据英国《每日邮报》6月18日消息，美国赌城拉斯维加斯一名男子因患有一种罕见的疾病导致阴囊增重到100磅(约90斤)，他因此受到人们的关注，享受着巨大性器官给他带来的这种名气。WesleyWarrenJr先是拒绝了一家医院为其提供的......

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织(EURODIS)于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等3......

罕见疾病，产检查不出？【准妈咪的疑虑】上星期听同事说，经理的小孩患有黏多醣症，他们夫妻俩知道后好难过、好错愕，但我记得经理是个标准好老公，以前每次都定期陪老婆去产检，怎么没有事先发现呢？难道产检没办法查出所有的异常或......

2月29日是国际罕见病日，四年一次的罕见日子，正是为了让我们记得这样一群罕见的人，成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病等疾病患者。2月26日，30多个罕见病病友组织在北京提前与公众一起庆祝了这个特殊节日，本届主题......

国际罕见病日前夕，北京正宇粘多糖罕见病关爱中心联合海淀培智中心学校28日在北京主办爱，让我们粘在一起主题画展。据主办方介绍，很多罕见病儿童有着非常高的艺术天分，业内人士也呼吁，希望国家在法律政策等层面给予粘多糖等......

孟加拉国一名25岁男子AbulBajandar的手脚因疣样病变，严重增生仿佛树根，被当地人戏称为树人。这种疾病被称为疣状表皮发育不良，是一种罕见的遗传性疾病。达卡医学院和医院将在专家会诊后为他确定治疗方案。知识链接：什么是......

漫画/平平成骨不全症、戈谢氏症、白化病、淋巴管肌瘤病、遗传性疾病结节性硬化症、苯丙酮尿症……这些陌生而又奇怪的名字就是一种种罕见病。据世界卫生组织统计，目前全球共6000余种罕见病，约占人类疾病人......

2008年，欧洲罕见病组织首次将2月29日定为国际罕见病日，以四年一次的日子寓意这些疾病之罕见。自次年起，世界各国的罕见病组织又把国际罕见病日重新确定为每年2月的最后一天。在中国，并没有罕见病的确切定义。世界卫生组织......

人们常称面部表情僵硬的人是面瘫。英国男婴科迪·詹姆斯则因患有罕见的默比乌斯综合征，天生不会笑、不会哭甚至不会眨眼。科迪和父母住在康沃尔郡赫尔斯顿，现在13个月大。由于患有默比乌斯综合征，他不会笑，不会哭，没......

每年药费百万元我国有百多万罕见病患者药物稀缺且价格高昂罕见病人群被忽略的少数我国约有100万~150万个像婷婷一样的罕见病患者，他们面临着同样的困境：药物寥寥可数，被称为孤儿药，而且价格昂贵，没有纳入医保。很多治疗罕......

一场罕见的怪病，毁了韩飞美好的青春：整整18年，他只能佝偻着身子度日。一周前，在好心人的帮助下，他住进医院做了第一次手术，如今总算勉强能坐立。今年35岁的韩飞，是宜昌市夷陵区分乡镇百里荒村二组人。昨日，记者在宜昌市中心医......

美国亚利桑那州年仅3岁的利奇·亨德里克森(LizzyHendrickson)自出生时就患上罕见的遗传性皮肤病，皮肤脆弱如蝉翼，轻微的摩擦就会引起皮肤破裂。据报道，这种疾病称作表皮溶解水疱症。被病痛折磨的利奇无法和小伙伴......

11岁的罗政（化名）是个不幸的孩子。他出生不久，便查出患有苯丙酮尿症，吃的是拌有药物、散发着异味的特制奶粉、米饭……寻常食物对他来说就是毒药。5岁多时又被查出患有进行性肌营养不良，目前尚无根治方法。然......

据江苏省疾控中心慢病科科长武鸣介绍，比如高雪氏病、甲状腺激素抵抗症、苯酮尿症、地中海贫血、脆骨病、高血氨症、威尔森氏症等，都是常见的罕见病。这些疾病有的是因为遗传因素，有的是病毒、细菌感染引起的，还有相当多的......

在生活中有不少人都喜欢吃龙虾，龙虾不但美味而且营养价值非常的丰富。那么你了解龙虾的营养价值吗？图片来源：新浪图片美国渔民捕获罕见龙虾美国缅因州一渔民近日发现一只罕见的半透明蓝白色龙虾，宛如海中一颗闪耀的珍珠，48......

据中央社22日报道，美国犹他州17岁少女艾伦患罕见水过敏症，即使只是流汗，也会起红疹，泡热水澡更像受酷刑。据报道，艾伦罹患的水源性荨麻疹(aquagenicurticaria)相当罕见，全世界仅35人患病。仅能快速冲冷水澡，泡澡是连想都不敢......

少女患上罕见病，皮肤见光就起疱。我想回到教室，和同学们一起学习，考一个好的高中。14岁的吴佳莉就读于贵阳市第二十四中学，她不知道，这对她而言，是一个难以实现的愿望。她患上的是整个贵州省乃至全国罕见的疾病，病情复杂，治疗......

美国疾病控制和预防中心13日报告一例罕见的女传女艾滋病病例，这名女性通过性途径从其女性伴侣处染上艾滋病病毒。美国疾控中心研究人员当天在《发病率与死亡率周报》中说，染病女性今年46岁，来自美国得克萨斯州；其女性伴侣......

目前75%的罕见病治疗不规范，44%的罕见病存在误诊，有的罕见病确诊要辗转5至10位医生，耗时达到30年……今天上午，北京医学会罕见病分会成立，来自北京地区的十多家医院和科研院所的专家教授开始共同致力于推动罕......

据英国《每日邮报》11月26日报道，英国三岁男孩阿狄森?米勒(EddisonMiller)患有着色性干皮病(XP)，需穿紫外线防护服、戴帽子、擦防晒霜以阻挡紫外线。若暴露在紫外线下，他会被烧伤、长水泡甚至引发癌症。烈日灼灼的夏日，孩......