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血友病患者的求教

來源:爵士範    閱讀: 2.7W 次
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據推算,廣州地區至少生活着兩百多位血友病患者。對於這一弱勢羣體來說,由於天生缺乏凝血因子,一出血就止不住,凝血因子“八因子”是他們活下去的希望。然而,今年以來,廣東地區各大醫院的八因子紛紛告罄,同時,“有門路”的患者只好從黑市花高價買藥。

血友病患者的求教

近日,四位血友病患者代表廣東全省近 400 位病友,來到本報求助。他們呼籲政府部門儘快介入規範八因子的流通市場,減少從藥廠到醫院的流通環節,讓原本已短缺的八因子能夠直接集中供給信譽度高的若干家公立醫院,優先供給危重病人。

現狀:醫院搶救用藥難以保證

從去年七月份開始,八因子的供應在全國範圍內普遍出現緊缺,北方各大醫院紛紛告罄。從今年開始,廣東各大醫院也出現了類似的情況。“我們經常接到外院的血友病病人打電話問 “ 有沒有藥 ” ,有些患者到每家醫院去問,都沒有。”廣東省第二人民醫院血液科王玲說,血液製品這幾年普遍緊張,從去年開始,省二醫就沒有八因子了,而其他醫院的情況也大同小異。

一位三甲醫院的醫生說,去年全國初現八因子荒時,廣東尚能勉強保證搶救用藥,“現在連搶救用藥都保證不了。”他說,原本醫院是不允許用外購藥,現在只要患者能買到有發票的八因子,醫生只好睜一隻眼閉一隻眼。

病人之痛:醫藥代表賣高價藥

“嚴重患者一次要打 800 單位才能止血,一個月要打 4800 單位,病情一般的一個月也要打 3000 單位。”中國血友病聯誼會副會長、廣州病友黃子楷說,現在向聯誼會求助的廣州病友約有 100 人,這還不包括一些掛靠在醫院的“散戶”,對八因子的需求量相當可觀。

因爲沒有救命藥止血,血友病患者生活已瀕臨絕境。一位患者說,肌肉、關節流血紅腫導致很多人行動不便,怕出街有意外,現在大家出門都得先“預約”,牙齦流血都不敢出門,“很難講會不會引發嚴重後果。”

王玲主任醫師表示,曾聽患者反映過花大價錢去黑市買八因子救急。據瞭解,這些“幸運”的患者多是從醫藥代表手裏拿到了藥。“前不久有位患者家屬爲兒子參加模擬高考買了 200 單位八因子,正常是賣 254 元,她花了 700 元。”中國血友病聯誼會副會長、廣州病友黃子楷說,“這種情況不正常。”

記者獲悉,由於藥品被截留在“黑市”,一些有“門路”的患者儘管病情並不嚴重,但能買到救命藥,而那些急需救命的危重患者,卻無藥可求。

藥監迴應:需進行調查

今年 2 月,廣東血友病患者聯誼會曾聯合向廣東省衛生廳求助,得到的答覆是:“有關部門正在採取辦法解決這一問題。”廣東省衛生廳新聞發言人餘德文昨晚表示,醫院接到血友病患者求助的要求後,也只能反映給藥監部門。

上週,記者向廣州市藥監局求證此事。一位工作人員表示,血友病患者苦求八因子的情況確實存在。她坦言,八因子短缺問題成因複雜,並非藥監一家之力所能解決。對於目前是否如患者反映的那樣,“有醫藥代表私自囤積八因子進行黑市買賣”,這位工作人員表示,藥監局並不掌握情況,需進行調查。

王玲認爲,在八因子製劑短缺的現實條件下,政府有關部門更應做好對藥品市場的監督管理工作。

經銷商:大部分廠家已停產

“國內共有 5 家能生產八因子的藥品企業,但目前只有 2 家仍開工生產此藥。從去年下半年開始一直到現在,情況越來越糟糕。”多年來專門從事稀少藥品經銷的 餘 先生告訴記者,“八因子”的短缺是由多方面原因造成的,其中最根本的原因在於產量驟減,至少比以往減少了一半。

廠家停產“八因子”主要有兩個原因。一是血源緊張,導致原料供給嚴重短缺。這幾年來,因爲血源的短缺,血液製品都成了緊俏商品,“八因子”的生產也大大受到影響。第二,多年以前曾發生過患者注射“八因子”而感染艾滋病、丙肝的事件,涉案的廠家至今仍官司纏身,心有餘悸。

此外,從去年開始,藥監部門要求採集好的血漿不得馬上投入生產,須待三個月後,經反覆檢測未攜帶病毒,方可進入生產環節。這使血液製品的生產週期大大拉長。

意料之外:地震或加劇短缺

餘先生說,大地震亦是導致市面上“八因子”緊缺的原因之一。“八因子”本來有兩種來源,一種是國產,一種是進口。國產的八因子是從人血中提取,零售價大約是 280 元 / 支,進口八因子則不同,是通過基因重組製造出來的,約爲 1300 元 / 支。”

餘先生告訴記者,地震之後不僅血源緊張加劇,影響國產“八因子”的產能,還有大量進口的“八因子”被緊急調撥到災區。根據藥企的慣例,往往提前幾個月就已經做好下年度藥品銷售配額計劃,若原計劃是將產量的 10% 投入中國市場,那麼他們也沒有能力追加投入。如果沒有新的措施出來,估計下半年全國八因子乃至血製品的緊缺情況會進一步加劇。” 餘 先生說。

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