本是一盒僅售7.8元的普通藥，在醫院裏時常難覓蹤影，黑市上卻賣到數千元。記者調查發現，關鍵時刻一些能救命的廉價好用藥在現實中卻成爲“孤藥”。廉價救命藥緣何“一藥難求”？
事件網上愛心接力找藥
不久前，杭州蕭山區一位出生不到8個月的韓果果患上嬰兒痙攣症，進入浙江省兒童保健院進行治療。醫生說，用注射用促皮質素（ACTH）是最有效的治療措施，但醫院沒藥，很多都是病人自己想辦法買藥。打電話向多家醫院詢問無果後，孩子母親周女士8月15日將求助信息發到了微信朋友圈。
看到信息後，武漢協和醫院心外科主治醫師陳澍馬上在醫院內部系統搜藥，也無貨。他隨即轉發求助信息，多方尋找後發現武漢基本無藥，而且全國多地相熟的醫學界人士都反映各自醫院也無藥。還好，最終有熱心人稱上海醫藥集團股份有限公司有藥。8月16日晚上，兩盒ACTH連夜送到孩子父親手中。
但並不是所有類似患者都會像韓果果一般幸運。在福建，一歲零10個月的嬰兒痙攣症患者小宸正躺在漳州市一家醫院裏，從春節開始他就斷藥了。他的母親告訴記者，之前幫忙買藥的人說已經買不到藥，“黃牛”本來同意以8000多元兩盒的價格賣給他們，但猶豫之時，卻被別的患者家屬買走。事實上，一盒ACTH正常只要7.8元。
記者發現，這些嬰兒痙攣症患者都面臨着同一種困境，長年以來，患者家屬不停地在網上發帖找藥。一位患者家屬稱，在北京一家大醫院患者需自己準備28支ACTH纔可以住院。
注射用促皮質素（ACTH）是治療嬰兒痙攣症的常用藥，針對嬰兒痙攣有效。屬於處方藥，一般零售藥店不會賣，都是在醫院買到。
缺貨原因
1、ACTH一盒只賣7.8元，利潤只有2%，再加上需求量很少，很多廠商不願意生產，分銷商也不願意備貨。
2、在醫院裏，受長期以來以藥養醫的體制弊端影響，一些醫院會選擇進貴的替代藥而不是便宜藥，有些藥品需求量不是特別大，醫院索性不進貨。
調查廉價好藥都曾緊缺
通過多方調查發現，目前在網上能搜到的 ACTH的生產廠商基本上只有上海第一生化藥業有限公司一家。針對韓果果事件，該公司發出聲明，爲便於患者獲取有關ACTH的信息，已經設立專線提供有關服務。小宸的母親曾致電該專線尋藥，接線員給了她一個業務員的電話，撥通後業務員直接表示沒有藥。
目前，黑市上的ACTH價格驚人。在一個有關嬰兒痙攣症的QQ羣裏，一盒ACTH被炒到了4000元，相當於正常價格的500多倍。
一位藥品銷售商透露，上海醫藥總公司一位銷售經理說，作爲全國第二大的藥品分銷商，他們目前ACTH的庫存也只有兩箱，每箱100盒。而他們一般的藥都有幾萬箱甚至幾十萬箱的儲備。在備貨方面，據醫務人員反映，這些藥品需求量不是特別大，醫院索性就不進貨。
近年來，不少類似好用的廉價藥，如“魚精蛋白”、在心臟手術中用來控制血管痙攣的“罌粟鹼”等，都曾出現緊缺。業內人士指出，在藥品價格管制的情況下，藥廠生產這類藥物長期虧本或者至少不賺錢。武漢協和醫院心外科主治醫師陳澍認爲，放開對藥物的價格和分配管制，讓企業自主定價，有自由市場競爭，藥品最終將處於一個合理的價格水平而且不至於長期短缺。
關於嬰兒痙攣症方面的一些相關信息
1、嬰兒痙攣症有哪些主要表現
（1）、鞠躬樣痙攣：患兒突然發生短暫的全身肌肉痙攣，軀幹和腿彎曲，雙臂向前向外急伸。
（2）、點頭樣痙攣：肌肉痙攣侷限於頭頸部，出現點頭樣發作，前額、面部易出現碰傷。
（3）、閃電樣痙攣：持續時間非常短暫，只有當發作時碰巧注視着患兒才能察覺。
（4） 、不對稱的痙攣：這種發作形式不典型，患兒表現爲頭向一側旋轉或一側肢體抽搐，伸性痙攣，頭向後仰，眼向上翻，伸腿，呈角弓反張。
2、哪些原因引起嬰兒痙攣症
隱源性嬰兒痙攣症——以目前的醫學水平，還找不到明確的病因，有些可能與遺傳因素有關。
症狀性嬰兒痙攣症——可以由多種因素引起，主要有：
（1）、圍產期因素。如缺氧缺血性腦病、新生兒顱內出血、低出生體重、低血糖、低血鈣等。
（2）、神經皮膚綜合徵。其中結節性硬化是嬰兒痙攣症最常見的病因之一，其他如神經纖維瘤病、色素失調症、線狀皮脂腺綜合徵等偶可引起嬰兒痙攣症。
（3）、先天性遺傳代謝病或神經變性病。包括氨基酸代謝異常（苯丙酮尿症、楓糖尿病等）、氨代謝異常、非酮症高甘氨酸血癥、吡哆醇依賴症、神經鞘脂沉積症、線粒體腦肌病、神經元蠟樣質脂褐質沉積病等。
（4）、中樞神經系統感染。包括宮內感染（鉅細胞包涵體病毒感染等）、腦膜腦炎等。
（5）、腦發育畸形。
3、嬰兒痙攣症怎樣治療
目前用於治療嬰兒痙攣症的主要藥物是硝基安定和激素，如果兩者聯合使用，藥效就更好。
藥物治療過程中，應該堅持在醫生的指導下有規律地給寶貝服藥，以保持必需的有效血濃度;不能隨意更改劑量和時間，更不能自行停藥。
在寶貝開始服藥時，應該每2—3周去醫院複查一次，以後每3—6個月複查一次。
爲了防止寶貝嬰兒痙攣症的復發和轉變成癲癇大發作或精神運動性發作，即使在發作完全停止以後，藥物劑量仍不要減少，而應繼續服藥2—4年，然後在醫生的指導下慎重地、逐漸地減藥直至停藥。
