男孩20年骨折100多次，到底是患了哪種罕見病？3月20日，20歲的“陶瓷男孩”章波坐在輪椅上，又想起了幾年前上學的時光。爲了能讓他讀書，章波的母親不僅每天接送，還要抱着他爬3層樓梯，放到班級的座位上。如今，章波的體重增至100多斤，母親也越來越老，再也抱不動他了。“我想站起來，讓媽媽歇一歇。”這是章波對未來最大的希望。
作業本碰到手背引起手骨骨裂
章波是南昌縣幽蘭鎮人，自從他出生那刻開始，就與其他嬰兒不一樣。“我可能是這個世界上最早骨折的人，醫生在爲我接生的時候，我就骨折了一次。”章波苦笑着說。
原來，章波自出生起就患有罕見成骨不全症，也就是俗稱的“瓷娃娃”、脆骨病。“這種病最大的特徵就是骨頭如玻璃般脆弱，輕輕一碰都有可能骨折。”章波告訴記者，自出生起至今，他總共骨折過一百多次，原因五花八門。
“有時是不小心碰在板凳上，有時是摔了一跤，甚至曾經和同學玩耍，作業本碰到了手背，引起了手骨骨裂。”章波說，由於骨折次數太多，醫院的骨科大夫已經成了“熟人”。“爲了減輕我家的負擔，醫生說以後再骨折，就給他打電話，他可以上門治療。”
“有一次，我的右腿骨折了，醫生幫我右腿復位時，因爲太疼，我把左腿繃得太緊，竟然把左腿繃骨折了。”說到這裏，章波無奈地笑了笑。
媽媽抱着他爬樓直到他初中畢業
章波10歲那年，爲了他的將來，母親決定送他去讀書。“也就是那時，媽媽給我買了這個輪椅。”章波指了指身下早已鏽跡斑斑的輪椅說，每天早晚，母親都會推着他上學、回家。“當時我的教室在3樓，媽媽就抱着我，一口氣爬上3樓，再把我放到座位上。”
轉眼間，章波從小孩長成了小夥子，但每天的上下學，仍舊是母親接送。“讀初中時，我越來越重，有100多斤，媽媽還是會抱着我上樓。”但章波注意到，抱着他的母親已經不再像過去那樣輕鬆，每走幾個臺階都要停下來歇一會。“媽媽今年已經45歲了，我也越來越重，估計媽媽再也抱不動我了。”
“我讀初中時，成績特別好，每次考試都在全校前10名之內。”可就在中考前一個月，章波的腿又骨折了，他只能躺在家裏一邊休養一邊複習，但最終沒能考上嚮往的高中。“考慮再三，我決定不讀書了。如果我上了高中，媽媽就要去蓮塘鎮照顧我，那家裏怎麼辦，弟弟妹妹怎麼辦？”在章波的話語裏，透着對讀書的嚮往，但也有對現實的無奈。
腿部做了六次手術 第七次手術無奈延後
如今，擺在章波面前的是另一個現實——治病。“爲了治好我的病，我的腿部已經做了6次手術。”章波告訴記者，按照醫生的安排，他還要接受3次手術，才能滿足當初的治療目標。“我的目標就是能拄着柺杖站起來。”
治療的過程漫長而痛苦，爲了增強骨骼的強度，章波的雙腿內被植入了20多釐米長的鋼釘，還要固定支架來矯正腿部形狀。“每次手術後的兩個月內，我幾乎都睡不着，那種疼痛無法用語言形容。”章波說，爲了不讓家人擔心，他每天晚上只能躲在被子裏偷偷哭。
“原本按照計劃，2月份就要去做第7次手術，但手術費還沒湊齊，就打算改到3月底再去。”章波的母親高女士說，由於手術後，腿部要打上3個月的石膏，醫生建議越早手術越好，以免將來氣溫升高，引發石膏內的傷口發炎。
“我也知道醫生的想法是爲我們好，可是手術費現在也沒着落，咋辦？”高女士滿臉愁容。
家境艱難仍想讀書 想做一個有用的人
爲了賺錢養家，章波的父親每天都要早出晚歸打零工，妹妹也在讀完初三後輟學在家。“她在家可以做工，增加收入，還能在媽媽不在的時候，照顧年幼的弟弟。”章波向記者介紹，妹妹在家用縫紉機加工裝喜糖的袋子，每個袋子能賺3分錢，“一天下來，估計有10多元。”
家人辛勤的工作，章波也沒閒着，家裏人買了幾個冰櫃，讓章波賣起了冰棒。“他平日裏都要坐輪椅，到了賣冰棒的季節，我都會把他抱着坐在冰櫃上。”高女士說，這樣可以方便他幫顧客拿冰棒。
雖然生活很艱苦，但章波依舊對未來充滿了希望。“我有兩個願望，一個是能站起來，讓媽媽歇一歇。另外一個願望就是讀書，將來能上大學，做一個有用的人。”
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成骨不全症，又稱脆骨病，瓷娃娃，患兒易發骨折，輕微的碰撞，也會造成嚴重的骨折，是一種罕見遺傳性骨疾病，發病率約10萬分之3，發病男女的比例大約相同。
病因不明，多有家族遺傳史，是一種先天性遺傳疾病，根據基因突變可分成4-11種類型，但有爭議。病變主要是膠原纖維不足，結構不正常，全身性結締組織疾病。其病變不僅限於骨骼，還常常累及其他結締組織如眼、耳、皮膚、牙齒。
如何預防成骨不全症
本病是一種先天遺傳性疾病，應預防骨折，對患兒採取保護措施，避免造成骨折的傷害，，訓練柔韌性、耐力和力量，鼓勵各種形式的安全主動運動，從而在最大程度上增加骨量、增強肌肉力量，促進獨立生活功能，甚至勝任一些力所能及的工作，一直到骨折趨減少爲止，同時要注意防止長期臥牀的併發症，護理患兒，佩戴支具以保護並預防肢體彎曲畸形。
如夫妻一方有此病家族史，即使無發病症狀，生育時也應找專家諮詢，應考慮到生出有成骨不全症後代的可能。
