利于优生，也不利于疾病康复。那么，在患慢性病期间应如何避孕呢？选择什么样的避孕方法既能安全避孕又能不加重病情呢？请看我的分析：如果得了肝病我们知道......

西安西京医院病床上，22个月大的双胞胎姐妹紫轩和云轩睡得很甜，姐妹俩的小手紧紧地拉在一起。不幸的是，她们同时患上了同一种先天性心脏病。心脏手术必须30分钟完成，实在是超级难题之一！医院病床上，小姐妹睡觉手拉手1月13日......

你听说过猫叫综合征吗？上海一名11岁男童说话声音如猫叫，害怕光和声音，只能说10个字之内的短句，没有吮吸能力，经医生诊断，男孩患上了罕见的猫叫综合征，这是一种第5号染色体短臂缺失引起的疾病。发病率约为十万分之一，目前暂无......